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Manifestazioni ed eventi

La terapia Car-T presto anche al Moscati

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CAR-T LWB 3SET2019Il via libera dell’Agenzia italiana del farmaco alla terapia Car-T apre la strada, anche nel nostro paese, ad un trattamento che potrebbe essere risolutivo, per molti pazienti in lotta contro i tumori del sangue. 

La Car-T dovrebbe fare il suo ingresso anche nel reparto di Ematologia dell’Ospedale “S. Giuseppe Moscati” di Taranto, diretto dal dottor Patrizio Mazza. Una strategia immunoterapica che sarà prescrivibile, quindi a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

Come già sottolineato in un precedente articolo, non si tratta di un farmaco in senso stretto, quanto piuttosto di una possibilità di cura che lo stesso organismo umano è in grado di darsi. Le Car-T (acronimo di Chimeric Antigen Receptor T-cell) fanno leva sulle stesse cellule del paziente, in particolare i linfociti T.

Questi ultimi vengono prelevati e trattati in laboratorio, in modo che siano in grado di riconoscere e combattere (dopo la reinfusione) le cellule malate. Il trattamento non è così semplice come appare in queste parole di sintesi; tra le altre cose prevede infatti una fase durante la quale il malato viene sottoposto ad una sorta di chemioterapia. Un ciclo di somministrazioni che predispongono il suo sistema immunitario ad agire con maggiore efficacia contro le cellule tumorali, “accogliendo e attivando” quelle trasformate in laboratorio e quindi reinfuse nell’organismo. 

Questo genere di percorso, che ha già dato in alcuni casi degli ottimi risultati, non è adatto a tutti i pazienti. Al momento i medici possono scegliere questa via per trattare, negli adulti, i linfomi diffusi a grandi cellule B resistenti alle altre terapie o nei casi di ricomparsa della malattia, in determinate circostanze. 

Gli scienziati stanno sperimentando altre potenziali applicazioni della Car-T, per esempio nella cura del mieloma multiplo, della leucemia linfatica cronica e di alcuni tumori solidi. 

In Puglia la Struttura di Ematologia diretta dal Dottor Patrizio Mazza possiede, com’è noto, la certificazione del Centro Nazionale Trapianti, vanta inoltre un prestigioso accreditamento: lo Jacie (Joint Accreditation Committee of ISCT and EBMT), concepito da due enti no-profit che sono i più importanti riferimenti a livello europeo nell’applicazione medica delle cellule staminali. 

L’ospedale Moscati, il cui reparto di Ematologia è attrezzato anche per far fronte a situazioni di emergenza, possiede dunque tutti i requisiti per poter proporre ai pazienti la Car-T.

A breve sarà resa pubblica la lista dei Centri italiani che disporranno di questo “nuovo” percorso terapico. Per quel che riguarda la Puglia, l’Ematologia del Moscati dovrebbe entrare di diritto nell’elenco delle strutture adatte a pianificare e somministrare la strategia immunoterapica rappresentata dalla Car-T, ai pazienti che saranno di volta in volta valutati e giudicati idonei a riceverla. 

 

 

Un lascito può cambiare la vita di un paziente Ail

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testamento-olografo-est“Chi legge, vive mille vite” sosteneva giustamente Umberto Eco. E chi dona un po’ della propria vita agli altri, vive in eterno, si potrebbe aggiungere.

La solidarietà nei confronti di chi soffre può essere espressa in tanti modi diversi: attraverso il volontariato attivo, seguendo l’esempio di chi si adopera per associazioni come l’Ail; attraverso le donazioni e utilizzando l’importante strumento costituito dai lasciti testamentari. Per continuare a vivere nell’affetto delle persone cui si sono regalate, con quel gesto, delle nuove possibilità. 

