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AIL sezione di Taranto

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Manifestazioni ed eventi

Doniamo e accenderemo le speranze dei pazienti

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Il Natale più singolare degli ultimi 70 anni è già alle nostre spalle. Una ricorrenza, quest’anno, vissuta in maniera del tutto particolare. L’abbiamo trascorsa in casa, proteggendo le persone care. Abbiamo tutti bisogno di protezione e di aiuto, in questo momento. I malati onco-ematologici, come gli altri pazienti, in special modo.

Sono più esposti al rischio del contagio, lo abbiamo sottolineato diverse volte, quindi più vulnerabili. Non solo perché immunodepressi; lo sono anche dal punto di vista psicologico. Oggi, forse più che in passato, possiamo comprendere i loro sentimenti, le loro sensazioni, perché siamo tutti più fragili emotivamente.

Non solo, i pazienti ematologici ricoverati, ma anche coloro che sono in terapia presso il proprio domicilio, assistiti dall’equipe multidisciplinare dell’AIL di Taranto, hanno spesso bisogno di ausili, supporti materiali specifici. 

E noi possiamo aiutarli. In questo momento i reparti di Ematologia degli ospedali italiani, compreso il Moscati di Taranto, hanno bisogno degli emoderivati: sangue e piastrine. La pandemia ha ridotto notevolmente il numero delle donazioni di sangue e di piastrine; i donatori abituali e ancor più gli occasionali hanno timore di entrare in una struttura sanitaria, per via della Covid. Tutto questo si traduce in disagi notevoli per i medici e soprattutto per i pazienti che hanno bisogno di trasfusioni.

Rivolgiamo un pensiero anche a loro, in questi giorni. Molti di noi hanno parenti in ospedale, ricoverati per le patologie più diverse, non solo per il Sars-CoV-2. Prendiamoci cura dei malati, dei pazienti ematologici e ci prenderemo cura di noi stessi. 

sap logo 641043799-620x264La Sezione locale AIL può contare su un numero sempre crescente di volontari, i quali a loro volta contano sul vostro, sul nostro sostegno. A proposito di supporto, tra i tanti donatori, ringraziamo la Segreteria provinciale Jonica del Sindacato Autonomo di Polizia SAP Taranto, per la donazione effettuata in favore dei servizi dell’AIL locale. 

Chiunque lo voglia, può esprimere vicinanza a chi combatte contro una malattia del sangue. Anche se la giornata del Natale è passata, non passa certo inosservato il valore dei Gadget natalizi appositamente predisposti dall’AIL. Si può riceverli direttamente a casa, sono oggetti che si possono avere con un piccolo contributo.

Il beneficio che sono in grado di portare in casa di un paziente, invece, è grandissimo. E, in più, ogni oggetto rappresenta anche una bella idea regalo, a prescindere dal Natale. I gadget sono belli tutti i giorni dell’anno. Doniamo il sangue e scegliamo gli oggetti solidali AIL. Aiuteremo qualcuno a realizzare i suoi sogni e alimenteremo la ricerca scientifica. Anche nelle difficoltà accendiamo la speranza!

I numeri da contattare per ordinare i gadget sono sulla locandina pubblicata sulla nostra pagina Facebook e su questo sito. 

 

 

L’importanza delle cose certe – La collaborazione AIL GIMEMA

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“Il bruttissimo periodo che stiamo attraversando, in cui tutto sembra aver perso un senso, ci sta dando un insegnamento – o forse più. Ci sta insegnando il valore della conoscenza, il valore della giusta comunicazione, l’importanza dei numeri, l’importanza delle cose certe, il valore della ricerca scientifica”.

Marco Vignetti, presidente della Fondazione Gimema (per la promozione e lo sviluppo della ricerca scientifica sulle malattie ematologiche) ha voluto, con queste parole, sottolineare l’importanza del sodalizio con l’AIL. Gimema e l’Associazione hanno posto, come Vignetti ha dichiarato, delle vere e proprie pietre miliari.

Successi nati da una stretta collaborazione. Sul sito della Fondazione è disponibile un documento che passa in rassegna le conquiste della ricerca scientifica attraverso gli anni Ottanta, Novanta e i primi Duemila. 

Per restare nell’arco temporale contemporaneo, grazie ai protocolli Gimema è stata individuata la cura per la leucemia promielocitica acuta. Una cura internazionalmente riconosciuta come la migliore disponibile. Identica importanza hanno gli studi sulla leucemia linfoide acuta e sulla leucemia linfatica cronica, oggi trattate con i farmaci cosiddetti intelligenti.

