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AIL sezione di Taranto

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Manifestazioni ed eventi

Una Carta per migliorare i Day Hospital onco-ematologici

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83468bde-81ef-47a5-9c62-1ac02c1beef0 xlMonitorare i Day Hospital (DH) onco-ematologici, evidenziare eventuali disfunzioni e carenze e proporre interventi di miglioramento.

Con questi propositi nasce la Carta per la qualità dei DH onco-ematologici, programma messo a punto da CittadinanzAttiva-Tribunale per i diritti del malato, in collaborazione con l’Associazione Italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma. Uno strumento che dovrebbe consentire il conseguente miglioramento della qualità di vita dei pazienti. Alla sua realizzazione ha contribuito anche una nota casa farmaceutica. 

La Carta nasce in seguito alle numerosissime segnalazioni che Cittadinanzattiva ha raccolto nel tempo, soprattutto tra gli utenti delle strutture oncologiche. Le più frequenti riguardano i tempi d’attesa rispetto ad esami e terapie, gli accessi spesso poco tempestivi ai percorsi di cura, le disomogeneità presenti sul territorio italiano, tra una regione e l’altra, rispetto all’offerta sanitaria e la mancanza di un approccio umano al paziente.

Quest’ultimo, già in una condizione di fragilità a causa della malattia, è costretto spesso ad interagire con personale sanitario poco attento ai suoi bisogni, alla sua psicologia. Una corretta relazione con il paziente è uno dei fattori che concorrono a determinare il buon esito delle cure. 

Per queste ragioni, Cittadinanzattiva ed AIL hanno deciso di intraprendere il percorso che ha portato alla stesura della Carta per la qualità dei Day Hospital. Lo hanno fatto partendo dall’analisi di 46 DH onco-ematologici, presenti su tutto il territorio nazionale.

Le variabili prese in considerazione sono diverse: i tempi necessari per le cure, la capacità di occuparsi del paziente rispettando le sue esigenze, rendendo i percorsi facilmente accessibili e la capacità di offrire garanzia di continuità assistenziale. Ai fini del monitoraggio, sono stati analizzati anche molti altri fattori. 

In una fase successiva, in seguito all’analisi dei dati raccolti, Cittadinanzattiva ed AIL hanno individuato le aree di intervento presso i Day Hospital. Spazi e servizi che necessitano di azioni volte a migliorare le strutture, nel loro complesso, colmando le carenze e attivando nuove modalità di gestione. 

In seguito, i promotori della Carta hanno dato vita ad un tavolo di discussione, con l’obiettivo di creare standard di qualità applicabili a tutti i DH. Le esperienze di successo dovranno costituire un modello ed essere replicate, mentre le pratiche di dubbia efficacia dovranno essere accantonate. 

Sergio Amadori, presidente AIL, si è detto soddisfatto per il lavoro svolto con Cittadinanzattiva e certo che le strutture di Day Hospital onco-ematologico coglieranno la possibilità, adottando la Carta, di migliorare i propri servizi. 

 

 

27 Settembre: La Notte Europea dei Ricercatori

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NOTTE EUROPEA RICERCATORI 2019 AIL 26SETCi sono tanti modi per sostenere la ricerca scientifica e le attività dell’Ail. Uno di questi passa per Roma, dove il 29 settembre si terrà l’evento Fitwalking for Ail.

Giunta alla sua terza edizione, la passeggiata non competitiva, che si svolge tra i viali di Villa Borghese, promuove lo sport, il benessere e la solidarietà. Un modo gioioso di condividere un momento da dedicare a chi sta affrontando una malattia. Tutti i fondi raccolti in quella occasione serviranno infatti a finanziare i progetti Ail e la ricerca scientifica.

A proposito di ricercatori, venerdì 27 settembre è in programma un appuntamento importante che li riguarda. In quella data l’Europa celebra la Notte Europea dei Ricercatori. La Commissione Europea ha organizzato, come ogni anno dal 2005 ad oggi, una giornata ricca di incontri, convegni, attività interattive e visite speciali presso i laboratori di ricerca. Studenti e cittadini di tutte le età sono invitati a partecipare. A guardare da vicino un mondo del quale si sente parlare spesso, ma che quasi non si conosce. 

