Nuova campagna nazionale su leucemia linfatica cronica

Sono 3400 i casi di leucemia linfatica cronica registrati ogni anno in Italia. Si può fare qualcosa per far scendere questi numeri? Sicuramente finanziare la ricerca scientifica e informarsi sono due strade da percorrere, in parallelo, per combattere questa particolare forma di leucemia.

Per favorire una maggiore consapevolezza sul modo in cui affrontare la patologia che colpisce centinaia di migliaia di persone nel mondo ha preso il via un’iniziativa sostenuta da Astra Zeneca e patrocinata dall’AIL. Si tratta di una campagna nazionale progettata per spiegare quali siano le prospettive della scienza rispetto alla malattia e quali strumenti siano attualmente a disposizione dei pazienti, per vincerla.

“La leucemia linfatica cronica nella mia vita, un futuro da vivere” è il titolo della campagna nazionale che prevede una sezione dedicata, all’interno del sito AIL. Un luogo virtuale accessibile a tutti, con un video podcast con le voci dei pazienti e di chi si prende cura di loro, quattro video interviste con sanitari che sono in stretto contatto con i pazienti e un instant book.

Visionare il materiale della campagna è importante per conoscere le caratteristiche della malattia ed entrare, con empatia, nel mondo dei pazienti e dei medici. Attraverso l’iniziativa si scopre che in un caso su due non ci si accorge di essere malati. Moltissimi pazienti non presentano sintomi e arrivano a scoprire di essere affetti da leucemia attraverso esami di laboratorio prescritti dal medico per altre ragioni.

Sergio Amadori, presidente nazionale Ail, spiega che “la leucemia linfatica cronica è tipica dell’età più avanzata, il 40% delle diagnosi è effettuato oltre i 75 anni e solo il 15% entro i 50. Nella gran parte dei casi la malattia progredisce lentamente e, nei pazienti più anziani, over 75, può essere difficile riscontrare una differenza dell’aspettativa di vita rispetto alla popolazione generale. Il progetto relativo alla campagna nazionale di informazione si articola in un percorso motivante e interattivo”.

Ma quali sono i sintomi della malattia? Questo tumore del sangue si caratterizza per un accumulo di linfociti nel midollo osseo, negli organi linfatici e nel sangue. I linfociti sono come soldati che sorvegliano l’organismo; è grazie a loro che il sistema immunitario si attiva, in presenza di un pericolo. Ma nel caso della leucemia linfatica cronica i linfociti B si alterano, dando luogo a trasformazioni maligne. La malattia colpisce prevalentemente la popolazione anziana, ma può anche presentarsi in persone sotto i 50 anni.

Tra i sintomi, l’ingrossamento dei linfonodi del collo, dell’inguine e delle ascelle. In una fase più avanzata della patologia, il paziente può avvertire stanchezza e tachicardia. Il colorito del visto appare pallido. I linfociti B aumentano e ostacolano la formazione delle altre cellule del sistema immunitario che diviene quindi debole. Per questa ragione possono farsi largo infezioni e sintomi come la febbre apparentemente senza ragioni, i dolori articolari e la sudorazione notturna. Qualche paziente riferisce anche disturbi che si rivelano, all’esame clinico, autoimmuni.

È una malattia che si sviluppa lentamente; non per tutti i pazienti è necessario sottoporsi a specifiche cure. La patologia va costantemente monitorata. Oggi esistono percorsi di cura sempre più mirati, grazie alle conquiste della ricerca scientifica. Una vera e propria prevenzione non è possibile, ma informarsi fa sempre bene alla salute. Sosteniamo l’AIL, contribuiremo a supportare campagne informative come quella appena partita e favoriremo l’assistenza e la guarigione di tante persone.

La voce che aiuta i pazienti ematologici

I nuovi strumenti della comunicazione consentono scambi che possono aiutare molto chi affronta una malattia “importante”. In questo momento i pazienti ematologici hanno a disposizione una grande varietà di canali, non soltanto per informarsi, ma anche per informare e incoraggiare.

I podcast dell’inziativa Ail e Janssen Oncology intitolata “Diamo voce al futuro” sono un bell’esempio di impiego solidale della tecnologia. Sul sito dell’Associazione contro leucemie, linfomi e mieloma e sulle sue pagine social sono a disposizione dei pazienti, ma anche di chiunque intenda informarsi sui temi legati alle patologie ematologiche, podcast e video podcast informativi.

La voce narrante è quella di Massimo Temporelli, ma ad aprire spazi al futuro sono soprattutto le esperienze raccontate direttamente dalle persone affette da patologie del sangue. Un modo per sostenere chi si trova a percorrere lo stesso cammino, chi ha ricevuto una diagnosi sfavorevole ed è stato improvvisamente catapultato in una dimensione buia, dove tutto è ignoto.

