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AIL sezione di Taranto

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News e prossimi appuntamenti

AIL Taranto taglia il traguardo dei 25 anni. Iniziative legate alla Giornata Nazionale contro le leucemie, linfomi e mieloma

giornata nazionale logo copiaSi avvicina il 21 giugno: Giornata Nazionale per la lotta contro le leucemie, i linfomi e i mielomi. Una giornata di sensibilizzazione e raccolta fondi che attraverserà tutta la penisola con attività specifiche. 

Patrocinato dal Presidente della Repubblica (una delegazione dell’AIL sarà ricevuta presso il Palazzo del Quirinale), l’evento rappresenta anche un momento di incontro per tutti i professionisti (scienziati, medici, infermieri, operatori, etc.) impegnati nella lotta alla malattia, un’occasione di confronto con i pazienti. 

Giovedì 21 giugno, dalle 8 alle 20, sarà infatti attivo il Numero Verde AIL - Problemi Ematologici 800 226524.

La sede nazionale dell’associazione ospiterà un call center, allestito per rispondere ai quesiti dei pazienti. Dall’altra parte della cornetta un team di ematologi e operatori pronti ad offrire informazioni sulle malattie, sui centri di diagnosi e cura, sulle attività che Ail porta avanti in tutta Italia. 

Intanto, il 3 giugno scorso, è partita da Napoli l’avventura “Sognando Itaca”, una speciale barca a vela solidale, in approdo a Palermo il prossimo 18 giugno.

AIL è al fianco di ricercatori e pazienti da 50 anni, un traguardo raggiunto grazie alla condivisione su scala nazionale degli obiettivi dell’associazione, grazie all’impegno di tantissimi volontari, attivi quotidianamente in tutta Italia, nella convinzione che sia possibile - l’esperienza maturata in mezzo secolo di attività lo testimonia - individuare cure per un numero sempre maggiore di patologie e migliorare sensibilmente la qualità della vita di ogni paziente. 

Ogni città partecipa, con iniziative locali, alla giornata nazionale del 21 giugno. Anche in Puglia le sezioni AIL ne hanno organizzate diverse. 

A Taranto, che festeggia un suo personale traguardo, ovvero i 25 anni di attività della sezione locale, il Salone della Provincia ospiterà, il prossimo 28 giugno, un convegno scientifico che richiamerà illustri personalità del mondo accademico e medico (il professor Amadori, il dottor Mazza, la dottoressa Amurri, il dottor Bruni, il dottor Serlenga, tra gli altri partecipanti). Nel pomeriggio invece si darà spazio alle attività sociali; interverranno, tra gli altri, il presidente della Confcommercio di Taranto e il dottor Basso.

Il giorno seguente (29 giugno), sono previste visite al Museo Marta e al Castello Aragonese, e a conclusione delle celebrazioni, una serata al teatro Fusco, alla quale parteciperanno diversi artisti. Nei prossimi giorni forniremo ulteriori informazioni sui 25 anni di AIL a Taranto.

 

Chi siamo

L'AIL nasce a Taranto il 10 Gennaio 1994, a meno di un anno dalla nascita del Reparto di Ematologia.

Lo statuto ricalca quanto già presente nella totalità degli statuti AIL e persegue la finalità di migliorare l'assistenza agli ammalati e favorire la ricerca nelle principali malattie ematologiche.
Scopo specifico per Taranto era, ed è tuttora, ridurre la forte emigrazione dei pazienti verso altre strutture sanitarie, cercando, in collaborazione con il Reparto di Ematologia, di creare le condizioni ottimali di cura e la fiducia nei pazienti.
I primi interventi dell'AIL sono stati l'istituzione di borse di studio-lavoro per medici, infermieri professionali e biologi e la donazione all'ospedale dell'attrezzatura per la prima camera sterile.
Subito dopo, attraverso una serie di manifestazioni a carattere locale, inserite in sintonia con quanto avveniva a livello nazionale (Campagna Stelle di Natale, Campagna Uova di Pasqua, Settimana Europea contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma), si è avviata l'Unità di Cure domiciliari medico, infermieristiche, fisioterapiche, psicologiche gratuite per i pazienti elegibili per tale forma di intervento.
Attualmente infatti, grazie anche alla stipula di una convenzione con la ASL e alla collaborazione di 4 infermieri professionali, 3 medici, 1 psicologo, 1 fisioterapista e una assistente sociale è possibile garantire assistenza domiciliare gratuita per 132 pazienti, per un numero complessivo di 6900 accesso (dati relativi all'anno 2006).
 

