Malattie rare, finalmente i pazienti possono dire la loro

I pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie possono finalmente intervenire in maniera diretta nelle scelte sanitarie che li riguardano, esprimere il proprio punto di vista, presentare progetti e idee. Il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità hanno pensato di lanciare un bando che molti di noi attendevano da tempo. Il titolo dell’iniziativa – Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare – voluta dal Centro nazionale malattie rare dell’ISS e finanziata dal Ministero, chiarisce immediatamente le finalità del concorso.

A partire da oggi e fino alla fine del mese di ottobre 2022 è possibile, per cittadini, ricercatori, enti e associazioni inviare, attraverso il bando, proposte e progetti al Ministero e all’ISS. Idee utili a migliorare la qualità della vita delle persone che convivono con una malattia rara.

Il sito appositamente creato si può consultare all’indirizzo https://www.scienzapartecipata.it/partecipa/il-progetto/. Un portale che raccoglie informazioni che potrebbero rivelarsi fondamentali per i pazienti ematologici e per tutte le persone alle quali è stata diagnosticata una malattia rara.

L’iniziativa offre la possibilità a chiunque di partecipare, nel processo di costruzione di una sanità nuova, più vicina al paziente, in grado cioè di ascoltare i suoi reali bisogni e di approntare, con l’aiuto di tutti, soluzioni nuove a nuovi e vecchi problemi. Una modalità di partecipazione che consente di sentirsi meno impotenti di fronte a una malattia rara, permette a chiunque di accedere alle informazioni scientifiche e ai nuovi strumenti digitali.

Questo è effettivamente uno di quei tantissimi casi in cui la tecnologia esprime al meglio le sue potenzialità, quella sua peculiare capacità di coinvolgere, di chiamare ciascuno a dare una mano alla collettività. A tale proposito le parole di Domenica Taruscio, direttrice del Centro nazionale malattie rare dell’ISS, sono piuttosto illuminanti. In sintesi, quel che sia il Ministero della Salute, sia l’ISS si attendono è una più ampia diffusione delle informazioni e delle conoscenze sulle patologie rare, il coinvolgimento di persone non scientificamente preparate ma evidentemente in grado di tracciare scenari, individuare soluzioni e margini di intervento e una maggiore partecipazione della collettività ai problemi che affliggono le persone affette da una malattia rara.

Spesso, la mancanza di empatia e condivisione nasce dalla carenza di comunicazione, dall’assenza di informazione o da informazioni non corrette o non correttamente divulgate. Il bando del Ministero e dell’ISS si propone di aprire la strada a questo genere di comunicazione. I pregiudizi e l’indifferenza si combattono soprattutto con l’informazione, con la diffusione delle notizie che riguardano la collettività.

L’AIL di Taranto è da sempre impegnata in campagne informative sulle malattie del sangue e sui centri di cura; l’assistenza offerta ai pazienti ematologici non è solo medica, infermieristica e psicologica. Si struttura anche in attività di comunicazione mirate, che hanno cioè lo scopo di far conoscere al paziente quante più informazioni possibili. Supportando l’AIL si dà una mano a chi lotta contro una malattia del sangue, si aiuta la ricerca e si fa informazione.    

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