GENERALI

Settembre è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie ematologiche. Un’attenzione particolare viene riservata, quest’anno, alle patologie croniche. Tumori del sangue diversi tra loro, come lo sono tutti i tumori, ciascuno con le proprie caratteristiche e i propri protocolli di cura, tra l’altro in continua evoluzione, grazie alla ricerca scientifica.

Per informare i pazienti, i loro familiari e chiunque desideri avvicinarsi al tema in maniera corretta, l’AIL ha preparato podcast, interviste a ematologi, psicologi e specialisti del diritto, grafici, testimonianze e statistiche. Strumenti utili a comprendere anche la complessità dell’impegno dell’associazione, dei suoi volontari e quindi delle sue sezioni provinciali, presenti in ogni regione d’Italia.

La Sezione di Taranto è guidata dalla presidente Patrizia Casarotti, è attiva su tutto il territorio della provincia da ben oltre 25 anni. Il suo fiore all’occhiello è l’equipe multidisciplinare che assiste i pazienti a domicilio, formata da figure professionali diverse, impegnate ogni giorno sul campo. Centinaia i pazienti e i loro familiari assistiti a casa, ogni anno, senza che il servizio, assolutamente gratuito, abbia mai subito interruzioni. Anche durante la prima fase della pandemia e, naturalmente, in seguito, i volontari hanno continuato ad assistere i pazienti nelle loro case, nonostante i rischi e le enormi difficoltà che la circolazione elevata del virus poneva.

Molte delle persone assistite soffrono di una forma cronica di tumore del sangue, e per loro il sostegno medico e psicologico richiede tempi più lunghi. Dietro tale attività, oltre alla professionalità, anche e soprattutto il calore e la solidarietà dei volontari nei confronti dei loro assistiti. L’approccio empatico è importante quanto le cure farmacologiche.

L’AIL ha deciso di attraversare il mese dedicato ai tumori ematologici, soffermandosi (rispetto alle campagne informative) in particolare su tre specifiche patologie: la leucemia mieloide cronica, la linfatica cronica e il mieloma multiplo.

I contenuti sono a disposizione di chiunque volesse informarsi sull’argomento e sono fruibili sul sito nazionale AIL. Il numero verde dell’associazione (800.22.65.24), per l’assistenza e l’informazione continue, prosegue intanto la sua attività. Chi lo desideri, può anche scrivere, sempre attraverso il sito, al professor Amadori, presidente nazionale AIL. Per entrare in contatto, invece, con la sede di Taranto il numero da chiamare è il seguente: 099.4533289.  

Malessere diffuso, stanchezza, disturbi alla vista, prurito dopo la doccia. Sono sintomi comuni a molte malattie, spesso si tratta di segnali di stress. In altri casi, sono veri e propri campanelli d’allarme. Possono infatti rivelare la presenza di una malattia ematologica. Cosa fare? Se i sintomi sono persistenti occorre rivolgersi al medico. Una diagnosi tempestiva fa crescere le chance di guarigione definitiva, anche nei casi più gravi.

Gli strumenti a disposizione di medici e laboratori permettono oggi diagnosi più veloci e senza dubbio più precise. Se soltanto qualche anno fa era necessario sottoporsi ad una lunga serie di esami per avere un responso attendibile, oggi attraverso un esame del sangue si possono sapere tante cose sullo stato di salute di una persona.

Il 9 settembre (mese dedicato ai tumori del sangue) è stata celebrata la nona Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mieloproliferative croniche (Mpn Awareness Day). Il relativo video intitolato “Ritorno alla vita” è visualizzabile sulla pagina Facebook “MIELO-Spieghi”. Realizzato ovviamente per l’occasione, intende diffondere un messaggio positivo sulla possibilità di diagnosticare in tempo queste malattie e quindi di curarle. Le immagini raccontano la storia di due persone afflitte da malesseri apparentemente inspiegabili, alle quali in seguito viene diagnosticata una rara malattia ematologica. Per loro la svolta arriva proprio con la diagnosi. 

La campagna di sensibilizzazione “Mielo-Spieghi” è promossa da Novartis, in collaborazione con Aipamm (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative) e con il patrocinio di Ail (Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma) e del Mpn Advocates Network.

La mancanza di informazione e l’incertezza, come sottolinea Sergio Amadori, presidente nazionale AIL, possono compromettere seriamente il percorso dei pazienti ematologici verso la guarigione o comunque verso la conquista di una migliore qualità della vita. Ecco perché è importante realizzare frequenti campagne informative.

