Diritto all’oblio oncologico, manca poco al suo riconoscimento

Stop a tutte le discriminazioni nei confronti dei pazienti onco-ematologici. La proposta di legge sul diritto all’oblio oncologico arriva alla Camera. Si punta a garantire equità alle persone che si sono lasciate la malattia alle spalle. Equità di trattamento rispetto a tutti gli altri, a livello finanziario, lavorativo, economico e sociale. A dieci anni dalla guarigione, senza ricadute, gli istituti di credito, i datori di lavoro, le compagnie assicurative e chiunque entri in relazione con una persona guarita dal cancro non potrà più usare strumenti discriminatori. Per fare un esempio, in caso di richiesta di un prestito da parte di un ex paziente, le banche non avranno più accesso ai dati sanitari del richiedente.

Non potranno più discriminare quella persona, negandogli il prestito, sulla base dell’esperienza passata, cioè della malattia ormai superata.

Quest’ultima non potrà e non dovrà essere un ostacolo, nel momento in cui chi ha vinto la battaglia contro una patologia onco-ematologica vorrà riprendere in mano la propria vita. Abbiamo seguito l’iter che ha portato al disegno di legge firmato Boschi-Marrocco, e siamo lieti, come AIL Sezione di Taranto poter rendere conto di ogni sviluppo. Il passaggio alla Camera è un momento chiave nel percorso che porta all’emancipazione degli ex pazienti dal proprio percorso di cura, verso il raggiungimento della parità sociale, rispetto a chi non si è ammalato. Un diritto sacrosanto.

A dieci anni dalla remissione della malattia (senza ricadute), le persone guarite non saranno più costrette a dare informazioni sulla diagnosi e su quanto accaduto in seguito. Dieci anni diventano cinque, in caso di ex pazienti più giovani o in età pediatrica.

Lo step successivo alla discussione sulla proposta di legge alla Camera è la sua approvazione. Speriamo che possa avvenire in tempi brevi.

Purtroppo, le discriminazioni colpiscono chi ha dovuto lottare contro un tumore solido o del sangue, anche nel momento in cui quella persona decide di avviare l’iter per l’adozione di un figlio.

Chi valuta l’idoneità dei futuri genitori è tenuto naturalmente a considerare tutti gli aspetti che possano penalizzare la genitorialità; una malattia pregressa non dovrebbe essere considerata un ostacolo per chi voglia diventare genitore.

Oggi lo è ancora. Come lo è in sede di colloquio di lavoro e in altre situazioni. Con l’approvazione della legge sul diritto all’oblio oncologico, eventuali discriminazioni sarebbero punite.

Ricordiamo che nel nostro Paese un quarto delle persone che hanno ricevuto una diagnosi di tumore è oggi libero dalla malattia. È per loro che ci si batte, attraverso la proposta di legge. Inoltre, il numero delle guarigioni è in aumento, grazie alla ricerca scientifica.

Facciamo in modo che tali cifre crescano ancora, sosteniamo la ricerca scientifica, attraverso l’AIL.

Sosteniamo la vita! Se si è uniti, è possibile ottenere grandi risultati.

Le buone relazioni sociali sono una terapia formidabile. I risultati di uno studio IULM

Le relazioni sociali sono molto importanti per chi è affetto da una malattia cronica. Uno studio recente riguardante i pazienti con neoplasie mieloproliferative croniche e leucemia mieloide cronica mostra quanto le emozioni e la capacità (di medico e paziente) di stabilire una buona comunicazione siano utili ai fini del miglioramento della qualità della vita di queste persone.

La ricerca, basata sulla raccolta di una serie di dati (anche attraverso l’ausilio di strumenti particolari, come l’elettroencefalografo a cinquantadue canali) si è concentrata, in particolar modo, sull’analisi dei rapporti che si instaurano tra medici e pazienti, tra questi ultimi e i loro amici e familiari.

La guida, dal titolo Connessioni di vita, è il frutto dello studio condotto dal centro di ricerca Behavior and Brain Lab dell’Università Iulm di Milano. A promuovere la sua diffusione anche l’Associazione Pazienti con Malattie Mieloproliferative.

