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AIL sezione di Taranto

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Manifestazioni ed eventi

Via libera alle Car-T anche in Italia

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cattL’Agenzia italiana del farmaco ha dato l’ok alla terapia Car-T in Italia, per la cura di alcune tipologie di tumori del sangue. Per alcuni pazienti non ci sono altre prospettive di cura e l’autorizzazione dell’Organo va salutata come un passo in avanti, una speranza concreta per tante persone. 

Le Car-T rappresentano un segmento importante della nuova frontiera terapeutica. Non si tratta di cure valide per tutti i pazienti; questi ultimi infatti devono essere accuratamente selezionati, in base a determinati parametri, per poter avere accesso alle terapie. Come ogni pratica medica, anche le Car-T hanno naturalmente degli effetti collaterali, che possono causare anche infezioni molto gravi nel 7% dei pazienti. 

La prima persona che in Italia ha ricevuto questo genere di trattamenti è un paziente cinquantenne affetto da linfoma. Parlare di farmaci non è del tutto corretto: Car-T sta per Chimeric Antigens Receptor Cells-T. 

Sono gli stessi pazienti a “produrre” la cura per la malattia che li affligge. Questa prospettiva terapica prevede infatti che le cellule del sistema immunitario del paziente possano essere trattate in laboratorio allo scopo di renderle in grado di riconoscere la minaccia rappresentata dalla patologia. Dopo essere state nuovamente infuse nel paziente, tali cellule sono “pronte per combattere il cancro”. 

Si tratta di una procedura personalizzata perché concentrata sul potenziale di cura di ogni singolo paziente. Dalla fase di prelievo a quella di reimpianto passa circa un mese. Nel frattempo la persona interessata deve sottoporsi ad una sorta di chemioterapia, per “resettare” il proprio sistema immunitario e lasciare che le cellule trattate in laboratorio e reinfuse (i linfociti T) possano agire. I migliori risultati finora sono stati riscontrati nei trattamenti contro le leucemie e i linfomi di tipo B. La sperimentazione è tuttavia in corso anche per altri tumori del sangue.

Solo centri altamente specializzati possono offrire questo genere di cure, peraltro molto costose. A Milano, finora, sono stati trattati sei pazienti adulti con linfoma e altri 5 sono in attesa di sottoporsi alla procedura. Le Car-T rappresentano una speranza anche per i bambini. L’unico centro deputato a somministrare queste cure ai minori è la Clinica pediatrica dell’Università Milano Bicocca e Monza.

Le cautele tuttavia devono necessariamente essere tante. Anche le parole devono essere “caute”, perché gli ematologi chiariscono che siamo solo all’inizio di un lungo percorso sulla via della sperimentazione. 

L’Ail può fare molto, sia per i pazienti più giovani, sia per gli adulti. Con le sue residenze e i servizi che offre, a domicilio e nei reparti di Ematologia, può dare una mano anche alle famiglie delle persone cui vengano prospettate terapie particolari. 

Chi ha bisogno di cure speciali, è spesso costretto a trasferirsi in un’altra città, con la famiglia al seguito. In questo senso il sostegno dei volontari Ail diventa fondamentale. Ecco perché l’Associazione chiede il tuo aiuto. Ogni donazione, anche la più piccola, può essere di vitale importanza per chi affronta una malattia onco-ematologica.

 

Il problema dell'estate per i Caregiver

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old-lady-with-nurseMentre i dati sull'invecchiamento della popolazione sono allarmanti, molte famiglie rinunciano alla badante per la crisi. E così in estate scatta l'emergenza. 

I dati dell’invecchiamento della popolazione italiana parlano da soli: nel 1980 gli ultra 65enni erano 23 su 100, nel 2017 erano 38 su 100, nel 2050 saranno 78 e i “centenari”, che oggi sono 17mila, saranno 150mila. E così l’Italia conquisterà il non invidiabile primato del terzo Paese al mondo per anziani.

L’emergenza è mondiale. Entro il 2050 la proporzione di anziani tenderà a raddoppiare, passando dall’11% al 22% della popolazione totale. Nei prossimi 5 anni, per la prima volta nella storia dell’umanità, il numero di individui di età uguale o superiore a 65 anni supererà quello dei bambini al di sotto dei 5 anni.

