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AIL sezione di Taranto

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News e prossimi appuntamenti

Dona il 5x1000 all’AIL, sostieni la vita!

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Il coronavirus ha fatto slittare le date per la presentazione della dichiarazione dei redditi, ma l’invito dell’AIL a donare il 5x1000 resta, anzi quest’anno l’appello acquista nuovo vigore. Non lasciare che un linfoma spezzi i sogni di adulti e bambini, sostieni la ricerca, alimenta speranze! Attraversiamo un momento in cui se ne ha davvero bisogno. 

Non c’è niente di più bello al mondo che rendere possibile il sogno di qualcuno; il sogno più grande che una persona affetta da una malattia del sangue possa coltivare è guarire. Sconfiggere la malattia, riprendersi la vita in tutte le sue manifestazioni.

Fare felice qualcuno rende felici, contribuire a rendere guaribile una patologia che non lo è ancora è forse la felicità più grande. Con AIL le grandi ambizioni trovano soddisfazione, nei laboratori di ricerca (in Italia e all’estero) che l’associazione sostiene. Un supporto che non viene mai a mancare, proprio grazie alle donazioni di tutti noi. 

L’unione fa la forza è un vecchio detto sempre valido, in questo caso lo è ancora di più. Si può donare un contributo all’AIL in tanti modi diversi.

Il 5x1000 è uno di questi. La pandemia ha complicato tante attività che l’associazione porta avanti da anni, ma nessun servizio è stato interrotto. Nonostante tutto, nonostante la difficoltà per molti di noi di donare, nel periodo di massima diffusione del virus, l’assistenza ai pazienti è stata garantita e la ricerca è proseguita, anche se ha dovuto subire delle limitazioni a causa dell’emergenza sanitaria.

Oggi più che mai c’è bisogno del sostegno di tutti, ecco perché è importante un gesto semplice come donare il 5x1000. Il codice fiscale AIL da inserire nell’apposito spazio del modello 730 è il seguente: 80102390582. Aprendo la pagina dedicata sul sito AIL https://cinquepermille.ail.it/, si può inoltre compilare un form e ricevere il kit AIL in omaggio. Il kit 5x1000 è composto da una penna con il logo dell’associazione, un blocchetto post-it e una spilla #maipiùsognispezzati.  

L’AIL ha 81 sezioni provinciali sparse in tutta Italia e 20mila volontari, opera a livello nazionale da 50 anni, da 25 a Taranto, in stretta collaborazione con i reparti di ematologia degli ospedali italiani.

Scegliendo di sostenere l’associazione con il 5x1000 non si paga una tassa in più. Anzi! Quei numeri corrispondono ad una quota di imposta a cui lo Stato rinuncia in favore delle organizzazioni no profit, numeri di vitale importanza per i pazienti ematologici.

Il 5x1000 non sostituisce né l’8x1000, né il 2x1000 e se non si decide a chi destinarlo, è trattenuto dallo Stato. Non sciupare questa possibilità, sostieni l’AIL. Sostieni la vita. 

 

Chi siamo

L'AIL nasce a Taranto il 10 Gennaio 1994, a meno di un anno dalla nascita del Reparto di Ematologia.

Lo statuto ricalca quanto già presente nella totalità degli statuti AIL e persegue la finalità di migliorare l'assistenza agli ammalati e favorire la ricerca nelle principali malattie ematologiche.
Scopo specifico per Taranto era, ed è tuttora, ridurre la forte emigrazione dei pazienti verso altre strutture sanitarie, cercando, in collaborazione con il Reparto di Ematologia, di creare le condizioni ottimali di cura e la fiducia nei pazienti.
I primi interventi dell'AIL sono stati l'istituzione di borse di studio-lavoro per medici, infermieri professionali e biologi e la donazione all'ospedale dell'attrezzatura per la prima camera sterile.
Subito dopo, attraverso una serie di manifestazioni a carattere locale, inserite in sintonia con quanto avveniva a livello nazionale (Campagna Stelle di Natale, Campagna Uova di Pasqua, Settimana Europea contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma), si è avviata l'Unità di Cure domiciliari medico, infermieristiche, fisioterapiche, psicologiche gratuite per i pazienti elegibili per tale forma di intervento.
Attualmente infatti, grazie anche alla stipula di una convenzione con la ASL e alla collaborazione di 4 infermieri professionali, 3 medici, 1 psicologo, 1 fisioterapista e una assistente sociale è possibile garantire assistenza domiciliare gratuita per 132 pazienti, per un numero complessivo di 6900 accesso (dati relativi all'anno 2006).
 

