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AIL sezione di Taranto

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Manifestazioni ed eventi

Maratona Patto per la Salute

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MaratonaPattoSalute AIL

L’AIL è impegnata, su più fronti, nella dura lotta contro le malattie ematologiche. L’interlocuzione con le altre associazioni e con le istituzioni rappresenta un altro canale attraverso cui imprimere vigore al proprio impegno. 

E’ in quest’ottica che i rappresentanti dell’Associazione nazionale hanno partecipato alla Maratona Patto per la Salute, tenutasi nei giorni 8-9-10 luglio scorsi. La manifestazione era dedicata all’ascolto e al confronto con chi lavora in ambito sanitario: dipendenti delle strutture pubbliche Asl, volontari, medici, infermieri, operatori sociali e aziende. 

Un’occasione importante, promossa dal Ministero della Salute, per migliorare l’offerta della sanità pubblica, con l’aiuto e le idee di chi, ogni giorno, affronta nuove sfide, di chi il servizio sanitario nazionale lo conosce bene. Come l’AIL, i cui volontari sono quotidianamente tra le corsie degli ospedali, nei reparti di Ematologia di tutta Italia.

Anche la sezione provinciale di Taranto riveste un ruolo fondamentale, sia per i pazienti in cura presso la struttura di Ematologia dell’Ospedale San Giuseppe Moscati, sia per i malati che ricevono le terapie a domicilio.

Il Patto per la Salute è un accordo di programma tra le Regioni e il Governo. Si rinnova ogni tre anni, con l’ambizione che i servizi sanitari possano essere modellabili sulle esigenze di ogni singolo territorio.

L’intervento dell’AIL, presentato da Sabrina Nardi, responsabile del gruppo AIL Pazienti si è concentrato, in particolare, sull’equità nell’accesso alle cure, sul tema della mobilità sanitaria e sulla governance farmaceutica. La relazione AIL, esposta nella terza giornata della Maratona (quella dedicata all’incontro con le associazioni), è il frutto del lavoro sul campo di tre gruppi: Pazienti Linfomi; Leucemia Mieloide Cronica e Malattie Mieloproliferative Ph negativo. 

Definizioni che lasciano intuire la grande sofferenza che i pazienti affetti da questo genere di patologie attraversano, nel loro difficile percorso verso la guarigione.

Tante malattie fanno meno paura di un tempo, grazie ai progressi della scienza, grazie alla ricerca scientifica che l’AIL sostiene, all’impegno di medici e scienziati eccezionali, come il compianto professor Mandelli, del quale si celebra in questi giorni il primo anniversario della scomparsa. 

L’impegno dell’AIL si declina in tante modalità diverse: la raccolta delle testimonianze dei pazienti, durante il lavoro in reparto o nella fase di assistenza domiciliare, la registrazione dei dati riguardanti il percorso di cura dei malati e della risposta a certi farmaci, sono alcune delle attività fondamentali che associazioni come l’AIL portano avanti quotidianamente.   

 

Grazie Professor Franco Mandelli

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Un anno fa la scomparsa del medico che ha rivoluzionato il rapporto col paziente.

Mandelli01Il 50esimo anniversario AIL è quasi coinciso con un’altra data importante. In questi giorni infatti l’Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma vuole ricordare il professor Franco Mandelli, scomparso un anno fa, esattamente il 15 luglio del 2018. 

Sono tante le testimonianze d’affetto e di riconoscenza che l’AIL sta raccogliendo, da parte dei malati ematologici, dei volontari, dei medici che hanno lavorato al suo fianco, nella dura lotta contro il cancro, ma anche da parte di chiunque ne abbia anche solo sfiorato l’esistenza. Perché Franco Mandelli era uno scienziato, certamente, ma in lui spiccavano una propensione verso l’altro, una disponibilità e un’umanità che non è facile incontrare. 

Come lo stesso Presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha tenuto a sottolineare, durante il suo ultimo incontro (lo scorso giugno) con una delegazione dell’Associazione, in occasione dei 50 anni di attività della stessa, il professor Mandelli è stato un maestro e una guida per tutti. Insostituibile figura di medico e fulgido esempio di impegno sociale. 

Le stesse parole usate dal presidente dell’AIL Sergio Amadori, il quale ha sottolineato come l’impegno del professor Mandelli sia stato “vissuto ogni giorno con grande forza e coraggio”.

“Inconfondibile il suo sorriso, indimenticabile la sua tenacia, la sua capacità di trovare una parola per tutti i suoi pazienti”. E’ con questo messaggio che l’AIL ricorda la scomparsa del medico ad un anno di distanza. 

Se l’Associazione ha potuto tagliare traguardi importanti, come l’anniversario dei 50 anni della sua attività, lo deve anche all’impegno del professor Mandelli, che ha indicato a tutti la via da percorrere. A lui, che poneva al centro della sua attività di medico e scienziato, la persona e non solo il malato, si devono numerose e fortunate campagne di raccolta fondi, in favore della ricerca scientifica, le case alloggio AIL e i servizi di assistenza domiciliare.

Oggi più della metà delle sezioni provinciali dell’Associazione, tra le quali anche quella di Taranto, dispone dei mezzi e delle risorse per assistere il paziente direttamente a casa sua.  

Presidente del Gimema (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto) e dell’AIL, Mandelli ha concentrato la sua attività sullo studio delle leucemie e dei linfomi, in particolare del linfoma di Hodgkin e delle leucemie acute. I suoi protocolli sono stati utilizzati ovunque nel mondo. E se oggi molte di queste malattie sono curabili lo si deve anche a lui.

Grazie professor Franco Mandelli.