Disporre un lascito testamentario in favore dell’Ail significa compiere un gesto d’amore e di consapevolezza che può donare una nuova vita a chi pensava di non avere più speranze. Migliaia sono in Italia le persone che ogni anno si ammalano e sono costrette a sottoporsi ad interventi e lunghe terapie, per combattere le patologie ematologiche.

La ricerca scientifica ha compiuto notevoli passi avanti, negli ultimi anni, nell’individuare attraverso studi mirati sulle cellule, nuove prospettive di intervento terapeutico, per la maggior parte delle malattie del sangue.

Il Professor Franco Mandelli, fondatore dell’Ail, ha tracciato con la sua opera una strada che potesse guardare verso un futuro senza più malattie ematologiche o comunque dove le stesse fossero tutte curabili. 

La scienza sta dimostrando che la sua non era una visione utopistica, le nuove scoperte in ambito medico sono esattamente la testimonianza del contrario, lo ribadiamo. “Si può fare” è uno slogan fin troppo abusato, ma in questo caso acquista un senso reale, grazie al contributo di tutti coloro i quali hanno abbracciato sin dall’inizio gli ideali del Professor Mandelli. 

Insieme si può riuscire a fare tanto: ecco perché occorre usare tutti gli strumenti di cui si dispone, per raggiungere l’obiettivo. La solidarietà è il sentimento che alimenta tante battaglie dell’Ail, che fornisce linfa vitale al lavoro dei volontari nei reparti di Ematologia di tutta l’Italia e nelle case dei pazienti. Dove le diverse equipe dell’associazione assistono i malati e le loro famiglie. Un lascito testamentario può fare la differenza, perché rappresenta un’importante fonte di nutrimento per tutte le attività in favore di chi soffre. 

Donare una parte, anche piccola, dei propri beni all’Ail è un gesto che si compie anche per lasciare un segno nel mondo.

Sicuri che, con il proprio contributo, potrà essere un posto migliore. Come diceva Mandelli, “con un lascito possiamo cambiare l’esistenza del malato e permettergli di guardare con fiducia al futuro, anche di fronte ad una patologia molto seria”. Per qualsiasi informazione sui testamenti solidali, visita la pagina https://lasciti.ail.it/.     

 

 

Via libera alle Car-T anche in Italia

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cattL’Agenzia italiana del farmaco ha dato l’ok alla terapia Car-T in Italia, per la cura di alcune tipologie di tumori del sangue. Per alcuni pazienti non ci sono altre prospettive di cura e l’autorizzazione dell’Organo va salutata come un passo in avanti, una speranza concreta per tante persone. 

Le Car-T rappresentano un segmento importante della nuova frontiera terapeutica. Non si tratta di cure valide per tutti i pazienti; questi ultimi infatti devono essere accuratamente selezionati, in base a determinati parametri, per poter avere accesso alle terapie. Come ogni pratica medica, anche le Car-T hanno naturalmente degli effetti collaterali, che possono causare anche infezioni molto gravi nel 7% dei pazienti. 

La prima persona che in Italia ha ricevuto questo genere di trattamenti è un paziente cinquantenne affetto da linfoma. Parlare di farmaci non è del tutto corretto: Car-T sta per Chimeric Antigens Receptor Cells-T. 

Sono gli stessi pazienti a “produrre” la cura per la malattia che li affligge. Questa prospettiva terapica prevede infatti che le cellule del sistema immunitario del paziente possano essere trattate in laboratorio allo scopo di renderle in grado di riconoscere la minaccia rappresentata dalla patologia. Dopo essere state nuovamente infuse nel paziente, tali cellule sono “pronte per combattere il cancro”. 

Si tratta di una procedura personalizzata perché concentrata sul potenziale di cura di ogni singolo paziente. Dalla fase di prelievo a quella di reimpianto passa circa un mese. Nel frattempo la persona interessata deve sottoporsi ad una sorta di chemioterapia, per “resettare” il proprio sistema immunitario e lasciare che le cellule trattate in laboratorio e reinfuse (i linfociti T) possano agire. I migliori risultati finora sono stati riscontrati nei trattamenti contro le leucemie e i linfomi di tipo B. La sperimentazione è tuttavia in corso anche per altri tumori del sangue.

