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Il volontariato è fondamentale, in ogni ambito. Una ricerca ne ha persino stabilito il valore economico e sociale. Si tratta di uno studio che coinvolge anche l’AIL. È infatti un’analisi che mette insieme i dati di cinque associazioni: l’Aisc (cui fanno riferimenti gli scompensati cardiaci); l’Apmar (punto di riferimento per le persone con malattie reumatologiche e rare); Europa Donna Italia (Associazione impegnata nella tutela dei diritti alla prevenzione e alla cura del tumore al seno); Uniamo (Federazione Italiana per le malattie rare) e l’AIL. Hanno collaborato alla ricerca una nota casa farmaceutica e un’importante società di consulenza. 

Il supporto di questi brand ha consentito di effettuare settantamila visite specialistiche in modo del tutto gratuito e quindici mila sedute psicologiche gratuite. Dai dati raccolti ed elaborati dallo studio risulta che le cinque associazioni prese in considerazione (che sono ritenute rappresentative dell’intero panorama associazionistico italiano) sono riuscite a raccogliere cinquantasei milioni di euro. Risultati ottimi, considerato anche l’elevato numero di pazienti assistiti (cinquantotto mila persone). 

I canali attraverso i quali i fondi sono stati raccolti sono diversi: dalle campagne stagionali, legate anche alle festività, alle iniziative di carattere culturale, alle sponsorizzazioni, al 5X1000. Il contributo viene dai cittadini e dagli imprenditori che hanno voglia di investire in solidarietà e ricerca. 

Ricordiamolo sempre: se l’AIL Sezione di Taranto (come altre sezioni dell’Associazione) riesce ad assistere, ogni anno, centinaia di pazienti a domicilio, ciò si deve alle donazioni di tanti cittadini consapevoli del valore della solidarietà. I numeri sono importanti per avere un’idea dell’impegno profuso, per restituire ai cittadini le proporzioni di questo impegno. Per rendere loro conto del modo in cui i fondi (raccolti attraverso le varie iniziative) vengono impiegati. Fondi che rappresentano la salvezza, per tanti pazienti.

Nel caso dell’AIL, si tratta di pazienti ematologici, per i quali la ricerca scopre ogni giorno nuove molecole e quindi nuovi trattamenti. L’analisi promossa da Europa Donna (dal titolo Valorizzazione della rete dei volontari alleati per la salute) non si pone soltanto l’obiettivo della comunicazione e della trasparenza (il lavoro dei volontari equivale a 20 milioni di euro), ma anche quello del confronto tra le Associazioni, rispetto alle pratiche utilizzate. Lo scambio delle esperienze nell’ambito del volontariato contribuisce a migliorare quelle stesse pratiche. 

Nel contesto economico del Paese, le Associazioni svolgono un ruolo di primissimo piano, offrendo anche un supporto essenziale alle strutture sanitarie. L’Ail di Taranto sperimenta da anni una florida collaborazione con la Struttura di Ematologia dell’ospedale S.G. Moscati. Struttura di riferimento per tutta la regione, nonché per la Basilicata, la Calabria e altri territori. Sosteniamo il volontariato e la ricerca, sosteniamo l’AIL!   

Siamo nel bel mezzo di quella che definiamo ondata di calore. Le temperature sono, in ogni caso, destinate a salire. Il Bollettino di Vigilanza Meteorologica segnala l’allerta di livello 3 per i giorni compresi tra il 15 e il 19 luglio. ‘Ondata di calore’ è un’espressione che abbiamo imparato a usare per riferirci a temperature record che caratterizzano diverse giornate consecutive. L’ASL avverte i cittadini, così come altre istituzioni diramano bollettini e diffondono suggerimenti. 

Essere colti di sorpresa è quindi impossibile, mentre diventa fondamentale ascoltare e leggere le indicazioni fornite dalle autorità per combattere il grande caldo. Niente panico! Non c’è motivo di lasciarsi travolgere dall’agitazione, anche se, in genere, è la prima reazione a una condizione meteo piuttosto difficile. 

Quel che invece occorre fare è informarsi. È per questa ragione che, come ogni anno, l’AIL Sezione di Taranto pubblica una sorta di vademecum (riprendendo le indicazioni del Ministero della Salute), adatto sia ai pazienti ematologici, sia ai caregiver. Adatto a tutti, in realtà.

Si parte con l’idratazione: deve essere costante. Bere non è sufficiente, bisogna farlo a intervalli regolari (per esempio, un bicchiere d’acqua ogni 15/20 minuti). Si può associare al consumo di acqua (quella del rubinetto va bene, a meno di non avere esigenze specifiche), l’assunzione di frutta fresca. Esistono delle limitazioni all’assunzione di acqua, nel caso di pazienti che assumono farmaci per il cuore, i reni, medicinali che dovrebbero favorire l’eliminazione dei liquidi. In questo caso, è importante consultare il proprio medico per avere indicazioni specifiche. 

