Diagnosi più facili e veloci con il progetto JakNet

Le migliori cure disponibili, ovunque il paziente risieda. È l’obiettivo del progetto JakNet, a cura della Fondazione GIMEMA. Per diffonderne le finalità e le potenzialità sono stati realizzati dei video informativi attraverso i quali esperti ematologi illustrano le caratteristiche delle Malattie Mieloproliferative Croniche (al centro del progetto), i progressi delle cure, in particolare negli ultimi anni, e le prospettive future.

Sono patologie sulle quali c’è una minore diffusione di informazioni, e rappresentano secondo l’OMS una delle cinque categorie delle neoplasie mieloidi. Colpiscono le cellule staminali emopoietiche, ovvero le cellule del midollo che producono i globuli rossi, i globuli bianchi e le piastrine che circolano nel sangue periferico. Le mieloproliferative croniche sono malattie rare che possono riguardare qualunque fascia d’età.

Il progetto JakNet mira a garantire a tutti i pazienti l’accesso alle stesse modalità diagnostiche e quindi successivamente, di cura. In particolare, i medici che si occupano nello specifico della classe di neoplasie mieloproliferative Philadelphia-negative hanno la possibilità di richiedere esami genetici e anatomopatologici a un circuito di laboratori inseriti nel programma. Il campione di sangue da esaminare viene spedito al laboratorio più vicino disponibile e, una volta esaminato, i risultati sono visibili su una piattaforma on line.

Il progetto intende quindi favorire le diagnosi, a prescindere dal luogo di residenza del paziente, per offrirgli le terapie più adeguate nel minore tempo possibile. La tempestività nell’individuazione di una patologia, nella sua etichettatura, è fondamentale. Meno tempo si perde, più il paziente ne guadagna nella lotta alla neoplasia, maggiori sono le chance per convivere nella maniera migliore possibile con la patologia mieloproliferativa.

I video esplicativi sono consultabili sul sito della Fondazione Gimema-Franco Mandelli onlus (https://www.gimema.it/cinque-video-per-raccontare-jaknet-il-progetto-gimema-per-le-neoplasie-mieloproliferative-croniche-mpn/). Ricordiamo che il lavoro dell’AIL è strettamente connesso con quello della onlus intitolata al professor Mandelli. Ricordiamo anche che se l’impegno dell’AIL nell’assistenza ai pazienti è possibile è proprio grazie al lavoro dei volontari e al sostegno di chi dona contributi all’Associazione, anche solo occasionalmente. Lo stesso vale per la Fondazione Gimema, che si occupa di ricerca scientifica nell’ambito delle patologie ematologiche (anche di malattie non maligne, dal 1998 in poi). Si tratta di un lavoro di squadra, dove i principali attori sono proprio i donatori. Coloro i quali credono nella ricerca, perché ne conoscono bene i risultati. Progressi che sono sotto gli occhi di tutti, in realtà. Basti citare una qualunque delle malattie del sangue, ricostruirne la storia e verificare quanti passi avanti siano stati compiuti nella cura di quella malattia e quindi delle altre.

La Sezione AIL di Taranto è presente sul territorio da quasi 25 anni; i suoi volontari sono al fianco dei pazienti ematologici e li assistono direttamente a casa loro, anche in questo periodo complicato. Attualmente l’assistenza domiciliare significa per decine di pazienti la possibilità di curarsi senza doversi recare in ospedale, contenendo quindi il rischio di contagio rispetto al virus Sars-CoV-2. Sappiamo quanto siano in affanno le strutture sanitarie in questo momento. L’impegno dei volontari è di sostegno anche al personale medico.

Non è semplice per gli operatori sanitari e non lo è per i volontari delle associazioni che, come l’AIL, si prendono cura dei pazienti, anche dal punto di vista psicologico. C’è bisogno di medici e infermieri, la Sezione di Taranto ha lanciato l’appello settimane fa e lo rinnova anche oggi.

Per continuare a garantire il servizio di assistenza domiciliare, c’è bisogno di altri volontari. Sosteniamo l’AIL (con il coinvolgimento diretto e/o con le donazioni), e aiuteremo i pazienti a guarire. Aiuteremo inoltre la ricerca a trovare sempre nuove soluzioni alle patologie più diverse. Grazie!

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