Ascoltare le storie di altre persone, pazienti che hanno lottato o continuano a farlo, famiglie che hanno scoperto una forza interiore che ignoravano di avere è un sostegno incredibilmente importante per chi si ammala. La via per la guarigione incrocia spesso le storie delle persone che sono riuscite a sconfiggere la malattia.

Le terapie mediche salvano la vita, ma salva la vita anche il confronto con altri pazienti; lo scambio continuo di sensazioni e sentimenti è fondamentale, così come l’informazione sulle nuove cure, i passi avanti della scienza e della medicina, i nuovi campi di indagine della ricerca.

Sono questi gli ingredienti della ricetta che favorisce la guarigione. L’AIL, dunque, fornisce aiuto e assistenza, non solo materialmente (cioè assistendo fisicamente i pazienti, a casa e in ospedale), ma anche attraverso iniziative come questa, organizzata con Janssen.

Il materiale dei podcast e dei video è stato suddiviso in tre aree tematiche: la prima di carattere scientifico, sui tumori, la seconda presenta le storie dei pazienti e la terza è concentrata sulle testimonianze dei volontari Ail, che raccontano come l’Associazione si prenda cura dei pazienti, anche a livello psicologico.

I podcast possono considerarsi sia un momento di informazione, sia un sostegno psicologico. Per poter accedere all’area dedicata, basta andare sul sito nazionale Ail e scoprire i contenuti della campagna. Fondamentale, anche in questo caso, il contributo delle Sezioni locali dell’Associazione. Senza il loro impegno, nulla sarebbe possibile.

Convegno Ail, la tossicità finanziaria tra gli argomenti

Negli ultimi due anni è cresciuto il volume delle attività del terzo settore. Il ruolo delle associazioni che operano in questo ambito è stato ulteriormente messo in luce dalla pandemia. I dati di un recente studio del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) lo testimoniano: il no-profit impegna oltre 350 mila soggetti, tra fondazioni, associazioni e cooperative sociali. Rispetto a 10 anni si è registrato un aumento di tali istituzioni pari al 25%.

Un italiano su cinque si dedica ad attività in favore degli altri. Gli operatori del settore sono 900 mila circa, più 4 milioni di volontari sparsi su tutto il territorio nazionale. Siamo insomma un Paese a forte vocazione solidale.

“Il vasto mondo del terzo settore e più in generale del privato sociale rappresenta una risorsa di enorme valore per il Paese e la sua economia, come abbiamo avuto modo di sperimentare durante l’emergenza sanitaria e, in particolare, nei mesi difficili del lockdown, e porta un contributo determinante all’occupazione sia in termini quantitativi che qualitativi”, ha dichiarato qualche tempo fa Tiziano Treu, giuslavorista ed ex ministro del Lavoro.

Sul ruolo del volontariato e sull’importanza delle attività del terzo settore in ambito sanitario verte il convegno “Curare è prendersi cura. La missione di Ail per una sanità a misura d’uomo”, in programma nei giorni 1 e 2 ottobre, presso il Salone d’Onore del CONI, a Roma.

Durante la pandemia (non ancora terminata) le associazioni come l’AIL, fondate sul volontariato, hanno cooperato con le strutture sanitarie e con i medici. Senza questa collaborazione il bilancio delle vittime Covid-19 sarebbe sicuramente più alto, ancora più catastrofiche le ripercussioni sociali ed economiche della diffusione del virus. Molti i servizi erogati dal Terzo Settore in favore delle famiglie che spesso si sono ritrovate a dover gestire situazioni per le quali l’assistenza medica e psicologica era necessaria. Assistenza che le Asl locali non riuscivano a garantire a tutti.

La due giorni Ail sarà anche l’occasione per fare il punto sulle terapie attualmente somministrate ai pazienti ematologici, sulle nuove scoperte della scienza riguardanti le patologie del sangue. Sarà inoltre favorito il confronto tra i più importanti ematologi italiani, tra questi ultimi e i volontari (che intercettano gli altri bisogni dei pazienti, non solo quelli di carattere medico), tra i rappresentanti delle varie sezioni Ail presenti sul territorio, tra gli psicologi e tutte quelle figure impegnate nella ricerca di modalità e strumenti che possano garantire al paziente una migliore qualità della vita.

Infine, tra gli altri argomenti, uno spazio particolare sarà dedicato anche al tema (correlato ai precedenti), relativo alla capacità dell’Ail di modificare e migliorare la cosiddetta situazione di tossicità finanziaria, con la quale spesso i pazienti, soprattutto quelli che si aggravano o sperimentano delle recidive, sono costretti a confrontarsi. Il problema vero, cioè la malattia, viene complicato dalla perdita di capacità economica delle famiglie dei pazienti. In altre parole, i pazienti e i loro congiunti si impoveriscono per far fronte alle cure.