Ogni anno in Italia sono più di 50.000 gli anziani che diventano non autosufficienti

«La rete dei servizi pubblici non sta tenendo il passo con questa dinamica. I partiti candidati a governare il Paese non hanno mai accennato al tema del lavoro privato di cura. Soluzione ancora preferita, ma che per un numero crescente di famiglie non è più praticabile perché non più “low cost” ma “high cost”» spiega Sergio Pasquinelli, vicedirettore di Welforum e responsabile di ricerca presso ARS (Associazione per la ricerca sociale) e Irs (Istituto per la ricerca sociale).

D’estate, poi, la vita dei caregiver si complica. Anche chi si prende cura di un familiare vorrebbe andare in vacanza. Secondo l’ultima ricerca dell’Osservatorio di Reale Mutua sul welfare (realizzata dall’istituto di ricerca Nextplora), solo l’8% pensa che nemmeno in questo momento dell’anno ci si possa concedere un, pur breve, periodo di vacanza.

Ma come organizzare la pausa senza ridurre le cure del proprio caro? Quasi un italiano su due (42%) pensa che la soluzione migliore sia rivolgersi a un servizio di assistenza domiciliare con personale esperto, il 36% si affiderebbe a un altro parente in grado di sostituirlo e un ulteriore 34% a un’associazione di volontariato o a una struttura ad hoc.

In generale, assistere con continuità un familiare in stato di bisogno può essere infatti un compito molto gravoso, che condiziona la vita del caregiver a livello personale e lavorativa (60%), con rinunce alla carriera ma anche agli svaghi e al tempo libero.

Per non parlare dei contraccolpi psicologici (52%), che possono manifestarsi con stati di ansia, depressione o persino senso di colpa, le ricadute economiche (46%) per i costi legati all’assistenza e gli effetti sulla salute stessa di chi assiste (42%).

Le difficoltà aumentano, poi, se il caregiver non dispone di risorse economiche sufficienti (54%) o deve far fronte ai compiti di cura da solo (45%), senza una rete relazionale solida a cui affidarsi, magari abitando lontano dalla cerchia familiare (34%).

Ma non solo: dedicarsi anima e corpo a questa attività porta spesso a mettere in secondo piano le proprie esigenze, fino ad adottare comportamenti errati e pericolosi. Secondo gli italiani, fra i principali rischi c’è quello di non chiedere aiuto e pensare di poter fare tutto da solo (46%), addossandosi in toto i compiti di cura, ma anche quello di lasciarsi assorbire al punto da trascurare la propria salute (44%), rimandando o addirittura non sottoponendosi a visite ed esami medici, o di annullare le relazioni sociali (44%) e persino i rapporti con gli altri membri della famiglia (39%).

Il fatto è che in Italia il welfare fai-da-te dilaga, ma resta un welfare isolato, solitario e molto fragile. 

 

«La capacità ricettiva del sistema dei servizi domiciliari e residenziali non vede aumenti di rilievo negli ultimi 5 anni» prosegue Pasquinelli. 

 

«Il tutto ci porta a pensare che gli oneri ricadano, tanto per cambiare, sulle famiglie e che l’auto-risposta familiare sia in crescita: chi si può permettere un’assistenza a pagamento la trova, mentre chi non può permettersela è inevitabilmente costretto a cavarsela da solo, mettendo a rischio equilibri e bilanci familiari spesso già precari».

 

La classica soluzione della badante sta cedendo a un’assistenza sempre più a carico della famiglia in prima persona. «La crisi, con la sua onda lunga, ha portato a una maggiore assunzione in proprio del compito di cura, ma d’altra parte i redditi si sono contratti e le strutture familiari sono sempre più “corte”, meno articolate. Una tendenza, questa, sempre meno sostenibile, vista la diminuzione sul medio periodo delle risorse di caregiving interna alle famiglie» prosegue l’esperto.

Sta cambiando anche la domanda di assistenza. 