“Quali novità al servizio del paziente”. Al via domani, a Taranto, un importante convegno sui progressi della medicina ematologica

manifesto congresso QUALI NOVITA AL SERVIZIO DEL PAZIENTE“Quali novità al servizio del paziente” è il titolo di un importante congresso sui progressi registrati negli ultimi anni, in ambito ematologico.

L’evento, fortemente voluto dal dottor Patrizio Mazza, da anni Primario del Reparto di Ematologia dell’Ospedale Moscati, prende avvio domani, 7 giugno, a Taranto, presso il Salone di Rappresentanza della Provincia.

Accreditato presso il Ministero della Salute, vanta il patrocinio, oltre che della Provincia e dell’Asl del capoluogo jonico, anche della Rete Ematologica Pugliese, che unisce tutti i direttori di Struttura dei Centri Ematologici della Regione Puglia.

L’iniziativa si articola in due giornate, venerdì 7 e sabato 8 giugno, e vede la partecipazione di illustri esperti di valenza nazionale ed internazionale. Consente inoltre a medici di area interdisciplinare, farmacisti, biologi, TLSB, psicologi e infermieri, di acquisire, seguendo i lavori del convegno, 11 crediti formativi.

L’obiettivo dei promotori è cercare di fare chiarezza sulla molteplicità delle terapie attualmente disponibili per la cura delle malattie ematologiche. L’approccio a questo genere di patologie è notevolmente cambiato, negli ultimi anni, anche grazie all’introduzione di nuove pratiche mediche, sia nella fase di diagnosi, sia nel conseguente momento della cura.

L’esistenza di nuove possibilità di intervento, accanto ai percorsi di cura tradizionali può disorientare il paziente e aggiungere ansia e preoccupazioni a quelle che già la malattia di per sé genera.

Nell’illustrare i progressi della medicina ematologica, cioè i nuovi farmaci, l’utilizzo degli anticorpi monoclonali contro le cellule neoplastiche e le CAR-T (per citare alcuni degli argomenti che saranno affrontati), i relatori del convegno cercheranno di individuare ed indicare la via da percorrere perché si instauri un clima di fiducia e collaborazione tra medico e paziente.

La condizione di base, cioè, per condividere il percorso terapeutico che andrà cercato e identificato, caso per caso.

I lavori prenderanno avvio domani, alle 9.00, con i saluti delle autorità e un intervento sull’attesa della diagnosi, per terminare nel tardo pomeriggio dello stesso giorno (l’ultima relazione, sulla diagnosi di mielofibrosi, è prevista alle 17.30) e riprendere il giorno successivo.

La seconda giornata del convegno si concentrerà su temi (tra gli altri), quali la leucemia acuta mieloide, con le relative novità terapeutiche, la diagnosi di linfoma di Hodgkin e il ruolo dell’immunoterapia. Tra i nomi che figurano nell’elenco dei relatori, con il dottor Patrizio Mazza, il dottor Alessandro Spina, dell’Ospedale “A. Perrino” di Brindisi, la dottoressa Antonietta Pia Falcone, dell’Ospedale di San Giovanni Rotondo e la dottoressa Maria Rosaria Specchia, dell’Ospedale Moscati di Taranto.

