Gli effetti che una diagnosi di patologia mieloproliferativa cronica può avere sulla psicologia delle persone colpite dalla malattia sono a volte devastanti. In altri casi, invece, la comunicazione spinge il paziente a dedicarsi ad attività che mai avrebbe preso in considerazione se la sua vita non fosse stata sconvolta dalla malattia. La notizia provoca immediatamente paura e sconforto, non c’è nulla di cui vergognarsi. Sono sentimenti più che legittimi. Bisogna invece non lasciarli irrancidire, ma accoglierli, cercando di trasformarli in energia positiva. Facile a dirsi!
Avere l’aiuto di qualcuno, in particolare persone qualificate a offrire sostegno è importantissimo. Il tipo di supporto che l’AIL di Taranto garantisce ai pazienti ematologici che assiste è completo e comprende la sfera emotiva.
L’occasione per affrontare, in questa sede, questi temi è offerta da un sondaggio condotto da MIELO-Spieghi, una campagna informativa promossa dalla casa farmaceutica Novartis, in collaborazione con l’Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative. Un’iniziativa patrocinata dall’AIL e da MPN Advocates Network.
Il campione esaminato è costituito da oltre 500 pazienti e caregiver. A loro sono stati rivolti diversi quesiti sul modo in cui percepiscono i tumori rari del sangue (policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi). I dati emersi confermano quel che è facile immaginare: 1 persona su 2 ha difficoltà ad accettare la malattia, 1 su 3 confessa di non avere chiare le cause e 1 su 4 non ne afferra la possibile progressione.
Una buona percentuale delle persone intervistate chiede campagne informative puntuali su queste malattie, poiché ritiene che la conoscenza possa essere di notevole aiuto nell’affrontarle e nel migliorare la qualità della vita. Come già scritto, molti pazienti affrontano le difficoltà del percorso terapeutico a viso aperto, anche perché sostenute psicologicamente da professionisti. Tutte, in un modo o nell’altro, scoprono di avere notevoli capacità di resilienza.
C’è chi impara a suonare uno strumento, chi riprende a coltivare i sogni accantonati, chi si dedica agli sport estremi. Chi incontra lo sport per la prima volta nella vita, scoprendone i benefici, anche nella vita di relazione. Fa parte dell’edizione MIELO-Spieghi di quest’anno l’MPN Tracker, uno strumento il cui obiettivo è aiutare i pazienti a conoscere la malattia, restando attivi. Nel programma è stata inserita anche un’impresa sportiva (ancora da realizzarsi), che sarà riportata nella pagina Facebook Fino in cima.
Protagonista dell’impresa sarà Francesca Masi, psicologa toscana affetta da mielofibrosi e amante del trekking. Masi si è sottoposta a un trapianto di midollo osseo due anni fa; la prossima estate tenterà di andare oltre i quattromila metri del monte Bianco. A prescindere dall’esito della scalata, Masi ha già vinto. Così come vincono tutti i pazienti sostenuti dai volontari AIL. I farmaci e le terapie sono indispensabili, lo è la ricerca scientifica, ma altrettanto importante, per un paziente, è poter contare sull’aiuto delle persone più care, degli psicologi e dei volontari dell’AIL.