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AIL sezione di Taranto

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News e prossimi appuntamenti

Le malattie mieloproliferative. Prossimi appuntamenti AIL in Puglia

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Nella lotta che il paziente ingaggia ogni giorno contro la malattia che lo ha colpito, l’informazione svolge un ruolo di primo piano.

Sapere esattamente quale sia la patologia da affrontare e i percorsi possibili per farlo, significa essere sulla strada giusta. Quando si è di fronte ad una malattia cronica, informarsi vuol dire lavorare per conquistare una migliore qualità della vita.

Ciò vale ancor più nel caso delle neoplasie mieloproliferative. Al momento della diagnosi, l’impatto con la terminologia che definisce tali condizioni patologiche, può essere molto difficile da assorbire.

Il sostegno da parte dei medici, degli psicologi e dei volontari Ail, in questo come in altri casi, è fondamentale. Nel 2014 è nato, in seno all’Associazione, il Gruppo Pazienti MMP Ph-, con l’obiettivo di diffondere informazioni sulla trombocitemia essenziale, sulla policitemia vera e sulla mielofibrosi. Quelle che comunemente vengono definite le tre sorelle, tre malattie per certi versi sovrapponibili, per altri completamente differenti l’una dall’altra.

Nell’ambito dei seminari che l’AIL promuove, da sempre, per avvicinare il paziente alla consapevolezza di sé e della malattia che lo affligge, è in programma in Puglia, il prossimo novembre un evento importante, aperto a tutti. 

Un’intera giornata, quella del 16 novembre, dedicata all’analisi delle malattie mieloproliferative croniche Ph-. Se ne esamineranno le caratteristiche principali, l’incidenza, le terapie attualmente adottate per curarle, contenerle. Il calendario della giornata, con i temi sui quali si concentrerà la riflessione, sarà reso noto tra qualche giorno. 

Ad ospitare il convegno, il Grand Hotel Tiziano e dei Congressi-Sala Leonardo di Lecce. Anche sull’elenco dei relatori si attendono i particolari. Diverse grandi case farmaceutiche faranno da partner e contributor, perché la giornata possa rappresentare un momento ben strutturato di incontro tra medici e pazienti. 

La partecipazione è gratuita, ma è necessario iscriversi, perché i posti sono limitati. Per maggiori informazioni si può inviare una e-mail all’indirizzo Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. .

Come il dottor Massimiliano Donato (Gruppo AIL), ha tenuto a sottolineare nel corso di una delle sue numerose relazioni:

“Le neoplasie mieloproliferative non sono malattie ingestibili, ma spingono molti pazienti ad isolarsi”.

Per evitare che ciò avvenga, la persona affetta da una di queste patologie, o da altre malattie limitanti, deve essere seguita dai medici, dalla famiglia, da uno psicologo.

I volontari Ail possono fare molto in questo senso. Tra loro, figure professionalmente preparate possono tracciare un percorso che agevoli il paziente nella sua quotidianità. E tu puoi sostenere l’associazione ed essere al fianco delle persone malate, diventando volontario Ail. Pensaci!

E’ una scelta che fa bene alla salute.

 

 

Chi siamo

L'AIL nasce a Taranto il 10 Gennaio 1994, a meno di un anno dalla nascita del Reparto di Ematologia.

Lo statuto ricalca quanto già presente nella totalità degli statuti AIL e persegue la finalità di migliorare l'assistenza agli ammalati e favorire la ricerca nelle principali malattie ematologiche.
Scopo specifico per Taranto era, ed è tuttora, ridurre la forte emigrazione dei pazienti verso altre strutture sanitarie, cercando, in collaborazione con il Reparto di Ematologia, di creare le condizioni ottimali di cura e la fiducia nei pazienti.
I primi interventi dell'AIL sono stati l'istituzione di borse di studio-lavoro per medici, infermieri professionali e biologi e la donazione all'ospedale dell'attrezzatura per la prima camera sterile.
Subito dopo, attraverso una serie di manifestazioni a carattere locale, inserite in sintonia con quanto avveniva a livello nazionale (Campagna Stelle di Natale, Campagna Uova di Pasqua, Settimana Europea contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma), si è avviata l'Unità di Cure domiciliari medico, infermieristiche, fisioterapiche, psicologiche gratuite per i pazienti elegibili per tale forma di intervento.
Attualmente infatti, grazie anche alla stipula di una convenzione con la ASL e alla collaborazione di 4 infermieri professionali, 3 medici, 1 psicologo, 1 fisioterapista e una assistente sociale è possibile garantire assistenza domiciliare gratuita per 132 pazienti, per un numero complessivo di 6900 accesso (dati relativi all'anno 2006).
 