 

 

AIL lieti eventi

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Condividi la tua gioia con chi ha bisogno del tuo sostegno

lieti-eventi-ail-logo copiaL’estate offre maggiori possibilità di organizzare feste, anche per la sola ragione che esse possono avere luogo all’aperto. E’ il motivo per cui tante coppie decidono di sposarsi tra giugno e settembre. 

Spesso non si sa bene quale tipo di oggetto scegliere, per le bomboniere, da regalare agli invitati.

Più di qualche volta capita di individuare qualcosa che in realtà è già nelle case di tutti, magari in un’altra versione, forma, colore. Ninnoli che affollano le mensole della cucina o i ripiani delle librerie, senza avere una particolare utilità, in alcuni casi privi dell’eleganza e dell’armonia che vorremmo ci circondasse; insomma non esattamente delle opere d’arte. E’ indubbio, inoltre, che incontrare il gusto di tutti è impossibile.

Perché non pensare, invece, a delle bomboniere alternative? Potrebbero davvero far bene a tutti, non solo a chi le riceve.

AIL ha pensato ai tuoi giorni speciali e ha realizzato tante idee, tutte da personalizzare. Non solo oggetti ricordo per i lieti eventi, ma anche partecipazioni, pergamene e accessori. 

Una linea originale attraverso la quale esprimere la propria solidarietà nei confronti di chi soffre, un modo semplice ma sicuro per contribuire a finanziare la ricerca scientifica sulle malattie ematologiche. Capita a tutti, nel corso della vita, di avere bisogno di una mano, nelle circostanze più diverse.

Aiutare gli altri può arricchire di ulteriori significati una giornata già molto speciale, come lo è quella del matrimonio. 

Per gli accessori è possibile scegliere tra i segnaposto, i segnatavolo, i ventagli, i bracciali, i bigliettini e altre proposte.

La linea solidale AIL comprende coni porta riso, bomboniere a sacchetto, a bauletto, scatoline a forma di cuore, e confezioni con un particolare intaglio, sempre a cuore. 

Perché “cuore” è la parola chiave, quando si tratta di solidarietà: attraverso la scelta di questi oggetti, che è possibile avere donando un contributo minimo, ma grandissimo per il sostegno che rappresenta rispetto alle varie attività AIL, si rende indimenticabile un giorno di festa. Al tempo stesso, si contribuisce a sensibilizzare, con un semplice gesto, familiari e amici sul tema della ricerca scientifica. 

L’Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma offre lo stesso suggerimento a chi si appresta a celebrare una laurea, un battesimo, una comunione o una cresima. Per maggiori informazioni rivolgiti alla sezione provinciale oppure visita la pagina https://lietieventi.ail.it/ e contatta la sede nazionale.  

 

 

AIL sempre al fianco dei pazienti, anche con lo sportello psicologico

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Lo scorso 21 giugno, Giornata Nazionale contro le leucemie, i linfomi e i mielomi, l’AIL ha attivato un particolare servizio: un filo diretto con gli esperti ematologi, per chiunque avesse bisogno di informazioni sulle malattie ematologiche e sulle attività dell’associazione. numero verde AIL 2019

Attraverso un numero verde è stato possibile, per tante persone, dialogare con i medici che si sono messi a disposizione dei pazienti, per l’intera giornata del 21 giugno. 

Il Numero Verde AIL Problemi Ematologici è tuttora attivo: da febbraio a dicembre è in realtà un appuntamento che si rinnova il terzo mercoledì di ogni mese. Per tre ore al giorno, dalle 14 alle 17, è possibile chiamare per parlare con un ematologo. Il medico fornisce informazioni sulle malattie, sui centri di cura, sulle terapie e naturalmente sui servizi svolti dall’Associazione. 

Le prossime date utili da tenere presente, per chiamare il Numero Verde 800 226524, sono le seguenti: il 17 luglio, il 7 agosto e il 18 settembre. 

Esiste anche un servizio di consulenza psicologica che l’AIL offre, sempre attraverso lo stesso Numero Verde. In questo caso a rispondere alle chiamate degli interessati, dalle 14 alle 17, è uno psicologo, ogni secondo mercoledì del mese. 

Affrontare una malattia importante significa confrontarsi con paure e sentimenti non sempre facili da gestire. L’affetto della famiglia e delle persone care è importante, ma l’esperienza dolorosa investe inevitabilmente anche loro. Il sostegno psicologico, quindi, diventa necessario.

L’Associazione Italiana contro leucemie-linfomi e mieloma offre ai pazienti, come anche a chi si prende cura di loro, la possibilità di entrare in contatto telefonico con uno psicologo. Un esperto in grado di accompagnare il malato lungo un percorso difficile, individuando con lui delle strade da percorrere, per consentirgli di affrontare al meglio un momento della vita così impegnativo.

Con lo psicologo AIL si può parlare liberamente; egli stesso potrà eventualmente consigliare al paziente di intraprendere un percorso strutturato con un medico del suo distretto sanitario. Il Numero Verde AIL garantisce naturalmente anche il rispetto della privacy.

Le prossime date da annotare per rivolgersi allo Sportello Psicologico sono le seguenti: 10 luglio e 11 settembre.

AIL è da cinquanta anni al fianco dei pazienti, in tante forme diverse, oltre a sostenere la ricerca scientifica. Attività rese possibili dalle campagne di raccolta fondi e da eventi speciali come, per esempio, il Gran Galà musicale che ha avuto luogo a Taranto lo scorso 29 giugno, al Teatro Fusco, per celebrare (con il convegno del giorno precedente) il 25esimo anniversario della sezione provinciale AIL. Un grazie particolare a tutte le persone che, in quella occasione, hanno voluto dare il loro contributo.   

 

 
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