Il primo passo da compiere per aiutare una persona in difficoltà, che non sa ancora di essere malata, è sostenerla con una puntuale e precisa comunicazione. Evitare che, in queste persone, la paura abbia il sopravvento è indispensabile, il compito dell’informazione dovrebbe essere anche quello di allontanare i timori. La consapevolezza rende più forti, in grado di prendere delle decisioni con maggiore cognizione di causa. Mai ritardare una diagnosi! Purtroppo, il Covid-19 ha impedito a molte persone di recarsi, nei periodi di lockdown e di maggiore diffusione dell’infezione da Sars-CoV-2, presso le strutture sanitarie. Molte le diagnosi arrivate in ritardo, maggiori i rischi corsi da tali pazienti, più difficile il percorso di cura che si è delineato per loro.

L’AIL di Taranto invita i pazienti a non saltare le terapie, a recarsi dal medico o in ospedale, se la situazione lo richiede. Prima si diagnosticano le malattie ematologiche, prima vengono somministrate le cure, più alte sono le percentuali di remissione completa della patologia. Sostenere l’AIL significa favorire le campagne informative, contribuire ad una più diffusa consapevolezza circa i mezzi e gli strumenti di cura a disposizione di tutti.

I pazienti onco-ematologici hanno bisogno di cure farmacologiche, a volte di interventi chirurgici, di terapie e controlli periodici. Ma non è solo il corpo a richiedere le dovute attenzioni. In quella condizione di fragilità che la malattia determina e che accomuna tutti i pazienti, anche quelli che reagiscono meglio ad una diagnosi non proprio favorevole, è la psiche ad essere investita da nuovi impegni e responsabilità inattese.

Hemophilia News Today ha pubblicato, qualche giorno fa, un interessante articolo di Alliah Czarielle sull’importanza del rimettersi in gioco, nel lavoro, come nella vita di tutti i giorni, nel momento in cui si è convinti di essere stati tagliati fuori dalle consuetudini, a causa di una patologia. Sono proprio i gesti quotidiani a rendere le giornate più stabili, perché costituiscono dei riferimenti attorno ai quali far ruotare pensieri e propositi. Sono un po’ come le colonne per un tempio, servono a sorreggere la struttura ma anche a conferirle bellezza e armonia.

In particolare, per un paziente ematologico, come per chiunque affronti una malattia importante o debba confrontarsi con una disabilità, è fondamentale non perdere il contatto con il lavoro o con le attività abituali. L’articolo di Alliah Czarielle si focalizza più che altro sulla possibilità di lavorare in maniera autonoma, di gestire i propri affari come farebbe un freelance. È importante che non si smetta di lavorare (a meno che non sia proprio necessario), anche se si seguono delle terapie che portano via diverse ore a settimana e compromettono il tono dell’umore.  

Ecco, è proprio l’umore la prima vittima della condizione di paziente. Dal momento della diagnosi in poi diventa tutto più complicato. Gestire anche le attività più semplici richiede uno sforzo maggiore, le energie sono assorbite dalla lotta contro la malattia. È giusto che sia così, ma è altrettanto corretto modulare tali energie, per non prosciugarle.

Se ci si sente abbastanza in forze, non abbandonare il lavoro può essere di grande aiuto. Se possibile, adattare le attività lavorative alla nuova condizione è ancora meglio. Ecco perché può essere utile ridurre il numero delle ore di lavoro o scegliere l’opzione dell’autogestione.

Inoltre, impegnarsi dedicandosi a qualcosa che piace fare aiuta a non identificarsi con la malattia; a non farsi dominare dall’ansia. A curarsi, conservando una certa serenità, una disposizione dello spirito che fa bene al corpo. L’umore influisce sul decorso della malattia. Quindi curare la psiche diventa importante quanto curare il corpo. La sezione AIL di Taranto riserva uno spazio speciale all’assistenza psicologica dei pazienti ematologici e delle loro famiglie. L’equipe multidisciplinare che assiste i malati a domicilio li segue anche in quello che diventa un percorso psicologico necessario. Con lo spirito giusto si può combattere e spesso sconfiggere qualsiasi malattia. Soprattutto se si è sostenuti dai volontari AIL. Supportiamoli, nel loro impegno quotidiano!