Diventa volontario Ail, farai crescere i sogni degli altri e i tuoi

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Il conto alla rovescia è cominciato: mancano meno di 80 giorni al Natale, e l’AIL è gia al lavoro per preparare la raccolta fondi che si tiene ogni anno, a dicembre. Nel primo fine settimana del mese più atteso dell’anno, tornano in piazza le stelle di Natale Ail. E, con le piante della solidarietà, torna anche la possibilità, per tutti noi, di fare qualcosa per gli altri.

Non soltanto donando un piccolo contributo in denaro, ma anche spendendo del tempo per stare in prima linea. In tutti quei luoghi d’Italia dove l’Ail sarà presente, con i suoi banchetti, i pieghevoli informativi e il grande cuore dei volontari.

Il volontariato è capace di scalare muri altissimi e costruire storie di grande umanità. Quelle dei pazienti ematologici che ce l’hanno fatta, hanno combatto e vinto la malattia; sono persone rinate, anche grazie all’impegno dei volontari. 

Diventare volontari Ail significa restituire la vita a qualcuno; perlomeno garantirgli la speranza, l’affetto, assicurargli quelle cure che fanno la differenza in un momento di estrema vulnerabilità.

Oggi, le piazze e gli altri luoghi pubblici in cui le stelle di Natale sono distribuite, sono quasi 5mila, in tutto il Paese. Oltre sette milioni di euro sono invece i fondi raccolti grazie a queste campagne. Numeri che testimoniano il volume delle energie che l’Ail muove ovunque, in Italia; cifre che hanno contribuito a rendere la rete dei volontari sempre più forte e l’associazione sempre più grande. 

Il 6-7 e 8 dicembre l’appuntamento più importante dell’anno a sostegno di tutte le attività Ail torna nelle principali piazze delle città del Nord, del Centro e del Sud dell’Italia. E, in vista della campagna, l’Associazione rivolge a tutti un invito a partecipare.

Le somme raccolte, nella loro totalità, vengono impiegate nella sezione provinciale dove la campagna è attiva. Anche Taranto, come ogni anno, si adopererà per incrementare il numero delle donazioni, per far conoscere ai cittadini i servizi che l’Ail offre, sia ai malati ematologici, sia alle loro famiglie. Attraverso l’assistenza domiciliare, fiore all’occhiello della sezione locale; con il sostegno offerto presso il reparto di Ematologia dell’ospedale S. Giuseppe Moscati ed anche con le residenze, destinate sia ai pazienti che ai familiari fuori sede. 

Oltre 20 mila persone ogni anno dedicano all’Ail il proprio impegno e il proprio tempo. Diventa anche tu volontario, entra a far parte di questa rete virtuosa: la famiglia dell’Associazione si allargherà e tu crescerai e farai crescere l’amore intorno a te.

Anche nella tua famiglia sbocceranno un’energia e un amore ancora più forti. 

Compila il form alla pagina https://www.ail.it/cosa-puoi-fare-tu/diventa-volontario.

 

 

Una Carta per migliorare i Day Hospital onco-ematologici

83468bde-81ef-47a5-9c62-1ac02c1beef0 xlMonitorare i Day Hospital (DH) onco-ematologici, evidenziare eventuali disfunzioni e carenze e proporre interventi di miglioramento.

Con questi propositi nasce la Carta per la qualità dei DH onco-ematologici, programma messo a punto da CittadinanzAttiva-Tribunale per i diritti del malato, in collaborazione con l’Associazione Italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma. Uno strumento che dovrebbe consentire il conseguente miglioramento della qualità di vita dei pazienti. Alla sua realizzazione ha contribuito anche una nota casa farmaceutica. 

La Carta nasce in seguito alle numerosissime segnalazioni che Cittadinanzattiva ha raccolto nel tempo, soprattutto tra gli utenti delle strutture oncologiche. Le più frequenti riguardano i tempi d’attesa rispetto ad esami e terapie, gli accessi spesso poco tempestivi ai percorsi di cura, le disomogeneità presenti sul territorio italiano, tra una regione e l’altra, rispetto all’offerta sanitaria e la mancanza di un approccio umano al paziente.

Quest’ultimo, già in una condizione di fragilità a causa della malattia, è costretto spesso ad interagire con personale sanitario poco attento ai suoi bisogni, alla sua psicologia. Una corretta relazione con il paziente è uno dei fattori che concorrono a determinare il buon esito delle cure. 