La Notte Europea dei Ricercatori è l’evento clou della Settimana della Scienza, che terminerà il 28 settembre. Avvicinarsi ai laboratori, alle attività che vedono protagonisti, ogni giorno, i ricercatori, significa comprendere l’importanza dell’impegno di tanti scienziati, medici e professionisti, in favore del progresso. 

L’iniziativa rappresenta un veicolo formidabile di informazioni anche sugli Istituti di Ricovero e Cura a carattere scientifico, luoghi che raccolgono le eccellenze mediche e scientifiche di tutto il mondo. Strutture che offrono al paziente percorsi di cura personalizzati, assistenza e, al tempo stesso, costituiscono il terreno di lavoro dei ricercatori. È qui che trovano origine scoperte fondamentali, sulla base delle quali vengono messe a punto nuove strategie di prevenzione, diagnosi e cura.

Tanti gli appuntamenti nazionali in programma venerdì 27 settembre; per quel che riguarda la Puglia, le città con un calendario più ricco sono Bari, Lecce, Brindisi e Castellana Grotte.

Presso l’Università degli Studi Aldo Moro sarà possibile prendere parte ad attività laboratoriali rivolte agli studenti delle scuole medie inferiori e superiori. Mentre l’Istituto Nazionale di Statistica ospiterà una narrazione speciale della scienza statistica, avvalendosi del supporto di video e giochi interattivi. Sono previste iniziative anche presso il Dipartimento Interateneo di Fisica INFN e il CNR. 

Tutte le informazioni sulla Notte Europea dei Ricercatori, con la Mappa degli eventi degli IRCSS e dell’Istituto Superiore di Sanità, si trovano sulla pagina dedicata del Ministero della Salute: http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_2_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=eventi&p=daeventi&id=560

 

Lottare contro la malattia: l’impresa di Sarah Thomas

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SarahThomas AIL 17SET2019-1Il numero delle malattie ematologiche e di altre patologie tumorali che trovano una cura, cresce sempre di più, grazie alla ricerca scientifica, ai volontari e ai sostenitori di associazioni come l’Ail. Oltre ai farmaci, è importantissimo anche lo spirito con il quale si affronta una malattia “importante” come il cancro. Possono fare molto, in questo senso, gli aiuti psicologici. Altrettanto rilevanti sono le attenzioni e l’affetto che il paziente riceve dai suoi cari, dal personale sanitario, da chiunque gli sia accanto.

Non bisogna mai arrendersi nemmeno di fronte alla più dura delle diagnosi. Casi illustri dimostrano come spesso la risposta dell’organismo ai farmaci possa completamente ribaltare le previsioni negative e portare il paziente sulla strada della completa guarigione. 

L’esempio di Josè Carreras, il tenore divenuto famoso in tutto il mondo anche grazie alla sua collaborazione con Pavarotti e Domingo, durante l’esperienza “I tre tenori”, è emblematico. 

La sua è una storia di rinascita: nel 1987, infatti, si ammala di leucemia e i medici gli danno scarse possibilità di guarigione: 1 su 10 addirittura. L’artista invece sopravvive e riprende anche a cantare, dando vita, un anno dopo, ad una fondazione che finanzia la ricerca scientifica e creando un registro per i donatori di midollo osseo. 

La sua storia non è l’unica a dimostrare che si può guarire dal cancro. Gli esempi positivi sono infiniti: è notizia fresca di stampa quella riportata dal quotidiano britannico The Guardian e poi rimbalzata su tutti i giornali, relativa ad una straordinaria impresa compiuta da una 37enne, sopravvissuta al cancro.  

La donna americana è la prima persona ad aver attraversato il Canale della Manica, ben quattro volte, senza mai fermarsi. La sua maratona in acqua è durata oltre 54 ore, coprendo una distanza di circa 215 chilometri. 

