GENERALI

Si chiama LabNet ed è un progetto della Fondazione Gimema rivolto alle persone affette da leucemia mieloide cronica. Si tratta di una rete nata per aiutare questi pazienti a comunicare con i centri di cura e, al tempo stesso, è un ponte che unisce gli stessi centri di ematologia ai laboratori di biologia molecolare.

LabNet si pone dunque l’obiettivo di rendere la vita più semplice a chi deve affrontare tutti i problemi che una malattia importante come la leucemia mieloide cronica comporta.

È fondamentale, per il buon esito della patologia, che chi si ammala possa contare su standard qualitativi identici in tutta Italia. Il riferimento è alle analisi di laboratorio, agli esami che in genere si fanno durante e dopo le terapie. Spostarsi da un centro a un altro, quindi da una regione a un’altra è un ulteriore disagio per i pazienti e per le loro famiglie, già impegnati a fronteggiare la malattia.

Per questa ragione l’idea di LabNet è omologare gli standard di cura, in modo che le persone con leucemia mieloide cronica non si sentano costrette a curarsi lontano da casa, nel timore di ricevere terapie non aggiornate, per così dire, di seguire protocolli meno efficaci.

La qualità della vita del paziente migliora, in presenza di cure (le stesse, fatte con la medesima accuratezza) garantite a tutti, a prescindere dal luogo di residenza. Come si legge sul sito Gimema, tutti i medici che si affiliano a LabNet, infatti, lavorano nello stesso modo e garantiscono il medesimo standard qualitativo. Inoltre, la possibilità di individuare i pazienti che possono sospendere la terapia è agevolata da LabNet, perché un medico inserito nella rete può rendersi conto della condizione del suo paziente comparandola con quelle di pazienti simili in altri centri e trovare risposte ai suoi dubbi. 

Anche in questo caso, come in altri, a fare la differenza è proprio la comunicazione assicurata dalla rete. Per la cura delle leucemie l’ospedale Moscati di Taranto, in particolare il reparto di Ematologia, è ritenuto un’eccellenza. Sono ancora diversi i pazienti che raggiungono il capoluogo jonico per un consulto con i medici del Moscati, per ricevere terapie che altri ospedali meno attrezzati offrono con difficoltà oppure non offrono affatto. Esattamente il problema che LabNet sta tentando di risolvere, per quel che riguarda la leucemia mieloide cronica.

A Taranto esiste la residenza AIL, dove chi viene da un’altra regione trova accoglienza per tutto il periodo della terapia presso il Moscati. A volte è possibile seguire le cure proprio presso l’AIL, presso la struttura messa a disposizione anche dei parenti che accompagnano il paziente.

Un servizio che la Sezione locale dell’associazione guidata da Patrizia Casarotti riesce a garantire proprio grazie alle donazioni di chi abbraccia i valori AIL.

Sostenere l’AIL significa aiutare qualcuno a guarire, aiutare i suoi familiari a stargli accanto nel modo giusto, aiutare i volontari dell’associazione a fornire a queste persone tutta l’assistenza della quale hanno bisogno. Per sapere come fare per donare, visita la pagina dedicata AIL TARANTO – OdV – Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mielomi.

I donatori AIL possono sapere in ogni momento in chi modo vengano impiegati i fondi raccolti dall’Associazione. La Sezione AIL di Taranto offre assistenza domiciliare ai pazienti, finanzia la ricerca scientifica e supporta i medici del reparto di Ematologia dell’ospedale S.G. Moscati.

Non solo, organizza eventi in collaborazione con altre realtà del terzo settore, con le istituzioni, per diffondere la cultura della solidarietà, oltre che per raccogliere fondi. Un altro importante impegno dell’AIL – Sezione locale riguarda direttamente la struttura ospedaliera.

Gli spazi fisici del Day Hospital (DH) e del reparto di Ematologia del Moscati sono stati, nel tempo, oggetto di interventi. Modifiche effettuate con lo scopo di renderli più accoglienti, più funzionali rispetto alle esigenze del paziente.

Anche in questo caso, l’AIL ha dato il suo contributo. L’Associazione continua a farlo, raccogliendo ogni giorno anche i suggerimenti e le richieste dei pazienti.

Quando doniamo del denaro, ci chiediamo sempre come sarà impiegato. L’AIL di Taranto ha trasformato le donazioni in strumenti che alleviano, in qualche modo, le pene dei pazienti. Rendere meno triste o meno traumatica la degenza in ospedale è una delle missioni della Sezione locale dell’Associazione contro le leucemie, linfomi e mieloma.

