Author Archives: AIL Taranto

La sopravvivenza al mieloma multiplo è aumentata. È tre/quattro volte superiore a quella di 20 anni fa. Un risultato enorme raggiunto grazie all’impegno di tutti coloro che ogni giorno lavorano per rendere le malattie onco-ematologiche sempre più curabili.

Ogni anno in Italia le diagnosi di mieloma multiplo sono circa cinquemila. Come sappiamo bene, non tutti i pazienti possono essere curati con gli stessi farmaci. A disposizione dei medici e dei centri di cura esistono diverse opzioni. Con alcuni degli ultimi contenuti, abbiamo fatto riferimento alle terapie CAR-T e agli anticorpi bi-specifici.

La nuova frontiera della ricerca e della medicina consente di scegliere trattamenti in base alle caratteristiche della malattia e del paziente; consente, quindi, cure sempre più mirate. Come ha sottolineato il professor Nicola Giuliani (Ematologia Aou Parma), dal 2014 è cambiato l’approccio diagnostico al mieloma multiplo. Oggi è possibile, grazie alle nuove strategie di diagnosi, distinguere tra le forme precancerose e quelle che sono già malattie. I marker di malignità sono in grado di fare una diagnosi precoce. Individuare lesioni potenzialmente maligne, che non possono ancora definirsi malattia ematologica, è importantissimo. Si riesce, in questo modo, a intervenire altrettanto precocemente. Si valuta soprattutto lo scheletro, con TAC e Risonanza Magnetica Nucleare (Fonte: AskaNews).

Spesso la TAC non rivela anomalie, che invece la Risonanza è in grado di evidenziare. Riesce a mettere in luce anche piccole lesioni focali. Sono piccole lesioni dei tessuti, che vanno approfondite. Non danno naturalmente sintomi.

È importante sapere anche che esistono nuove terapie (ne abbiamo scritto spesso e continueremo a farlo) in grado di stimolare il sistema immunitario della persona colpita dal mieloma multiplo o da altre malattie del sangue. I linfociti T (elementi di difesa dell’organismo) vengono in qualche modo potenziati, sia con le terapie CAR-T, sia con gli anticorpi bi-specifici, e tornano a essere attivi contro le cellule tumorali.

I protocolli di cura sono estesi a tutte le regioni italiane; spesso però i centri di cura sono distanti dalla città di residenza del paziente. Qui entrano in gioco le residenze AIL, che offrono ospitalità ai pazienti e alle loro famiglie, nel momento in cui devono spostarsi. Lasciare la loro città di residenza, per raggiungerne un’altra, allo scopo di garantire le cure al familiare che si è ammalato.

Le residenze Ail si trovano in diverse città italiane in cui l’Associazione è presente, sono disponibili anche a Taranto. Sostenere l’AIL significa dunque sostenere questo genere di progetti, significa supportare i volontari che assistono i pazienti ematologici a domicilio, vuol dire alimentare la ricerca scientifica. Tra poco è Pasqua. Assicuriamoci un Uovo di cioccolato AIL, un Calimero di cioccolato o uno dei tanti gadget AIL. Con un piccolo contributo daremo una grande mano alla ricerca, ai pazienti e ai volontari. (Per ordinare le uova e gli altri gadget chiamare il 𝟯𝟮𝟴 𝟲𝟰𝟮 𝟯𝟱𝟵𝟬).

Ci siamo. Tra poche ore si celebra la Festa del Papà. Chi è a corto di idee sul regalo da acquistare può trovare dei suggerimenti sul sito Ail nazionale e su quello locale. Esiste un modo differente di festeggiare questa ricorrenza. Non attraverso il solito oggetto, accompagnato dal solito bigliettino.

Con Ail, la Festa del Papà veste i colori della solidarietà e diventa un’occasione per finanziare la ricerca scientifica, una via per essere accanto ai pazienti ematologici, oltre che per esprimere amore nei confronti del genitore.

La vetrina virtuale dell’Associazione mostra una serie di oggetti adatti alla giornata del 19 marzo. Uno su tutti: la tazza Coffee to Go. Si tratta di una tazza termica dal design semplice ed elegante. Uno strumento utile per tenere sempre in caldo il caffè (il tè, il cioccolato, il latte, etc.). Per portarselo dietro mentre si lavora, facendo su e giù tra un ufficio e l’altro. La tazza accanto al computer o in altre situazioni lavorative rappresenta la certezza di poter bere la propria bevanda preferita, trovandola sempre calda.

Calore e affetto esprime anche il gesto di assicurarsi la tazza per regalarla al papà, donando anche ad altre persone. Manifestando solidarietà a chi lotta contro una malattia ematologica, esprimendo vicinanza ai volontari dell’Associazione e alimentando la ricerca scientifica.

