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AIL sezione di Taranto

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Manifestazioni ed eventi

La forza di chi affronta una malattia, la forza dei volontari AIL


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PierfrancescoGalati AIL.jpgLa testimonianza di Pierfrancesco Galati

“La malattia mi ha fatto venire voglia di fare qualcosa per gli altri”. Pierfrancesco Galati racconta la sua esperienza, prima come paziente e poi come volontario dell’AIL. 

Da quanto tempo sei volontario AIL e perché hai deciso di sostenere l’associazione, impegnandoti in prima persona?

Mi hanno diagnosticato un linfoma linfoblastico ad infiltrazione renale quasi dieci anni, ma sono entrato in contatto con l’AIL dopo aver terminato le cure, nel 2010. Durante la malattia non avevo mai fatto ricorso al servizio che loro offrono, perché seguivo le terapie in ospedale. Avevo però sempre sentito parlare dell’AIL e una volta uscito dal percorso di cura, ho sentito il bisogno di dare il mio contributo.

Essere colpiti da una malattia importante cambia la prospettiva. Cosa ti ha “regalato” questa esperienza e cosa ti ha tolto?

Ha reso più forte il legame con le persone care; sono diventato ancora più sensibile rispetto alle loro esigenze e anche ai loro malesseri. Anche un’influenza può farmi preoccupare. Per quel che riguarda la mia salute, sono riuscito a superare questa terribile malattia, con l’aiuto dei medici e della mia famiglia, ma a livello fisico sono decisamente più vulnerabile. Ho ricevuto in eredità un’immunodeficienza che mi fa stare sempre all’erta, ma comunque mi ritengo molto fortunato. Quando penso ad altre persone che non ce l’hanno fatta (ne ho incontrate diverse lungo il cammino verso la guarigione) mi assale un sentimento di colpa, che non riesco a reprimere. Malattie come la mia rendono più forti, da una parte e più fragili, dall’altra: si impara ad affrontare il dolore fisico, si conosce la sofferenza vera e si guarda alla vita da un punto di vista diverso, di maggiore consapevolezza rispetto a quello che conta e a quello che invece è meno importante. Si diventa più forti psicologicamente, ma al tempo stesso più vulnerabili. 

Puoi spiegarci il senso di vulnerabilità che provi?

Ogni più piccolo segnale di malessere mi mette in allarme, la paura di rivivere tutta la sofferenza patita è dietro l’angolo, ma si impara a dominarla. 

Un ricordo bello e uno meno bello del periodo della malattia

Ricordi ne ho tanti. Me ne porto dietro uno che non dimenticherò mai: il pianto dei bambini in ospedale, pazienti come me, ma più piccoli di me. Un altro momento duro da affrontare: quando mi hanno comunicato la diagnosi. Sono entrato in ospedale per degli accertamenti, ero tranquillo e lo ero anche quando ho intrapreso il percorso di cura, non conoscevo la gravità della mia malattia, finché non ho sentito la parola leucemia. 

In che modo collabori con l’AIL?

Mi impegno in tutte le occasioni di raccolta fondi: la distribuzione delle stelle di Natale o delle uova di Pasqua, per esempio. In ospedale tempo fa abbiamo anche allestito uno spettacolo, presso il day hospital. Qualche volta, quando incontro i medici per le visite di controllo, mi chiedono di parlare con i pazienti in corsia o che sono in reparto per la terapia. Li incoraggio, per loro il mio esempio è importante. Dico a tutti loro che bisogna lottare sempre, non arrendersi mai. I nostri medici sono bravissimi e la ricerca fa enormi progressi ogni giorno. 

Che cosa significa per te questa collaborazione con l’associazione?

Sono felice di mettere la mia esperienza al servizio degli altri, di poter essere utile a chi affronta una malattia. So cosa significa e so che vedere qualcuno che ti dà una mano senza chiedere un euro in cambio è qualcosa di meraviglioso. Dà una forza incredibile. 

 

Ematologia del Moscati, arrivano I Colori della Vita


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prima

La sala d’attesa del reparto di Ematologia dell’Ospedale Moscati di Taranto si illumina dei colori della natura e della vita, e lo fa grazie all’AIL. 