«Aumentano le richieste di chi ha un familiare con patologie cognitive e situazioni di demenza, per cui l’assistente familiare si rivela sempre più spesso una soluzione inadeguata» prosegue l’esperto. «E cambia anche l’offerta: diminuiscono le assistenti familiari disposte alla co-residenza, perché più integrate nella società italiana e autonome dal punto di vista abitativo. Tuttavia la domanda di convivenza è ancora preponderante e questo fa ricadere sulle famiglie i carichi di cura più gravosi».

La tecnologia può aiutare con i servizi di telemedicina: è una frontiera tutta da percorrere nell’ottica dell’aiuto ai caregiver perché finora rivolta prevalentemente al rapporto tra medico e paziente. C’è però qualche novità: alcuni esperimenti in corso (per esempio a Figline Valdarno) permettono di monitorare i parametri dei pazienti anziani in attesa di un ricovero in casa di riposo, così da alleggerire il lavoro dei caregiver.

All’Azienda USL di Modena è attivo un progetto che permette il monitoraggio a distanza di pazienti con patologia neuromuscolare, tra cui diversi malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e varie forme di distrofia muscolare: i pazienti e i loro caregiver vengono dotati dei dispositivi necessari (come lo spirometro, un elettrocardiogramma utilizzabile da tutti per raccogliere i parametri sanitari e un telefono cellulare per l’invio in remoto dei dati) in modo da permettere il pronto intervento in caso di emergenza e soprattutto evitare l’ospedalizzazione.

 

 

Ogni piccola donazione alimenta la solidarietà

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La trasparenza è una delle principali caratteristiche dell’Associazione Italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma. Ciascuna delle sezioni provinciali Ail gestisce i fondi raccolti con criteri che consentono di pianificare e organizzare l’articolato complesso delle attività in favore dei malati ematologici. 

Il denaro raccolto, grazie alle donazioni, alimenta costantemente il lavoro dei ricercatori, impegnati giorno dopo giorno ad individuare nuove terapie per la cura delle patologie del sangue.

Un’altra consistente parte delle risorse viene impiegata in favore di tutte quelle attività curate dai volontari Ail, che confluiscono nel servizio di assistenza domiciliare. Anche per continuare ad offrire ai pazienti e alle loro famiglie il sostegno rappresentato dalla possibilità di accedere alle residenze Ail, c’è naturalmente bisogno di donazioni offerte con continuità. 

Ail rende noti, attraverso il sito nazionale, i suoi bilanci, proprio perché i donatori abbiano la possibilità di visualizzare i percorsi della solidarietà, le strade che i fondi seguono per arrivare a destinazione. Un modo di procedere che ha contribuito a rendere autorevole il ruolo dell’associazione del compianto Professor Mandelli, nel panorama italiano. 

I progressi fatti dall’Ail nell’ambito della ricerca scientifica e dei servizi di assistenza per i malati, dal 1969 (anno della sua fondazione) ad oggi, sono notevoli. 

Soltanto per offrire qualche parametro, in termini di numeri, rispetto a quella trasparenza che fa parte di tutte le pratiche Ail, il bilancio consolidato 2017 rappresenta un quadro quanto mai chiaro. I fondi raccolti, riferiti a quell’anno ammontano a 41.747.733 euro.

Una parte considerevole della somma si deve alle campagne di raccolta fondi, come quelle che si tengono a Natale con le stelle e a Pasqua, con le uova solidali. Importanti, per le raccolte fondi, sono anche le iniziative locali, ovvero quegli eventi che ogni singola sezione provinciale ha la possibilità di organizzare e promuovere. 

L’Ail di Taranto ne ha all’attivo diverse, nell’arco dei suoi 25 anni di attività. Le ultime iniziative, organizzate anche con l’obiettivo di divulgare i temi relativi alla medicina oncologica e sensibilizzare la popolazione sulla necessità di donare, sono nate per celebrare il suo venticinquesimo anniversario e sono servite, al contempo, per raccogliere fondi. 