Indossare abiti leggeri e in fibra naturale (lino e cotone) aiuta a combattere il caldo. Garantirsi un ambiente domestico confortevole e con una temperatura costante, che non superi i 25/27° sarebbe l’ideale. Il condizionatore può essere utilizzato in modalità deumidificatore, una volta raggiunta la temperatura ideale. L’importante è non sottoporsi a sbalzi di temperatura, che possono anche dare luogo a svenimenti, se troppo repentini. A questo proposito, non si dovrebbe uscire nelle ore in cui il caldo è più intenso, quindi tra le 11 e le 18. Anche i ventilatori devono essere usati con criterio: se si è sudati, esporsi direttamente alla ventola in azione può causare problemi alle articolazioni e disagi di carattere respiratorio. 

L’alimentazione gioca un ruolo fondamentale nel combattere l’afa. Mangiare cibi non troppo calorici aiuta a digerire prima (la digestione crea calore). Le insalate ricche vanno bene, senza trascurare l’apporto dei carboidrati e di tutte le sostanze nutritive. Per i pazienti ematologici in chemioterapia l’alimentazione può essere un modo per arginare gli effetti avversi delle terapie. Anche in questo caso, è bene rivolgersi al medico per indicazioni personalizzate. 

L’esercizio fisico non va abbandonato, ma non va svolto nelle ore calde. Meglio spostarlo al mattino presto o alla sera. Se si viaggia in auto (possibilmente non nelle ore centrali della giornata) è bene poter disporre di un impianto di ventilazione interno, che tenga la temperatura dell’abitacolo costante. La differenza con l’esterno non deve superare i 5 gradi centigradi. Vi invitiamo a fornire altri suggerimenti, se ne avete, attraverso la nostra pagina Facebook. 

Poter prevedere la reazione dell’organismo al trapianto di cellule staminali ematopoietiche, nel caso dei pazienti con malattie mielodisplastiche, sarebbe una grande conquista. Le sindromi mielodisplastiche sono causate dal danneggiamento delle cellule staminali del midollo osseo. Chi è colpito da questo genere di disturbi (si tratta di un fenomeno eterogeneo; esiste cioè un insieme di malattie definite sindromi mielodisplastiche), corre un elevato rischio di sviluppare una leucemia mieloide acuta. 

I sintomi sono associabili ad altre malattie ematologiche. Comprendono, in genere, il pallore del volto, l’affaticamento, la debolezza, le infezioni frequenti, la febbre, i sanguinamenti delle mucose e i lividi. Possono comparire, accanto a quelli elencati, altri sintomi evidenziabili attraverso le analisi ematiche. 

La scienza in realtà è vicinissima a comprendere in che modo possa reagire il paziente dopo un trapianto di cellule staminali ematopoietiche (l’unico trattamento per queste sindromi; non tutti i pazienti sono candidabili a questo tipo di intervento). Esiste uno studio in proposito guidato da Matteo Giovanni Della Porta e sostenuto dall’Airc.

I dati presi in esame appartengono a tremila pazienti con questo genere di patologia. I dati sono stati classificati geneticamente, e i pazienti sono stati seguiti per tre anni. È proprio la durata dello studio ad aver permesso ai ricercatori di arrivare a un risultato. Sembra siano state individuate alcune mutazioni genetiche utili a prevedere la risposta dei pazienti al trapianto. 

C’è una scala del rischio che è possibile tracciare, stando alle conclusioni della ricerca. Sul gradino più basso si troverebbero tutti i pazienti candidabili al trapianto, perché con rischio basso di sviluppare effetti avversi e alte probabilità di efficacia del trattamento. Sui gradini più alti sarebbero invece collocati coloro per i quali il trapianto non si rivelerebbe risolutivo. 

Le evidenze mostrano quindi chi sarebbe candidabile, con una buona percentuale di successo, al trapianto e chi no. Queste ultime persone non possono, in ogni caso, considerarsi orfane di possibilità; per loro si avvierebbero evidentemente altre strategie terapeutiche. Poter sapere con largo anticipo quale potrebbe essere l’esito del trapianto consentirebbe ai medici di guadagnare tempo, sulla tabella di marcia delle terapie e delle cure. Non c’è niente di più importante, se si escludono le possibilità di guarigione e la qualità di vita, del poter agire anticipando i tempi, del poter battere la malattia sul tempo. 

Diamo una mano alla ricerca, corriamo questa maratona importantissima tutti insieme. Battiamo le malattie del sangue sul tempo. Contribuiamo alla ricerca scientifica attraverso una o più donazioni all’AIL. Anche i piccoli contributi sono essenziali, nel mare di quel che si può fare per essere al fianco dei pazienti e di chi studia, ogni giorno, il modo per sconfiggere leucemie, mielomi e linfomi.