 

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“Ho un sogno: una cura definitiva per ogni tipo di cancro”


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Parla Roberta Galati, volontaria Ail di Crispiano 

 

Tra i 25 mila volontari Ail che si impegnano quotidianamente in favore delle persone colpite da una malattia ematologica, c’è anche la nostra Roberta Galati. Vive a Crispiano, ha trent’anni e ne ha dedicati quasi dieci al volontariato; per Ail segue le campagne di raccolta fondi.

Come sei entrata in contatto con l’associazione?
Ho cominciato a fare volontariato quando frequentavo il liceo; un amico, che aveva avuto un problema di salute, mi parlò dell’Ail, che all’epoca non conoscevo ancora. Quando ho cominciato a frequentarne la sezione locale ed ho scoperto a quali pazienti si rivolgesse con i suoi servizi, ne sono rimasta stupita. Per puro caso ero finita nel “posto giusto”, nel senso che poco tempo prima mio padre si era ammalato: gli avevano diagnosticato un linfoma.

Il mio impegno per l’associazione in quel momento ha assunto un significato diverso, anche se mio papà non ha mai fatto ricorso ai servizi AIL. Oggi lui sta bene, anche grazie ai progressi fatti dalla medicina, conquiste importanti rispetto a terapie e diagnosi, che si devono alla ricerca scientifica. L’associazione la sostiene ogni giorno.

Hai un ruolo specifico nell’ambito dell’Ail?
Non un ruolo di tipo gerarchico; mi occupo, con un nutrito gruppo di volontari come me, di tutte quelle iniziative, organizzate per lo più su base nazionale, che hanno l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca. Parlo delle campagne natalizie, di quelle pasquali che vedono protagonisti i banchetti con le uova di cioccolato, nelle piazze di Taranto e provincia, e di tante altre iniziative.

Come fai a conciliare questo impegno con il lavoro?
In effetti non è semplice. Le giornate di tutti noi sono sempre pienissime, però la motivazione che ci spinge a dedicarci agli altri è talmente forte da renderci quasi capaci di far lievitare il tempo. Inoltre, ho un datore di lavoro particolarmente sensibile alle battaglie sociali e quindi durante le campagne Ail, cerchiamo di accordarci in modo che io non sacrifichi il lavoro, né il mio impegno per l’associazione.


Qual è la motivazione che muove il tuo impegno?
Credo che per quelli come me, che hanno alle spalle o stanno vivendo direttamente o indirettamente l’esperienza della malattia, sia più “semplice”, quasi naturale, trovare le energie da dedicare agli altri. Nel mio gruppo tuttavia, ci sono anche volontari che non sono direttamente entrati in contatto con la malattia, ma non per questo sono meno motivati di me.

Quindi cosa si può dire alle persone che vorrebbero fare del volontariato, ma hanno poco tempo a disposizione?
Esistono tanti modi di esprimere sentimenti di solidarietà, di rendersi utili, facendo qualcosa perché il futuro, in ambito medico-sanitario, sia migliore per tutti. Si possono donare anche piccole somme di denaro alle associazioni come l’AIL, destinare alle stesse il 5x1000 o comprare le uova o qualsiasi altro prodotto rientri in una campagna. Non c’è bisogno di tempo, in questo caso, solo volontà.


Durante le campagne per la raccolta fondi, quando allestite i banchi in piazza, o in altre occasioni, sicuramente vi sarà capitato di incontrare persone diffidenti che non credono che le loro donazioni siano impiegate per gli scopi dichiarati. Come fate a superare la diffidenza?
Non è facile, a volte la diffidenza è quasi un ostacolo insormontabile. Per noi che ci troviamo a Crispiano è più semplice, c’è il fattore “confidenza”, perché in paese ci conosciamo tutti. Quando mi vedono ai banchetti dell’Ail, il fatto che mi conoscano per loro è una sicurezza. Agli altri cerchiamo di spiegare in che modo si muove l’associazione, e parliamo dei risultati che ha raggiunto nei suoi 25 anni a Taranto.