Anche il cinque per mille è una fonte importante di sostegno per l’Associazione, come dimostrano i suoi bilanci; allo stesso modo lo sono i lasciti testamentari e le donazioni di altro genere. In ogni caso cifre e grafici sono consultabili sul sito Ail alla pagina https://www.ail.it/chi-siamo/gestione-fondi.

Insieme si può fare tantissimo, per stare accanto a chi soffre. Ogni piccola donazione va ad alimentare il bilancio Ail e si traduce in sempre maggiori possibilità di aiutare i pazienti oncologici e le loro famiglie. 

 

 

Le residenze Ail e l’importanza di cure appropriate in ogni Regione

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1510129347229.jpg--Una diagnosi di un certo tipo spesso può significare doversi allontanare dalla città di residenza, per avere accesso a cure e terapie di ultima generazione. In alcuni distretti, le strutture sanitarie pubbliche sono carenti anche per quel che riguarda la diagnostica. 

Per le persone che sono colpite da una malattia importante, alla patologia da affrontare, si aggiunge un carico ulteriore rappresentato proprio dall’urgenza di cercare un altro luogo, un’altra città presso la quale sottoporsi ad un intervento o curarsi.

Secondo il Censis sono 90 mila gli italiani che ogni anno sono costretti ad emigrare per affrontare l’iter di cura che una diagnosi di cancro comporta. I costi di questi spostamenti raggiungono cifre considerevoli, somme che non tutti hanno la possibilità di spendere. Si parla di 7 mila euro all’anno per famiglia, sempre stando alle statistiche del Censis. 

L’attività Ail si inserisce in qualche modo anche in questa dimensione dell’esperienza malattia, mettendo in campo risorse e idee per sostenere il paziente e i suoi familiari, nel momento in cui si trovano a dover affrontare un momento così complicato, lontani dal loro domicilio. 

Hanno accesso alle Case Ail i malati ematologici costretti a sottoporsi a lunghe terapie, somministrate in genere presso i Centri di Ematologia altamente specializzati e non presenti in tutte le città italiane. Le strutture dell’Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma consentono ai pazienti e alle loro famiglie, di seguire le terapie, non in regime di ricovero, ma all’interno di una di queste residenze.  

Le regioni che offrono il servizio Casa Ail sono 32, su 81 sezioni provinciali presenti in tutta Italia.

Taranto è tra le città che dispongono di questa possibilità (con Bari e Foggia, in Puglia), naturalmente grazie all’impegno costante dei volontari locali, dei professionisti Ail, di tutto lo staff in coordinamento con il reparto di Ematologia dell’Ospedale San Giuseppe Moscati, diretto dal Dottor Patrizio Mazza. 

Anche per questo è importante far sentire il proprio sostegno alla sezione provinciale dell’Associazione. Per permettere ai volontari di continuare a garantire questo ed altri servizi alla comunità di tutta la provincia jonica. 

Le reti oncologiche regionali necessitano di pratiche mediche che possano essere uniformi. Tutte le regioni dovrebbero poter avere le stesse caratteristiche, nei servizi che erogano; in questo modo si invertirebbe la tendenza che vede tanti migrare per curarsi. Garantire a tutti le stesse cure, concentrando l’attenzione sul paziente è un obiettivo che unisce diverse realtà sanitarie.

Anche l’Ail, in collaborazione con Favo (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), con Acto (Alleanza contro il Tumore Ovarico), Vidas (Volontari Italiani Domiciliari Assistenza Sofferenti) e altre sigle sta lavorando su questo versante.

Di recente, presso la Conferenza Stato-Regioni è stato firmato un accordo che prevede la revisione delle Linee Guida organizzative per le Reti Oncologiche. Perché le cure siano appropriate, in ogni realtà territoriale, anche dal punto di vista sociale. 

Il lavoro dell’Ail è ricco di sfumature, l’associazione ha un ruolo anche ai tavoli di discussione. Aiutare i suoi volontari significa quindi non solo dare una mano a chi soffre, ma anche poter dire la propria nelle sedi che contano.

Non dimenticatelo. Per informazioni sulle Case Ail a Taranto potete chiamare il numero di telefono 099 4533289 oppure recarvi presso la sezione provinciale, in Via Palmiro Togliatti 23.

 

 
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