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AIL sezione di Taranto

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Sognando la festa del guarito

Ho sognato un mondo senza cancro. La vita e le battaglie, i successi, di un uomo che non si arrende, sono racchiuse nel libro scritto da Franco Mandelli, ematologo di fama internazionale, con un debole per i malati. Un’autobiografia, anzi un appassionato romanzo autobiografico, perché la vita stessa di Mandelli spesso è simile ad una lunga e continua avventura.
Il sogno è poter sconfiggere tutti i tumori del sangue. La realtà è la storia dell’ematologia italiana, nata e cresciuta grazie alla forza e all’entusiasmo di questo medico. Un uomo che ama definirsi un don Chisciotte, ma che somiglia piuttosto ad Indiana Jones, perché le avventure, le vittorie riportate dal professore, sono più vicine a quelle del celebre personaggio interpretato da Harrison Ford che al maldestro cavaliere spagnolo.
L’inizio della sua professione non deve essere stato facile: negli anni ‘60 la cura dei tumori era ancora un miraggio. Si moriva e basta, chi riusciva a sopravvivere era considerato un miracolato del Signore.
“Non ho mai festeggiato il compleanno con gli allievi - racconta nel libro - ma la sorpresa che ebbi in occasione del mio 70° compleanno è stato il più bel regalo della mia vita. Ad accogliermi nella sala riunioni, mamme e bambini che avevano sconfitto la malattia; la mia festa si è trasformata nella festa del guarito”. Inizia così la storia di Franco Mandelli, classe 1931, laurea in medicina e chirurgia con 110 e lode, ed un curriculum d’eccellenza.
Bergamasco di nascita, romano d’adozione, una vita il cui percorso è stato influenzato da incontri decisivi. Come quello con il professor Jean Bernard, eminente ematologo francese che Mandelli seguì per un anno a Parigi all’Hôpital Saint-Louis, e dal quale imparò cure chemioterapiche avanzate, allora sconosciute in Italia, ma anche l’organizzazione del reparto e del personale (cosa su cui Bernard puntava moltissimo e cui si dedicava in prima persona).
 
Il medico non sciopera
Un racconto avvincente, toccante, fatto di storie liete e tragiche, piene di tenerezza e di rabbia. Come quella di Vanessa, studentessa liceale colpita da leucemia mieloide cronica che, rimandata in greco, riuscì a sostenere l’esame nel reparto in cui era ricoverata. La professoressa, per timore d’infettarsi, rimase “a debita distanza” sulla porta della stanza per tutto il tempo in cui la ragazza svolse la versione di greco.
Questo accadeva solo vent’anni fa, fortunatamente qualcosa è cambiato. Ma nonostante tutto, si commuove ancor oggi il professor Mandelli, come quando ricorda la “sua” Vanessa. Anche recentemente, durante ‘Bontà Loro’, la trasmissione televisiva ideata e condotta da Maurizio Costanzo, non è riuscito a trattenere le lacrime ricordando il coraggio, la bontà e la generosità d’animo della sua giovane paziente.
Dalle sue parole traspare sempre l’immagine di un racconto tangibile, ancorato alla dura realtà quotidiana. Riusciamo quasi a vederlo lottare stoicamente sia contro una burocrazia ottusa, sia durante gli scioperi al Policlinico, quando oltrepassò i cancelli nonostante le minacce dei colleghi.
Oggi si parla dei diritti dei malati, di diritto alla salute, di pazienti che sono il soggetto più debole, e del loro diritto a ricevere tutte le cure di cui hanno bisogno. Nessuno sciopero riuscì a far chiudere il reparto d’Ematologia del Policlinico, né il day hospital in Via Lancisi.
 
La nascita dell’Ail
La nascita dell’AIL e dei volontari ebbe inizio proprio nel day hospital. Fu la mamma di Chiara, una piccola paziente, a dare il via a quella che sarebbe diventata la grande famiglia dei volontari. Arrivarono subito in sei, tutte donne, inaugurando quella che sarebbe stata un’immancabile presenza. Poi iniziarono ad arrivare medici, biologi, psicologi, specializzandi, tutti volontari, perché - si sa -  il volontariato spesso è contagioso.
Il trasferimento da Via Lancisi in Via Chieti, segnò una svolta nell’AIL Roma. La clinica Vernarelli era un vero disastro. Pochi i fondi a disposizione, ma ancora una volta furono i volontari che sgombrarono i locali ricolmi di materiali inutili, per consentire l’avvio della ristrutturazione.
I lavori furono eseguiti dall’impresa dell’ingegner Legrottaglie che in soli sette mesi consegnò la clinica perfettamente funzionante. Ma più cresceva lo spazio, più aumentavano i pazienti. Dopo appena due anni, la clinica era diventata “troppo piccola”.
In seguito, fu la volta della struttura Mary House, a coronamento di un altro sogno. Anche per questa fu necessario un ampliamento. Le difficoltà tuttavia non erano finite. Arrivò perfino un esposto presentato dagli abitanti della zona, in particolare dai sacerdoti della parrocchia, in cui si affermava che i pazienti potevano essere causa d’infezioni pericolose. Per fortuna, il giudice accolse la tesi del professore che sosteneva come il “rischio” doveva essere invertito: era più facile che gli abitanti contagiassero i pazienti, perché fragili ed indeboliti dalle cure mediche.
La scuola, la fondazione del giornale Il chiacchierone, a tiratura quadrimestrale, oggi allegato alla rivista nazionale Destinazione domani, il laboratorio teatrale, sono solo alcune delle attività presenti nel reparto di Ematologia, ed oggi parti integranti dello stesso. “Chi è ricoverato con una patologia invalidante e grave - scrive l’autore - ha bisogno di continuare a comunicare, a condividere, a socializzare, e soprattutto a sentirsi importante, vivo, utile”.
 
I volti degli ammalati
Mandelli nella sua lunga carriera di medico e di ematologo, non ha curato solo pazienti “comuni”, ma anche colleghi ed amici. I medici - ricorda il professore - sono i pazienti più difficili, perché conoscono la malattia da cui sono affetti, e non sempre si riesce a conquistare la loro piena fiducia.
“Ci sono malati che vogliono sapere, capire - scrive nella prefazione Giuseppe Remuzzi - non si accontentano di una spiegazione superficiale”. Ed aggiunge: “Il Governo inglese ha stabilito una sorta di contratto tra medici ed ammalati. Si chiede ai medici di trattare gli ammalati con cortesia, saperli ascoltare ed informarli sulle loro condizioni di salute. In Italia per i medici essere gentili con gli ammalati è ancora considerato un obiettivo da raggiungere. Da noi si fanno i convegni sull’umanizzazione, una brutta parola per parlare di ammalati e dei loro medici! In realtà, sarebbe preferibile cambiare le regole come hanno fatto in Inghilterra. Mandelli queste cose le ha intuite prima che il Governo Inglese ne facesse materia di legge”.
Vanessa, Mario, Giulio, Giovanni, Francesca, Claudia, Carla, non sono un semplice elenco di nomi o casi clinici, sono persone di tutte le età, con le loro ansie, con le loro storie e i loro sogni, che il medico ha curato con l’aiuto della sua equipe.
Il libro - scritto in collaborazione con Roberta Colombo, medico specializzato in ematologia ed oggi sceneggiatrice, ed edito da Sperling & Kupfer - è dedicato all’AIL. L’intero ricavato della vendita, sarà devoluto all’Associazione italiana contro le leucemie, i linfomi e i mielomi, di cui il Professore, come lo chiamano i bambini, è presidente.
 

Periodico bimestrale di informazione socio-sanitaria e di approfondimento scientifico

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