L’Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma ha promosso, infatti, un’iniziativa orientata a sostenere il paziente durante le lunghe attese in reparto (prima di una terapia, per esempio, o durante un day hospital); intervalli di tempo normalmente segnati da ansia, timori e preoccupazioni. 

Grazie alla pittrice Irene Scialpi e ai suoi ragazzi, le colonne, un tempo bianche, della sala d’aspetto, sono oggi in grado di “raccontare” delle storie. Diverse come diversi sono gli osservatori, i tanti pazienti che attraversano ogni giorno quegli spazi. 

Davanti agli occhi, dunque, non più solo il bianco e il nero delle cartelle cliniche tenute sottobraccio, ma anche il blu del mare, l’azzurro del cielo e il verde degli alberi di queste opere d’arte. 

Un ambiente un tempo sterile e spoglio, come lo sono normalmente le stanze all’interno degli ospedali, si arricchisce di murales portatori di un messaggio di speranza e di coraggio. 

Sentimenti qui rappresentati da un universo di colori e sfumature, frutto della creatività e della solidarietà di chi conosce e sostiene quotidianamente le attività dell’AIL. 

Gli operatori dell’Associazione, come anche i medici e gli infermieri, sperano che queste pitture possano contribuire ad alleviare, anche solo per qualche secondo, le sofferenze di chi è costretto a sottoporsi a lunghe terapie o a stressanti esami medici.

La creatività è una strada a più corsie e può essere, come in questo caso, il modo per avvicinarsi a chi sta affrontando un momento difficile. Gli strumenti offerti dalla pittura o dalla musica, nel caso della malattia, sono importanti quanto le medicine e spesso ne potenziano l’efficacia. Si parla alla psiche del paziente, così come al suo corpo.   

I murales del Moscati sono un esempio concreto di quello che si può fare, in favore di chi affronta una malattia, mettendo in campo la creatività. 

L’obiettivo di rendere gli spazi dell’ospedale più accoglienti è stato realizzato anche grazie ai nuovi arredi di cui è stata fornita la sala d’attesa, offerti da Stile Arredo e dal signor Carmelo La Volpe.

I colori, come i suoni, la musica e le voci, sono indispensabili per restituire a chi soffre una dimensione di serenità, per quanto possibile.

I “nuovi” spazi dell’Ematologia sono stati inaugurati il 13 maggio 2019, alla presenza: del direttore generale ASL Taranto Avv. Stefano Rossi, della presidente dell’AIL, Patrizia Casarotti, del Primario della Struttura Complessa di Ematologia, il dottor Patrizio Mazza e dei rappresentanti dell’Asl, che hanno accolto con favore l’idea dei murales. 

 

 

“Quali novità al servizio del paziente” 
- Convegno sull’Ematologia, il 7-8 giugno 2019 


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ManifestoConvegnoPatrizioMazza.AILQuali sono le novità in ambito ematologico? Un convegno in programma a Taranto, i prossimi 7 e 8 giugno, dal titolo “Quali novità al servizio del paziente”, si propone di illustrare i risultati dell’evoluzione delle terapie e delle tecniche diagnostiche.

Fortemente voluto dal dottor Patrizio Mazza, da anni Primario del Reparto di Ematologia dell’Ospedale “Giuseppe Moscati” di Taranto, l’evento si terrà presso il Salone di Rappresentanza della Provincia, della quale ha anche il patrocinio.

I lavori prenderanno avvio venerdì 7 giugno, alle 9.00, con i saluti delle autorità e un intervento sull’attesa della diagnosi, per terminare nel tardo pomeriggio dello stesso giorno (l’ultima relazione, sulla diagnosi di mielofibrosi, è prevista alle 17.30) e riprendere il giorno dopo. La seconda giornata del convegno si concentrerà su temi (tra gli altri), quali la leucemia acuta mieloide, con le relative novità terapeutiche, la diagnosi di linfoma di Hodgkin e il ruolo dell’immunoterapia.

Sabato, la chiusura dei lavori, suddivisi in 10 sessioni nell’arco delle due giornate, è invece fissata alle 13, dopo un importante focus sulle Car-T. Si tratta di quelle terapie, di ultimissima generazione, impiegate nella cura di linfomi e leucemie acute.