Per queste ragioni, Cittadinanzattiva ed AIL hanno deciso di intraprendere il percorso che ha portato alla stesura della Carta per la qualità dei Day Hospital. Lo hanno fatto partendo dall’analisi di 46 DH onco-ematologici, presenti su tutto il territorio nazionale.

Le variabili prese in considerazione sono diverse: i tempi necessari per le cure, la capacità di occuparsi del paziente rispettando le sue esigenze, rendendo i percorsi facilmente accessibili e la capacità di offrire garanzia di continuità assistenziale. Ai fini del monitoraggio, sono stati analizzati anche molti altri fattori. 

In una fase successiva, in seguito all’analisi dei dati raccolti, Cittadinanzattiva ed AIL hanno individuato le aree di intervento presso i Day Hospital. Spazi e servizi che necessitano di azioni volte a migliorare le strutture, nel loro complesso, colmando le carenze e attivando nuove modalità di gestione. 

In seguito, i promotori della Carta hanno dato vita ad un tavolo di discussione, con l’obiettivo di creare standard di qualità applicabili a tutti i DH. Le esperienze di successo dovranno costituire un modello ed essere replicate, mentre le pratiche di dubbia efficacia dovranno essere accantonate. 

Sergio Amadori, presidente AIL, si è detto soddisfatto per il lavoro svolto con Cittadinanzattiva e certo che le strutture di Day Hospital onco-ematologico coglieranno la possibilità, adottando la Carta, di migliorare i propri servizi. 

 

 

27 Settembre: La Notte Europea dei Ricercatori

NOTTE EUROPEA RICERCATORI 2019 AIL 26SETCi sono tanti modi per sostenere la ricerca scientifica e le attività dell’Ail. Uno di questi passa per Roma, dove il 29 settembre si terrà l’evento Fitwalking for Ail.

Giunta alla sua terza edizione, la passeggiata non competitiva, che si svolge tra i viali di Villa Borghese, promuove lo sport, il benessere e la solidarietà. Un modo gioioso di condividere un momento da dedicare a chi sta affrontando una malattia. Tutti i fondi raccolti in quella occasione serviranno infatti a finanziare i progetti Ail e la ricerca scientifica.

A proposito di ricercatori, venerdì 27 settembre è in programma un appuntamento importante che li riguarda. In quella data l’Europa celebra la Notte Europea dei Ricercatori. La Commissione Europea ha organizzato, come ogni anno dal 2005 ad oggi, una giornata ricca di incontri, convegni, attività interattive e visite speciali presso i laboratori di ricerca. Studenti e cittadini di tutte le età sono invitati a partecipare. A guardare da vicino un mondo del quale si sente parlare spesso, ma che quasi non si conosce. 

La Notte Europea dei Ricercatori è l’evento clou della Settimana della Scienza, che terminerà il 28 settembre. Avvicinarsi ai laboratori, alle attività che vedono protagonisti, ogni giorno, i ricercatori, significa comprendere l’importanza dell’impegno di tanti scienziati, medici e professionisti, in favore del progresso. 

L’iniziativa rappresenta un veicolo formidabile di informazioni anche sugli Istituti di Ricovero e Cura a carattere scientifico, luoghi che raccolgono le eccellenze mediche e scientifiche di tutto il mondo. Strutture che offrono al paziente percorsi di cura personalizzati, assistenza e, al tempo stesso, costituiscono il terreno di lavoro dei ricercatori. È qui che trovano origine scoperte fondamentali, sulla base delle quali vengono messe a punto nuove strategie di prevenzione, diagnosi e cura.

Tanti gli appuntamenti nazionali in programma venerdì 27 settembre; per quel che riguarda la Puglia, le città con un calendario più ricco sono Bari, Lecce, Brindisi e Castellana Grotte.

Presso l’Università degli Studi Aldo Moro sarà possibile prendere parte ad attività laboratoriali rivolte agli studenti delle scuole medie inferiori e superiori. Mentre l’Istituto Nazionale di Statistica ospiterà una narrazione speciale della scienza statistica, avvalendosi del supporto di video e giochi interattivi. Sono previste iniziative anche presso il Dipartimento Interateneo di Fisica INFN e il CNR. 

Tutte le informazioni sulla Notte Europea dei Ricercatori, con la Mappa degli eventi degli IRCSS e dell’Istituto Superiore di Sanità, si trovano sulla pagina dedicata del Ministero della Salute: http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_2_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=eventi&p=daeventi&id=560

 
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