Solo centri altamente specializzati possono offrire questo genere di cure, peraltro molto costose. A Milano, finora, sono stati trattati sei pazienti adulti con linfoma e altri 5 sono in attesa di sottoporsi alla procedura. Le Car-T rappresentano una speranza anche per i bambini. L’unico centro deputato a somministrare queste cure ai minori è la Clinica pediatrica dell’Università Milano Bicocca e Monza.

Le cautele tuttavia devono necessariamente essere tante. Anche le parole devono essere “caute”, perché gli ematologi chiariscono che siamo solo all’inizio di un lungo percorso sulla via della sperimentazione. 

L’Ail può fare molto, sia per i pazienti più giovani, sia per gli adulti. Con le sue residenze e i servizi che offre, a domicilio e nei reparti di Ematologia, può dare una mano anche alle famiglie delle persone cui vengano prospettate terapie particolari. 

Chi ha bisogno di cure speciali, è spesso costretto a trasferirsi in un’altra città, con la famiglia al seguito. In questo senso il sostegno dei volontari Ail diventa fondamentale. Ecco perché l’Associazione chiede il tuo aiuto. Ogni donazione, anche la più piccola, può essere di vitale importanza per chi affronta una malattia onco-ematologica.

 

Il problema dell'estate per i Caregiver

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old-lady-with-nurseMentre i dati sull'invecchiamento della popolazione sono allarmanti, molte famiglie rinunciano alla badante per la crisi. E così in estate scatta l'emergenza. 

I dati dell’invecchiamento della popolazione italiana parlano da soli: nel 1980 gli ultra 65enni erano 23 su 100, nel 2017 erano 38 su 100, nel 2050 saranno 78 e i “centenari”, che oggi sono 17mila, saranno 150mila. E così l’Italia conquisterà il non invidiabile primato del terzo Paese al mondo per anziani.

L’emergenza è mondiale. Entro il 2050 la proporzione di anziani tenderà a raddoppiare, passando dall’11% al 22% della popolazione totale. Nei prossimi 5 anni, per la prima volta nella storia dell’umanità, il numero di individui di età uguale o superiore a 65 anni supererà quello dei bambini al di sotto dei 5 anni.

Ogni anno in Italia sono più di 50.000 gli anziani che diventano non autosufficienti

«La rete dei servizi pubblici non sta tenendo il passo con questa dinamica. I partiti candidati a governare il Paese non hanno mai accennato al tema del lavoro privato di cura. Soluzione ancora preferita, ma che per un numero crescente di famiglie non è più praticabile perché non più “low cost” ma “high cost”» spiega Sergio Pasquinelli, vicedirettore di Welforum e responsabile di ricerca presso ARS (Associazione per la ricerca sociale) e Irs (Istituto per la ricerca sociale).

D’estate, poi, la vita dei caregiver si complica. Anche chi si prende cura di un familiare vorrebbe andare in vacanza. Secondo l’ultima ricerca dell’Osservatorio di Reale Mutua sul welfare (realizzata dall’istituto di ricerca Nextplora), solo l’8% pensa che nemmeno in questo momento dell’anno ci si possa concedere un, pur breve, periodo di vacanza.

Ma come organizzare la pausa senza ridurre le cure del proprio caro? Quasi un italiano su due (42%) pensa che la soluzione migliore sia rivolgersi a un servizio di assistenza domiciliare con personale esperto, il 36% si affiderebbe a un altro parente in grado di sostituirlo e un ulteriore 34% a un’associazione di volontariato o a una struttura ad hoc.

In generale, assistere con continuità un familiare in stato di bisogno può essere infatti un compito molto gravoso, che condiziona la vita del caregiver a livello personale e lavorativa (60%), con rinunce alla carriera ma anche agli svaghi e al tempo libero.