Nel novembre del 2017, le era stata diagnosticata una forma aggressiva di tumore al seno. Dopo le cure, naturalmente per lei molto impegnative, Sarah Thomas, questo il suo nome, ha deciso di mettersi alla prova, affrontando la Manica.

Al termine dell’impresa l’americana ha festeggiato con champagne e cioccolatini, la sua guarigione e la traversata. Un modo per celebrare la vita, evidentemente. Thomas ha dichiarato ai microfoni della BBC (la televisione inglese), che non pensava di farcela.

Eppure è riuscita a portare a casa un record. La nuotata attraverso la Manica è stata dedicata a tutti i sopravvissuti - come lei li ha definiti - tutte le persone che hanno lottato e lottano ancora contro il dolore e la paura. Sconfiggere la malattia è possibile, con l’aiuto di tutti. E sostenere la scienza, come fa l’Ail, è fondamentale. 

 

 

Diventare volontari Ail ed essere più ricchi

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Diventare volontario Ail significa riempire il proprio tempo di ulteriori significati. Si può decidere di essere al fianco dell’associazione in tanti modi diversi. Quel che non cambia è il valore aggiunto che l’attività rappresenta, non solo per la vita di chi assume un impegno di questo tipo, ma soprattutto per l’esistenza di chi affronta una malattia ematologica. 

caregiver 1Spesso si è portati a pensare, pur nel desiderio di aiutare gli altri, di non avere il tempo per farlo; per dedicarsi alla cura di altre persone. Il lavoro e gli impegni familiari possono, in modo indiretto, allontanare dal proposito di sostenere attivamente l’Ail.

In realtà se si vuole davvero spendere del tempo per qualcuno, quel tempo non può essere percepito come difficile da sostenere. E in effetti non lo è. Molte delle persone che si battono al fianco dei pazienti seguiti dall’Ail sezione di Taranto, hanno una vita piena di impegni, famiglia e lavoro, ma ciò non impedisce loro di essere volontari Ail. 

Si può dare una mano a chi soffre anche semplicemente facendo una donazione. È una goccia fondamentale nel mare degli aiuti. Si può decidere di rendere quella donazione costante, periodica e far diventare quella goccia qualcosa di più grande.

Fare il volontario richiede uno step ulteriore, ma non si tratta di un gradino posto troppo in alto sulla scala della solidarietà, a livello di impegno. Traducendo le azioni in tempo da dedicare, si può scegliere, in base alle proprie esigenze, quanto del proprio tempo donare all’associazione e come impiegarlo. 

Un volontario Ail può essere un “organizzatore”, un “assistente”, un “infermiere”. Il ruolo che si dà dipende dalle sue attitudini, oltre che dalla sua disponibilità. 

Una persona incline alle relazioni, alla comunicazione, potrà affiancare gli altri volontari durante le raccolte fondi, per esempio. Nelle piazze, in occasione delle festività del nostro calendario, oppure in altri luoghi, in concomitanza con spettacoli o iniziative legate allo sport, che coinvolgono in qualche modo l’associazione. 

Le possibilità sono infinite: si può decidere di stare al fianco dei pazienti ricoverati in ospedale, relazionarsi con i medici e con il personale sanitario; guidare e sostenere il paziente dal punto di vista emotivo.

Oppure si può scegliere un percorso diverso e unirsi alle equipe che assistono il malato a domicilio. E qui c’è da fare una precisazione, perché in questo caso naturalmente sono richieste competenze specifiche. Per questo motivo la sezione di Taranto sta progettando un corso per Care Giver, con lo scopo di formare vere e proprie figure professionali. 

Insomma, un volontario Ail è tante cose insieme, ma è soprattutto una persona responsabile, che sa mettersi in gioco, disponibile e amante della vita. Una persona che combatte per la vita, come gli stessi pazienti ematologici fanno.

Per informazioni sull’argomento si può chiamare la sede dell’associazione di Taranto, al numero 099 4533289 oppure visitare la pagina https://www.ail.it/cosa-puoi-fare-tu/diventa-volontario.

 
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