Se dovessi attribuire all’Ail un aggettivo come se si trattasse di una persona, quale aggettivo ti verrebbe in mente?
“Limpida”. L’Ail è un’associazione molto seria, tutto quello che fa è espressione della sua totale affidabilità.

Qual è la sensazione più bella che si prova, impegnandosi nelle attività dell’associazione?
Si pensa agli altri e si abbandona l’egoismo: è questa la cosa più bella. Io sogno che un giorno gli scienziati possano annunciare di aver trovato delle cure (molte malattie che un tempo non lo erano, oggi sono curabili) facili da somministrare, anche per le malattie più gravi. Mi piace sognare e penso che sarebbe bello se si potesse guarire dalla leucemia, prendendo una pillola. A quel punto avremmo vinto la guerra contro il cancro, non solo una battaglia. Si può fare, serve l’aiuto di tutti.

 

L’amore è un potente antidoto contro la malattia


LaStoriaDiZeno AIL

“L’amore non ha confini” è un’espressione forse abusata, qualche volta persino svuotata del suo reale significato. Nel caso di Zeno, è la perfetta sintesi di una storia che sembrava non poter avere un epilogo felice.

A settembre mi sposo e non vedo l’ora; il mio matrimonio sarà una festa per la gioia e per la vita”. 

La camera sterile di un ospedale trascina i pensieri in una dimensione dove la preoccupazione, la paura e le ansie sono i grandi protagonisti. Mai si penserebbe di poter coronare un sogno d’amore in una condizione di totale fragilità, fisica e mentale, tra aghi, provette e flebo. Eppure Zeno ha provato l’emozione più grande della sua vita, proprio in quella stanza.

Era lì per un secondo trapianto di midollo, ci è rimasto per 50 giorni e in una di quelle lunghissime giornate ha ricevuto una proposta di matrimonio. 

La sua compagna Elena gli ha detto: “Vorrei sposarti, dopo la prova durissima che stiamo affrontando, cosa può spaventarci?”. 

E’ stata proprio la malattia a farle comprendere quanto il loro legame fosse forte, più di qualunque minaccia.

Zeno racconta all’AIL che lui ed Elena si conoscevano in realtà da poco, quando sono arrivate quelle parole inaspettate, per giunta in un luogo difficile come l’ospedale e quindi in una situazione per lui complicata. Ma se l’amore è autentico, evidentemente le barriere spazio temporali non contano. 

Quando l’uomo aveva scoperto di essere malato, sostenuto dalla sua compagna, aveva combattuto e tutto era sembrato andare per il meglio, dopo il primo trapianto. Poi la leucemia era tornata, e con essa tutte le paure di Zeno, compresa quella di dover rinunciare al suo amore. 

“E invece restare uniti è stata la nostra forza, lei ha creduto nella mia capacità di guarire e io ce l’ho messa tutta pur di non deluderla”. Di quel periodo Zeno ricorda tutto il dolore e le difficoltà, ma anche l’aiuto costante ricevuto dalla sua famiglia e dai volontari AIL: i medici in reparto e i professionisti dell’assistenza domiciliare.

L’Associazione Italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma è accanto a chi si ammala in modi differenti: attraverso la ricerca scientifica, che sostiene (anche grazie alle donazioni del 5x1000) e attraverso l’assistenza che offre ai pazienti e ai loro familiari.

Dona il 5x1000 all’AIL, scrivendo nell’apposito spazio del modello 730 o della Certificazione Unica, il codice fiscale 80102390582. Con 25 mila volontari e 81 sezioni provinciali, compresa quella di Taranto, sostiene i pazienti ematologici, garantendo loro terapie efficaci e assistenza lungo l’intero percorso della malattia.

Con AIL #maipiùsognispezzati

 
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