Per non parlare dei contraccolpi psicologici (52%), che possono manifestarsi con stati di ansia, depressione o persino senso di colpa, le ricadute economiche (46%) per i costi legati all’assistenza e gli effetti sulla salute stessa di chi assiste (42%).

Le difficoltà aumentano, poi, se il caregiver non dispone di risorse economiche sufficienti (54%) o deve far fronte ai compiti di cura da solo (45%), senza una rete relazionale solida a cui affidarsi, magari abitando lontano dalla cerchia familiare (34%).

Ma non solo: dedicarsi anima e corpo a questa attività porta spesso a mettere in secondo piano le proprie esigenze, fino ad adottare comportamenti errati e pericolosi. Secondo gli italiani, fra i principali rischi c’è quello di non chiedere aiuto e pensare di poter fare tutto da solo (46%), addossandosi in toto i compiti di cura, ma anche quello di lasciarsi assorbire al punto da trascurare la propria salute (44%), rimandando o addirittura non sottoponendosi a visite ed esami medici, o di annullare le relazioni sociali (44%) e persino i rapporti con gli altri membri della famiglia (39%).

Il fatto è che in Italia il welfare fai-da-te dilaga, ma resta un welfare isolato, solitario e molto fragile. 

 

«La capacità ricettiva del sistema dei servizi domiciliari e residenziali non vede aumenti di rilievo negli ultimi 5 anni» prosegue Pasquinelli. 

 

«Il tutto ci porta a pensare che gli oneri ricadano, tanto per cambiare, sulle famiglie e che l’auto-risposta familiare sia in crescita: chi si può permettere un’assistenza a pagamento la trova, mentre chi non può permettersela è inevitabilmente costretto a cavarsela da solo, mettendo a rischio equilibri e bilanci familiari spesso già precari».

 

La classica soluzione della badante sta cedendo a un’assistenza sempre più a carico della famiglia in prima persona. «La crisi, con la sua onda lunga, ha portato a una maggiore assunzione in proprio del compito di cura, ma d’altra parte i redditi si sono contratti e le strutture familiari sono sempre più “corte”, meno articolate. Una tendenza, questa, sempre meno sostenibile, vista la diminuzione sul medio periodo delle risorse di caregiving interna alle famiglie» prosegue l’esperto.

Sta cambiando anche la domanda di assistenza. 

«Aumentano le richieste di chi ha un familiare con patologie cognitive e situazioni di demenza, per cui l’assistente familiare si rivela sempre più spesso una soluzione inadeguata» prosegue l’esperto. «E cambia anche l’offerta: diminuiscono le assistenti familiari disposte alla co-residenza, perché più integrate nella società italiana e autonome dal punto di vista abitativo. Tuttavia la domanda di convivenza è ancora preponderante e questo fa ricadere sulle famiglie i carichi di cura più gravosi».

La tecnologia può aiutare con i servizi di telemedicina: è una frontiera tutta da percorrere nell’ottica dell’aiuto ai caregiver perché finora rivolta prevalentemente al rapporto tra medico e paziente. C’è però qualche novità: alcuni esperimenti in corso (per esempio a Figline Valdarno) permettono di monitorare i parametri dei pazienti anziani in attesa di un ricovero in casa di riposo, così da alleggerire il lavoro dei caregiver.

All’Azienda USL di Modena è attivo un progetto che permette il monitoraggio a distanza di pazienti con patologia neuromuscolare, tra cui diversi malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e varie forme di distrofia muscolare: i pazienti e i loro caregiver vengono dotati dei dispositivi necessari (come lo spirometro, un elettrocardiogramma utilizzabile da tutti per raccogliere i parametri sanitari e un telefono cellulare per l’invio in remoto dei dati) in modo da permettere il pronto intervento in caso di emergenza e soprattutto evitare l’ospedalizzazione.

 

 
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