L’acronimo deriva dall’inglese “Chimeric Antigen Receptor T-Cell” e, pur riferendosi al nome delle cellule “processate”, descrive un complesso procedimento attraverso il quale cellule del sistema immunitario del paziente vengono prelevate e “addestrate” in laboratorio (attraverso specifiche modifiche genetiche), a neutralizzare quelle malate.

Le cellule così modificate vengono reinfuse nel paziente, per permettere loro di portare a termine l’importante compito. Una pratica che porta con sé anche una serie di problematiche, da affrontare.

Durante la due giorni di giugno, verranno esplorate tutte le tematiche connesse alla cura delle principali malattie ematologiche, comprese quelle relative agli aspetti gestionali delle terapie e all’organizzazione degli ambulatori assistenziali (nella sessione dedicata alla diagnosi di displasia emopoietica). Non si trascureranno gli aspetti eminentemente umani, come il supporto da offrire al paziente. Si parlerà anche di leucemia mieloide cronica e di trapianto di midollo.

Tra i tanti nomi che figurano nell’elenco dei relatori, citiamo la dottoressa Carla Minoia, dell’Istituto Tumori “G. Paolo II” di Bari, il dottor Alessandro Spina, dell’Ospedale “A. Perrino” di Brindisi, la dottoressa Antonietta Pia Falcone, dell’Ospedale di San Giovanni Rotondo e la dottoressa Maria Rosaria Specchia, dell’Ospedale Moscati di Taranto.  

 

 

Si avvicina la Giornata Nazionale contro Leucemie, Linfomi e Mieloma


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50ailL’Ail sta organizzando le attività della Giornata Nazionale contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, in programma il prossimo 21 giugno.

Le sezioni locali, compresa quella di Taranto, sono dunque in gran fermento, in vista di questo importante appuntamento di solidarietà, patrocinato anche dal Presidente della Repubblica.

Tra gli eventi di spicco della giornata, la possibilità di ricevere informazioni sulle malattie ematologiche, sull’associazione e sui servizi che l’AIL offre, su tutto il territorio nazionale. A questo scopo sarà attivo, per tutta la giornata del 21 giugno, un numero verde raggiungibile da tutta l’Italia.

Illustri ematologi, tra i quali i dottori Maria Teresa Petrucci e Giuseppe Visani (più in là si renderanno noti anche gli altri nomi), saranno a vostra disposizione al telefono, dalle 8 del mattino alla stessa ora della sera.

L’iniziativa più importante della giornata sarà, anche quest’anno, quella intitolata “Sognando Itaca”.

Quest’anno, la barca a vela dell’Associazione Nazionale contro Leucemie, Linfomi e Mieloma, navigherà nel Mar Tirreno con l’obiettivo di diffondere, presso i reparti di Ematologia degli ospedali italiani, la vela terapia.

Una definizione affascinante per una pratica dagli effetti straordinari. Un metodo per migliorare la qualità della vita di tutte le persone colpite da una malattia ematologica.

La barca della sensibilizzazione partirà da Napoli, qualche giorno prima della Giornata Nazionale.

Per la precisione, salperà il 3 giugno per raggiungere i porti di Salerno, Cetraro Marina, in provincia di Cosenza, Reggio Calabria, Siracusa e Catania. L’ultima tappa prevista è Palermo, dove l’imbarcazione approderà il 18 giugno.

Pensando a questa esperienza, dalle forti emozioni e suggestioni, che vede il mare protagonista, l’AIL ha pensato di creare un gadget della solidarietà. Un bracciale appositamente ideato da Cruciani, che con il suo lavoro, supporta l’associazione in tante occasioni. Questo oggetto è stato disegnato proprio in vista della Giornata Nazionale e dell’evento “Sognando Itaca”.

Con le prossime comunicazioni vi faremo sapere come fare per averlo.
I bracciali Cruciani per Ail, come quello dedicato alle mamme, per l’imminente giornata del 12 maggio e disponibile presso la sede di via Togliatti, 23, sono la maniera più semplice per manifestare la propria vicinanza a chi soffre.

Un modo anche per contribuire a finanziare le attività dell’associazione e promuovere le giornate speciali dedicate alla raccolta fondi e alla solidarietà, come quella del 21 giugno. 

 
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