Grazie all’AIL è stato possibile acquistare e donare all’ospedale gli arredi per una camera da destinare ai bambini; diverse camere sono state dotate di frigoriferi, televisori, armadietti e poltrone. Si è provveduto ad acquistare, per il reparto di Ematologia, anche del materiale tecnologico, tra cui un modem e un computer.

L’AIL ha donato alla struttura l’attrezzatura per una camera sterile, l’attrezzatura per un’aula per le conferenze, una centrifuga, una citocentrifuga, una bilancia analitica, un microscopio, un microonde, un fotocopiatore e uno sterilizzatore.

Di recente l’Associazione ha acquistato e donato all’ospedale anche un dispositivo eliminacode, per agevolare il lavoro all’interno del Day Hospital e per consentire ai pazienti di fare attese più brevi.

I murales del DH sono stati realizzati dall’artista Irene Scialpi dell’associazione Itaca, con l’idea di rendere più gradevoli gli ambienti. Opere che attraggono l’attenzione per i loro colori e nelle quali si legge il gran cuore di chi ci ha lavorato. La generosità dei volontari dell’AIL.

Le attenzioni che rivolgono ai pazienti passano anche attraverso queste attività, attraverso gli arredi, gli oggetti donati all’ospedale, immaginando di creare un ambiente il più possibile accogliente.

L’assistenza vera e propria completa la missione dell’associazione; negli ultimi mesi l’equipe multidisciplinare si è spesa molto nelle attività di assistenza a domicilio. Supporto medico e psicologico offerto anche alle famiglie dei pazienti. Ecco, dunque, in che modo le nostre donazioni aiutano chi affronta un momento difficile. Si trasformano in oggetti utili, a volte indispensabili, finanziano la ricerca scientifica e consentono l’assistenza gratuita a chi affronta una malattia ematologia. Restiamo al fianco dell’AIL, saremo dalla parte della scienza e aiuteremo i pazienti a guarire. (Per donare il 5X1000, il Codice Fiscale da inserire nel modello per la dichiarazione dei redditi è il seguente 80102390582).   

Un certo tipo di dieta alimentare può contribuire allo sviluppo di determinate malattie tumorali. Diverse ricerche hanno dimostrato che correggere l’alimentazione e avere uno stile di vita sano è la scelta più opportuna da fare per la prevenzione di diverse patologie.

Uno studio recente ha raggiunto risultati importanti per le persone affette da leucemia linfoblastica acuta a cellule B. Quel che emerge dalla ricerca denominata IDEAL, le cui conclusioni sono state pubblicate su Blood Advances, è l’importanza della limitazione delle calorie in alcune categorie di pazienti ematologici. Ridurre la quantità di calorie ingerite può migliorare l’efficacia della chemioterapia.

La ricerca ha riguardato 40 ragazzi tra i 10 e i 21 anni, con una diagnosi di leucemia linfoblastica acuta a cellule B. Rispetto a un gruppo di controllo composto da persone prese in cura in anni precedenti, i partecipanti hanno sviluppato minori possibilità di andare incontro a delle recidive. In altre parole, meno probabilità di avere una malattia residua, ovvero cellule tumorali che sfuggono ai trattamenti e, restando nell’organismo, possono dare origine a una ricaduta. 

Questo studio, come altri che citiamo spesso nelle nostre news, è la testimonianza di quanto sia importante sostenere la ricerca scientifica. Grazie al lavoro dei ricercatori i trattamenti sono sempre più personalizzati, le cure decisamente più efficaci, perché mirate, e supportate da scoperte importanti come quelle riguardanti i legami tra l’alimentazione e le patologie onco-ematologiche. 

L’AIL di Taranto assiste decine e decine di pazienti a domicilio, offrendo supporto (clinico e psicologico) anche alle loro famiglie. I medici dell’equipe multidisciplinare forniscono anche consigli importanti alle persone assistite, circa i comportamenti (compresi quelli alimentari) da tenere durante le cure. Correzioni della dieta possono essere di notevole aiuto anche durante la chemioterapia, per contenere gli effetti indesiderati della stessa. La qualità della vita migliora e aumentano anche le chance di guarigione completa del paziente. 

Sostenere l’Associazione italiana contro le leucemie, i linfomi e i mielomi significa essere al fianco dei pazienti ematologici, ogni giorno e, al tempo stesso, contribuire a far muovere passi da gigante alla ricerca scientifica. 

Si può sostenere l’AIL in mille modi diversi, anche con la dichiarazione dei redditi. Modello Unico, 730 o Cud, ciascuno di questi documenti può contribuire a salvare vite umane. Basta scrivere il Codice Fiscale 80102390582 dell’Associazione nell’apposito spazio e firmare. La nostra firma sarà, in quel caso, una dichiarazione di solidarietà. Non costa nulla e fa bene al cuore. Facciamolo tutti! Grazie.