Mieloma multiplo, novità importanti sulle terapie

mieloma multiplo thumb 720 480Buone notizie per i pazienti affetti da mieloma multiplo. Le novità riguardano il fronte delle terapie: il Comitato per i medicinali per uso umano dell’Agenzia europea per il farmaco (EMA) ha dato l’ok ad una specifica formulazione del daratumumab.

È il nome del principio attivo contenuto nel medicinale che viene usato se la malattia ricompare dopo il trattamento con i tradizionali antitumorali o gli immunomodulanti, oppure nel caso in cui queste terapie non abbiano dato gli effetti sperati. 

Ora l’Ema ha dato parere favorevole all’infusione sottocutanea del daratumumab, per il trattamento di pazienti adulti con mieloma multiplo recidivante o anche appena diagnosticato. 

Per la medicina, si tratta di un passo avanti non da poco, poiché la nuova formulazione riduce i tempi di somministrazione da diverse ore a tre/cinque minuti, conservando la sua efficacia e riducendo l’incidenza delle reazioni avverse nei pazienti, che la somministrazione per via endovenosa può causare. 

Cosa significa tutto ciò in termini pratici? Una positiva riduzione dei tempi ospedalieri, come già sottolineato, per malati, caregiver e operatori della salute. 

Nel caso di emergenze sanitarie, come quella che stiamo attraversando, poter ridurre i tempi di permanenza dei pazienti ematologici nelle strutture ospedaliere significa ottimizzare il lavoro dei reparti preposti e ridurre il rischio di esposizione del paziente ad eventuali infezioni di qualsiasi tipo. In questi mesi, come è noto, tutti gli ospedali hanno differenziato i percorsi di cura, separando i malati Covid-19 dagli altri. 

Il Daratumumab è il primo anticorpo monoclonale disponibile per la terapia del mieloma multiplo nella versione sottocutanea, si legge su Italia Salute. I pazienti trattati per via sottocutanea si sono dichiarati maggiormente soddisfatti rispetto al gruppo di pazienti che aveva ricevuto il farmaco per via endovenosa. Questo è quanto riferisce l’Istituto di Ematologia “Seragnoli” dell’Università degli Studi di Bologna. 

Per un’associazione come l’AIL, notizie come questa non possono che essere accolte con enorme soddisfazione. La nuova formulazione del farmaco è frutto delle diverse attività di ricerca promosse in Italia e all’estero. L’associazione sostiene da sempre i ricercatori, perché si possa arrivare a risultati sempre più brillanti, nella diagnosi e nella cura delle patologie. Inoltre, ridurre i tempi di permanenza in ospedale significa, per gli stessi volontari Ail, la possibilità di assistere più persone. 

Ma soprattutto, terapie che sottraggono meno tempo possibile ai pazienti sono fondamentali per la loro qualità della vita. Donare all’AIL significa finanziare la ricerca e avere a disposizione cure e terapie sempre più efficaci, che consentano anche un vitale recupero del tempo. Per tutti. 

Diventare donatori AIL è semplice, basta visitare la pagina dedicata del nostro sito oppure telefonare allo 099 4533289, per avere tutte le informazioni del caso. 

 

Sostieni la lotta contro i tumori del sangue. Scegli AIL per il #5per1000.

La tua firma può salvare molte vite. C.F. 80102390582.

Grazie http://cinquepermille.ail.it

 

 

Il 23 maggio seminario on line sulla leucemia mieloide acuta

mieloma-multiplo AILIl dialogo tra l’AIL e i “suoi” pazienti prosegue. Nel rispetto delle prescrizioni del Governo sui comportamenti da adottare nella fase post-emergenziale della pandemia, riprendono i seminari pazienti-medici.  

Gli incontri si tengono on line, per la tutela dei partecipanti, i quali possono comunque fare domande agli specialisti che intervengono ad ogni singolo incontro. Il dialogo è assicurato da una chat sulla quale non compariranno le generalità del paziente, cioè chi pone il quesito resta anonimo. 

Il primo appuntamento è sabato 23 maggio, dalle 10 alle 13. L’argomento del seminario è la leucemia mieloide cronica. Per partecipare, è sufficiente registrarsi aprendo il seguente link .

Il seminario conserverà comunque le caratteristiche che avrebbe avuto se si fosse tenuto nel luogo dove era stato programmato.

Ad aprire i lavori sarà la sezione dell’AIL di Roma, mentre i protagonisti del convegno saranno i medici dei reparti di Ematologia degli ospedali della capitale.

L’evento non perde la sua natura, pur dovendo svolgersi attraverso modalità differenti da quelle tradizionali; resta comunque un modo per dare spazio anche alle iniziative avviate dalle sezioni locali dell’associazione sul territorio, in questo caso dalla sede di Roma. 