Anche l’AIL può andare fiera di questi ed altri risultati, perché con le sue campagne di raccolta fondi, con il suo 5X1000 ha contribuito non poco al loro conseguimento. 

Nella pratica questo si traduce in un numero sempre crescente di persone curate e guarite; soltanto pochi anni prima le loro patologie avrebbero rappresentato un verdetto senza appello.

Oggi i sogni di molti pazienti continuano a vivere con loro, crescono e si realizzano, mentre la malattia regredisce e poi scompare, in molti casi. C’è ancora tantissima strada da percorrere. Ma lo si può fare soltanto insieme. 

Ogni Sezione locale Ail offre un grandissimo contributo alla ricerca scientifica. Il nuovo Coronavirus ha mostrato - è un dolore constatare che ci sia stato bisogno di una pandemia per capirlo - il grande valore della ricerca scientifica. Stiamo attendendo il vaccino e cure efficaci per la Covid-19, per avviare un nuovo corso. Non per tornare alla vita precedente, ma per costruirne una migliore. Un modo nuovo di intendere la sanità pubblica, un maggiore rispetto per i diritti delle persone, degli ammalati. 

I pazienti ematologici sono al centro delle attività dell’AIL. Sostenere l’Associazione fondata dal professor Franco Mandelli significa riconoscere alla scienza il ruolo che le spetta, significa affidarsi alla ricerca per combattere sia le malattie ematologiche, sia tutte le altre. Dare una speranza a chi si ammala e un futuro migliore a tutti, fatto di cure più efficaci, di prevenzione e diagnosi tempestive è l’obiettivo dell’AIL

Se oggi abbiamo accesso a terapie mirate e personalizzate, come quelle geniche, lo dobbiamo anche all’impegno dei volontari AIL. Attivi più che mai a Taranto e nella sua provincia, rilanciano in questo periodo l’appello a donare. 

Donare per garantire ai pazienti l’assistenza dell’AIL, le cure e le attenzioni di cui hanno bisogno. Con un gadget di Natale, che potrete prenotare facilmente attraverso il telefono e la posta elettronica, sarete la #BUONASTELLA di un paziente ematologico. Renderete migliore il vostro Natale e quello di tante altre persone. Contattateci! I numeri sono sulla locandina con i gadget natalizi. 

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Anche l’Ail pratica la telemedicina. Scegli un gadget di Natale per sostenerla

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Medicina digitale, funziona o no? Negli Stati Uniti d’America è ampiamente in adozione da anni, in Italia si è fatto un largo ricorso all’assistenza a distanza soltanto negli ultimi mesi, per rispondere all’emergenza Covid-19. 

La Sezione AIL di Taranto ha scelto questa via, in molti casi, continuando a seguire i pazienti a domicilio. Riservando le visite in presenza soltanto ai casi di stretta necessità e allargando l’assistenza ad un numero più ampio di persone, proprio attraverso la consulenza telefonica. Non solo, in alcune circostanze sono stati utilizzati altri strumenti, le videochiamate, per esempio.

In questo modo, l’equipe multidiscliplinare AIL che si prende cura dei pazienti ematologici a domicilio ha dato seguito alle sue attività, non interrompendole mai, neanche durante il primo lockdown, e neanche in questa nuova fase della pandemia. 

Ricordiamo che i pazienti ematologici necessitano di una particolare tutela perché sono, come altri soggetti, più esposti al rischio di contagio da Covid-19.

Un sondaggio che ha interessato persone affette da neoplasie mieloproliferative croniche (trombocitemia essenziale, policitemia vera e mielofibrosi) e quelli con piastrinopenia immune ha evidenziato che gli stessi pazienti hanno ben accolto la telemedicina. Le persone interpellate sono state curate presso l’Istituto di Ematologia “Seràgnoli” dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Sant’Orsola Malpighi di Bologna. 

A loro è stato somministrato un sondaggio che ha valutato il loro grado di soddisfazione rispetto alle cure ricevute attraverso la telemedicina. I dati emersi sono stati pubblicati sulla rivista British Journal of Haematology.

Circa il 75% dei controlli programmati tra marzo e maggio 2020 sono stati effettuati a distanza. Il 24% dei pazienti selezionati ha risposto al sondaggio esprimendo un buon grado di soddisfazione. Sono stati soprattutto i pazienti più giovani, con patologie controllate, ad accedere all’assistenza telefonica. 