Il dono può essere accompagnato da un biglietto Ail, un biglietto da colorare, per metterci un tocco personale. Se non la tazza termica, un Bracciale Cruciani, una bellissima T-Shirt Happy Dreams, la Staffa porta occhiali, i Sogni di cioccolato Ail.

Tanti doni, tanti modi per manifestare i propri sentimenti al papà e la propria solidarietà ai pazienti in cura per una malattia del sangue. Tanti oggetti diversi che portano sulla strada della ricerca scientifica, quindi della guarigione per un numero sempre più grande di persone.

Ricordiamoci che la maggior parte delle leucemie è oggi curabile. Un grande risultato che si deve soprattutto alla ricerca scientifica. Tuttavia, c’è ancora tanto lavoro da fare, persone da assistere e sperimentazioni cui dare un seguito o da avviare. C’è ancora una percentuale di pazienti che non risponde alle cure disponibili, esistono malattie rare che attendono ancora risposte. Dobbiamo sconfiggere il cancro, in tutte le sue forme. Sosteniamo l’AIL anche in occasione della Festa del Papà, sosterremo la possibilità per tanti di continuare a festeggiare la giornata del 19 marzo e realizzare i propri sogni. (Gli oggetti citati sono nella sezione Ail Shop del sito nazionale; i bracciali Cruciani sono disponibili anche sul sito Ail Sezione Taranto).

BPDCN è l’acronimo di una malattia (Blastic Plasmacytoid Dendritic Cell Neoplasm) molto aggressiva che colpisce diversi tessuti (la pelle, i linfonodi, il midollo osseo e altre aree extranodali). Fortunatamente la neoplasia a cellule dendritiche plasmacitoidi blastiche (in lingua italiana) è una patologia del sangue rarissima. La scienza, tuttavia, ha individuato una molecola che potrebbe essere molto utile nel trattamento della malattia ematologica.

Il suo nome è tagraxofusp; la molecola è indicata come trattamento di prima linea, anzi come l’unica possibilità di cura esistente per la neoplasia. Considerate le sue potenzialità, avvalorate dagli studi condotti, l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ne ha approvato la rimborsabilità.

La molecola rappresenta una novità, poiché finora le persone affette da BPDCN venivano trattate con cicli di chemioterapia piuttosto intensi e con farmaci non specifici, usati per lo più per la cura delle leucemie e dei linfomi. Tagraxofusp viene ora rimborsato dal SSN; l’Italia segue l’esempio della Germania, che ha approvato la molecola per prima in Europa. Il nostro è dunque il secondo Paese a introdurre il medicinale nell’elenco dei rimborsabili.

Come si legge sul sito della casa farmaceutica i cui laboratori hanno sviluppato la molecola, fino al 2018 i trattamenti erano quelli impiegati per altre malattie ematologiche. Il paziente con BPDCN ha un’età media di 65 anni, non l’età ideale (o per lo meno non esattamente) per il trapianto di cellule staminali ematopoietiche. Un intervento di questo tipo era considerato l’unico in grado di garantire al paziente periodi, più o meno lunghi, liberi dalla malattia. A tutto vantaggio, naturalmente dell’aspettativa di vita del paziente. Ma il trapianto non può essere proposto a tutti, l’età media di insorgenza della malattia comporta una serie di problemi. Spesso la persona colpita ha altre patologie o ha comunque un sistema immunitario compromesso.

In questo quadro si inserisce la molecola tagraxofusp, approvata prima negli Stati Uniti e, nel 2021, anche in Italia. Il passo successivo (già compiuto), per il nostro Paese, è la rimborsabilità della terapia. Un’ottima notizia per le persone con BPDCN. I sintomi di questa malattia comprendono, tra gli altri, fastidi e lesioni alla pelle, senso di fatica, ingrossamento dei linfonodi e dolore addominale, quando la malattia raggiunge la milza. I pazienti con malattie rare hanno bisogno di tutto il nostro supporto. Affrontano un grave problema di salute, molto spesso a mani nude, e per loro la strada è più in salita che per altri pazienti.

La ricerca scientifica e l’assistenza sono fondamentali. L’AIL è impegnata su entrambi i fronti, offrendo supporto clinico e psicologico ai pazienti ematologici e alle loro famiglie e finanziando il lavoro dei ricercatori. Se malattie come la BPDC hanno oggi un primo vero trattamento dedicato, lo si deve solo alla ricerca scientifica. Sosteniamo l’Ail, sosterremo la possibilità di guarigione anche per le persone con prognosi sfavorevole.