Come è possibile costruire relazioni di qualità? Lo spiega la Guida, soffermandosi sul potenziale comunicativo dei gesti, delle parole giuste da scegliere nelle interazioni con i pazienti, della capacità empatica delle persone che sono vicine a chi deve, ogni giorno, gestire i sintomi di una malattia cronica. Il decalogo si concentra sulla fiducia nella scienza che è necessario avere per affrontare una malattia, sul ruolo essenziale della semplicità nelle relazioni e sulla capacità del paziente di riconquistare la propria quotidianità, aiutato dai suggerimenti, non dalle imposizioni. Le parole sono importanti, perché un termine scelto con poca attenzione può compromettere la comunicazione; a volte può non essere semplicissimo risolvere i problemi che nascono da una cattiva comunicazione.

Il paziente deve, inoltre, sentirsi stimato e compreso. Deve, infine, cercare di aprirsi il più possibile al futuro, soprattutto quando la sofferenza emotiva diventa di difficile gestione. Sono questi, in sintesi, i suggerimenti che la Guida prodotta dall’Università IULM di Milano offre ai pazienti ematologici cronici. I ‘consigli’ sono indirizzati ai portatori di specifiche patologie, ma possono tranquillamente essere estesi a tutti (pazienti, medici, familiari e amici, qualunque sia la malattia in questione).

La cura dell’interazione con i pazienti e con i medici è parte fondamentale del lavoro svolto dai volontari dell’AIL di Taranto, in particolar modo da coloro i quali seguono i pazienti ematologici a domicilio. Un impegno importante che la buona comunicazione trasforma in cura ulteriore. Le terapie farmacologiche salvano la vita; lo fanno anche l’ascolto, la capacità di entrare in empatia con il paziente e l’atteggiamento di positività che ciascuna persona in cura dovrebbe cercare di guadagnare, con l’aiuto degli altri.

Musica terapeutica nel DH di Ematologia a Siena

L’atmosfera è molto diversa da quella che si respira in ambiente ospedaliero, è decisamente più distesa. Con la musica live o diffusa dagli altoparlanti, un Day Hospital diventa più accogliente. Lo sperimentano diverse strutture sanitarie. L’ultima in ordine di tempo è la Struttura di Ematologia dell’Azienda ospedaliero-universitaria Senese. Gli spazi del Day Hospital (DH) sono stati arricchiti, grazie all’iniziativa di un musicista e alla lungimiranza di chi dirige la struttura, la professoressa Monica Bocchia. La musica prodotta dal flauto del professor Antonio Batelli (che si è offerto di regalare le sue note ai pazienti del DH di Ematologia) avrà sicuramente effetti benefici sulle persone che la ascolteranno.

L’iniziativa è nata allo scopo di umanizzare il più possibile le cure, ha dichiarato la professoressa Bocchia; cercare di ottenere un ulteriore benessere per i pazienti, oltre quello favorito dalle terapie. Le note diffuse nel Day Hospital dell’Ospedale Senese sono quelle del repertorio classico. L’espressione comprende anche compositori contemporanei, come Ennio Morricone, per esempio. Le sue melodie possono contribuire a ridurre il carico emotivo del paziente. La musica è in grado di suscitare emozioni profonde, e in un ambiente come un ospedale può dare un contributo importantissimo.

È provato che la musica modifichi la frequenza cardiaca e il ritmo della respirazione. Il suo potere terapeutico è riconosciuto da un’infinità di studi e ricerche. Le note sono in grado di influenzare e modificare la chimica del cervello; sono capaci, inoltre, di influire positivamente sulla conducibilità elettrica del cuore. Le persone che ascoltano la stessa musica ogni giorno, o comunque musica che gradiscono, magari cantando sul brano, riescono a sincronizzare la frequenza cardiaca con il ritmo respiratorio. I neurotrasmettitori ricevono impulsi ‘positivi’, a beneficio di tutti gli organi. Sono alcuni dei motivi per cui la musica, non soltanto quella classica, è sempre più presente nelle strutture ospedaliere e nei luoghi generalmente attraversati da tensioni e ansia. Il senso di affaticamento legato alle terapie o all’attesa delle stesse risulta attenuato, in alcuni casi annullato. Come dimostrano gli esperti, la sonata per pianoforte K448 di Mozart e i concerti brandeburghesi di Bach (solo due dei tanti esempi) sono in grado di fare miracoli, riducendo lo stress. L’AIL è molto sensibile a iniziative come quella dell’ospedale Senese. Non solo, spesso le promuove. L’AIL di Taranto organizza concerti a scopo benefico, cioè per raccogliere fondi e favorire la condivisione dell’esperienza musicale. Un’altra delle vie della musica, che sono infinite. Si spera che la musicoterapia possa diffondersi presto nel maggior numero di strutture sanitarie, in tutta Italia.