Il video certo favorisce un altro tipo di relazione. A Taranto gli assistiti AIL a distanza hanno potuto proseguire il percorso di cura; a loro e ai loro familiari è stato offerto, come avviene anche durante gli interventi in presenza, anche un sostegno psicologico. Non è mancata l’attività formativa rivolta alle famiglie dei pazienti che, a causa della pandemia, si sono ritrovate, almeno durante il primo lockdown, isolate. 

Oggi l’AIL Sezione di Taranto ha perfezionato anche questo genere di assistenza. Essa si affianca a quella tradizionale. Ma c’è ancora molto da fare; strumenti che mancano, anche semplicemente tablet che possano essere messi a disposizione delle famiglie, per la comunicazione video con i medici e i professionisti dell’equipe AIL. 

L’Associazione ha sempre bisogno di nuovi volontari e soprattutto delle vostre donazioni. Non solo per l’assistenza domiciliare, ma anche per quella offerta in ospedale; per sostenere i vari progetti in fieri; per le residenze AIL e per la ricerca scientifica.

E poiché siamo a Natale, perché non pensare ad un pensierino targato AIL da regalare ai propri cari? I gadget natalizi non sono che un modo per aiutare chi affronta una malattia “importante”, un canale per aiutare l’Associazione ad assistere queste persone, facendo, al contempo, del bene a sé stessi. 

Sii la buona stella di un paziente ematologico! Scegli un gadget AIL, tra i tanti che l’Associazione mette a disposizione. Arrivano direttamente a casa tua, basta chiamare o mandare una mail ai riferimenti indicati nella locandina.  

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Paziente malato di leucemia guarisce e si salva anche dal Covid - Le buone notizie

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AIL-Stelle AIL

 

Un paziente immunodepresso e ultrasettantenne guarisce dal Covid. La medicina riesce a fare velocemente progressi anche rispetto ad una malattia, il coronavirus, che si conosce ancora poco. Lo sforzo congiunto dei ricercatori, in ogni parte del mondo, è evidente. Questa volta la buona notizia è doppia, perché il paziente in questione aveva dovuto affrontare una leucemia nel corso del 2019. 

L’uomo era affetto da una forma di leucemia che aveva richiesto un trattamento chemioterapico e immunosoppressore. Quando l’epidemia è esplosa anche in Italia, lo scorso marzo, trasformandosi rapidamente in pandemia, l’uomo ha contratto il virus e ha sviluppato una forma cronica della temibile malattia. Le sue difese immunitarie già provate dalla leucemia gli avevano reso impossibile neutralizzare il Coronavirus.

Due mesi di calvario e uno stato di salute sempre più carente. A salvargli la vita è stato il plasma convalescente, ovvero il plasma prelevato da una persona già guarita dal (o dalla, se si preferisce) Covid-19. 

Il paziente 74enne è stato sottoposto a ben quattro cicli di trasfusione. Dopo il primo manifestava già segni di miglioramento. La polmonite e lo stato infiammatorio generale sono stati curati grazie a queste trasfusioni di plasma convalescente, ricco di anticorpi contro il virus. 

L’uomo è guarito completamente, secondo le fonti. Non solo ha ripreso a camminare ma è persino tornato in sella alla sua bicicletta, dopo ben due battaglie difficili. La prima contro la leucemia e la seconda contro la malattia che ha stravolto, in brevissimo tempo, il mondo. 

La storia di questo paziente svizzero dimostra ancora una volta quanto siano importanti la ricerca scientifica, l’impegno dei medici nella lotta alle malattie ematologiche e di qualsiasi altra natura. 

L’AIL nazionale e la Sezione provinciale di Taranto hanno diffuso, attraverso i loro canali web i dati relativi ai rischi che le persone affette da una malattia del sangue corrono, se non ben protette dal nuovo Coronavirus.

Doniamo per fare in modo che le diagnosi, le cure e le terapie non si fermino, nemmeno in questo momento critico. Facciamo in modo che la macchina Ail proceda senza ostacoli, nelle attività di assistenza offerte ai pazienti, a casa e in ospedale. 

La Sezione locale affianca i medici nella cura di questi pazienti, garantisce a molti di loro le terapie direttamente a casa. Curarsi a casa è importante, per il tono dell’umore, che non deve mai calare.

La guarigione dipende anche dallo stato psicologico del paziente e restare a casa, tra gli affetti e gli oggetti familiari, può fare moltissimo.

Sii la buona stella di un paziente ematologico! Scegli i gadget di Natale, per i tuoi regali. Per averli basta telefonare in sede o scrivere una mail. I contatti sono nella locandina con i doni natalizi targati Ail.  

 

 
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