Un convegno importantissimo sulla aTTP – Puoi partecipare anche tu

L’associazione ANPTT Onlus, Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica, chiede l’istituzione in Italia di una Giornata Nazionale della aTTP (Porpora Trombotica Trombocitopenica acquisita) come riconoscimento per le tante persone afflitte da questa patologia rara e invalidante.

Si tratta di una malattia del sangue acuta e fatale, se non si interviene tempestivamente.

A caratterizzarla sono la trombocitopenia e l’anemia emolitica microangiopatica. Tra le manifestazioni di questa malattia ematologica: l’insufficienza renale, in qualche caso, e le alterazioni del livello di coscienza.
Si diagnostica con specifici esami ematici e si tratta ricorrendo a scambi plasmatici, corticosteroidi, rituximab e, in rari casi, caplacizumab.

I pazienti ematologici colpiti da aTTP sono quasi “invisibili” agli occhi dell’opinione pubblica.

Con la finalità di divulgare informazioni quanto più possibile precise su questa malattia, l’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica, in partnership con Sanofi e in collaborazione con O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare, organizza (il prossimo 5 luglio) un evento presso il MoMeC a Roma, in modalità phygital (ovvero la nuova frontiera della comunicazione e della condivisione). Sono phygital tutti quegli eventi (per molti, sperimentati, per la prima volta, durante la pandemia) che prevedono la commistione tra fisico e digitale.

“Le istanze dei pazienti nell’ambito della giornata nazionale dell’aTTP” è il titolo del meeting sulla malattia.

L’attenzione, il 5 luglio, sarà concentrata sulla necessità di poter fare diagnosi tempestive, sull’importanza della collaborazione tra i reparti di Ematologia e i Pronto Soccorso, sull’opportunità di rendere fruibile a tutte le Asl italiane il test ADAMTS13, per la diagnosi precoce.

Il programma prevede, inoltre, testimonianze di pazienti e una tavola rotonda sui diritti degli stessi.

Sarà presente all’incontro anche Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.

L’AIL di Taranto segnala che l’incontro è aperto a tutti. È possibile, infatti, seguirlo attraverso piattaforma Zoom (https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_ipSvUh9HQYGtJA9qrVIy9A) oppure su Facebook alla pagina dedicata all’evento (titolo omonimo).


L’informazione, come sempre sottolineiamo, è fondamentale. Lo è ancora di più, in ambito sanitario, dove spesso, per motivi diversi, è carente. L’AIL si impegna anche nelle attività di comunicazione e di informazione.

Accanto all’assistenza ai pazienti (la missione dell’Associazione, con la ricerca), la divulgazione di notizie e materiale informativo è un altro dei percorsi tracciati quotidianamente dai volontari AIL di Taranto.

Sosteniamo l’Associazione, avremo maggiori possibilità di condividere notizie e dati importantissimi. Per tutti!

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