Intanto il Numero Verde al quale rispondono ematologi e psicologi, divenuto un appuntamento quotidiano, sarà attivo anche a giugno e per tutto il 2020. A questo servizio si aggiungerà, sempre a giugno, un’attività di consulenza che aiuterà i pazienti a dirimere le questioni attinenti al diritto del lavoro.

Ricordiamo inoltre il questionario on line al quale i pazienti possono partecipare, per raccontare le difficoltà che hanno attraversato e che stanno tuttora vivendo, nel contesto segnato dal Covid. Per rispondere alle domande del questionario, basta aprire la pagina.

Anche in questo caso, la privacy è garantita perché il sondaggio è anonimo.

Sarà utile agli esperti AIL che potranno raccogliere e classificare le criticità affrontate dai pazienti affetti da una malattia del sangue, durante la fase acuta della pandemia ed anche in questo momento. Il virus non è sconfitto, lo ricordiamo. Insieme, adottando i comportamenti suggeriti dalla comunità scientifica e dalla politica, possiamo imparare a convivere con il Covid-19, limitandone l’impatto sulla vita dei singoli e delle comunità. I pazienti onco-ematologici devono poter seguire le terapie e le cure in tutta sicurezza, l’Ail sta lavorando anche presso le istituzioni proprio per tutelare i diritti dei più fragili. 

 

Non lasciare che un tumore del sangue spezzi i sogni dei malati. Dona il tuo #5per1000 

ad #AIL. Scrivi il C.F. 80102390582. Info su http://cinquepermille.ail.it

 

 

L’AIL dà una mano alla telemedicina

Telemedicina AILLa telemedicina è uno strumento ancora poco usato, ma fondamentale, soprattutto nei momenti critici, come quello attualmente segnato dalla pandemia. Le curve epidemiologiche in Italia stanno lentamente aprendo spazi di cauto ottimismo, tuttavia occorre essere vigili.

La riapertura di tutti gli esercizi commerciali, degli stabilimenti balneari (in Puglia a partire dal 25 maggio) e la possibilità di spostarsi non solo all’interno della propria regione, ma di viaggiare anche all’estero, a partire da giugno, sono passi che riportano ad una ordinarietà a lungo sperata. Al tempo stesso si tratta di libertà ritrovate che devono indurre cautela. Possiamo uscire, senza limitazioni di sorta, ma indossando sempre la mascherina e rispettando le distanze sociali. 

Molti reparti ospedalieri sono tornati in attività, regolarmente, per quel che concerne esami di controllo e diagnostica; tuttavia le criticità non mancano. Se già il nostro sistema sanitario ne era afflitto, al momento ne è assediato. 

In questo contesto, la telemedicina può fare molto, almeno in quelle situazioni che non richiedono l’incontro fisico tra paziente e medico. La sezione provinciale AIL di Taranto, durante la fase acuta della pandemia, ha dovuto fare delle scelte, come chiunque, come qualunque ente o associazione. Il servizio di assistenza domiciliare non è mai stato interrotto, grazie all’impegno dell’equipe multidisciplinare, al loro coraggio, alla collaborazione dei pazienti, agli aiuti dei donatori, alcuni dei quali hanno acquistato mascherine, guanti e disinfettanti per donarli all’associazione. 

Al tempo stesso, considerati i notevoli disagi nell’offrire il servizio, il rischio che volontari e pazienti correvano, incontrandosi, seppure con tutte le cautele del caso, per molti pazienti, l’Ail ha scelto l’assistenza a distanza. Non esattamente telemedicina, ma quasi. I volontari hanno monitorato quotidianamente quei malati per i quali la presenza fisica a domicilio comportava più rischi che vantaggi, non era strettamente necessaria. I volontari hanno formato anche i familiari a svolgere semplici operazioni come le medicazioni e altro. In questo modo si è potuto garantire sostegno a centinaia di pazienti ematologici e alle loro famiglie. 

L’esempio di Taranto non è isolato. È notizia di qualche giorno fa che l’AIL di Livorno ha donato al reparto di Oncoematologia dell’ospedale della città toscana, strumenti informatici utili per mettere in contatto medici e pazienti. In questo modo il personale sanitario potrà effettuare teleconsulti e visite a domicilio, per via esclusivamente telematica, non lasciando indietro nessun paziente. Che si chiami telemedicina o smartworking sanitario, il Covid-19 ha reso evidente quella che era già una necessità, per tutte le strutture sanitarie. 

Le donazioni in favore dell’AIL servono anche a questo. A far fiorire le idee e a metterle in pratica. Sempre per il bene di chi affronta una patologia del sangue. Donare fa bene a chi dona e a chi riceve, mai dimenticarlo!

Chiamate la sede Ail di Taranto, allo 0994533289, un volontario vi spiegherà cosa fare per dare una mano all’associazione. 

 

 
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