Author Archives: AIL Taranto

Abbiamo attraversato una pandemia e forse evitiamo, per autodifesa, di tornare con il pensiero ai momenti più drammatici dell’emergenza sanitaria che ha investito tutto il mondo. Il virus Sars-CoV-2, responsabile della Covid-19, è ancora tra noi, ma fa decisamente meno male. Riusciamo ormai a gestirlo, nelle sue tante varianti, grazie ai vaccini e all’immunizzazione acquisita per via delle tante persone che si sono ammalate. Milioni di persone hanno pagato un tributo altissimo alla malattia. Eppure, ancora oggi non è raro imbattersi in teorie che negano l’efficacia e l’opportunità dei vaccini. Non solo per prevenire la Covid. I vaccini hanno salvato il mondo da altre malattie, in passato diffusissime e letali, non dimentichiamolo mai!

Si tratta di farmaci potentissimi che riescono a renderci meno fragili nei confronti di virus molto o poco conosciuti. Le persone cosiddette fragili, categoria che è stata identificata anche con i pazienti onco-ematologici dovrebbero, come e più degli altri, sottoporsi al vaccino anti Covid. 

Di recente è stato pubblicato un manuale molto circostanziato, dal titolo “Il percorso vaccinale del paziente ematologico”. Si tratta di un compendio, accessibile a tutti, delle informazioni utili per orientarsi sul tema vaccini. Tra i vari capitoli: la parte dedicata alla strategia vaccinale nel trapianto allogenico di cellule staminali. Gli autori illustrano, inoltre, le nuove tecnologie vaccinali, attraverso gli esempi rappresentati dalla Covid e dalla Varicella Zoster. Si legge materiale sulle epatiti da virus B e C, sulle patologie della linea mieloide e sulle malattie linfoproliferative e plasmacellulari.

Si tratta di quarantasette pagine di preziosissime informazioni, che dovrebbero leggere non soltanto i pazienti ematologici, ma anche coloro i quali non sono affetto da malattie del sangue o altro genere di patologie. Perché il vaccino è un gesto di civiltà e di generosità anche verso chi ha meno ‘risorse immunitarie’. Vaccinarsi significa proteggere sé stessi e gli altri. Un gesto che unisce, esattamente come fa l’AIL con ciascuna delle sue iniziative. Non ultima quella che ha visto coinvolta l’Associazione nella realizzazione di questo manuale, finito di stampare nel marzo 2023. Un’iniziativa patrocinata dalla Società Italiana di Ematologia (SIE), realizzata con il contributo incondizionato di alcune tra le più importanti case farmaceutiche.

L’introduzione alla pubblicazione è di Paolo Corradini, presidente SIE. Corradini evidenzia come uno studio promosso dalla Società di Ematologia nel 2020 sia stato importantissimo nel comprendere quanto più vulnerabili alle complicanze della Covid siano i pazienti ematologici. Su oltre 500 pazienti esaminati nell’anno dell’esplosione della pandemia, il tasso di mortalità tra quelli ematologici si è rivelato 2,4 volte più alto rispetto a quello della popolazione generale. 

Ail e Ail Pazienti hanno raccolto, con SIE e con i più illustri professionisti della sanità, tutte le indicazioni scientifiche che i pazienti e le loro famiglie chiedono spesso di avere. Chiedono giustamente di poter conoscere i protocolli, le evidenze frutto degli studi che si sono succeduti negli ultimi anni sulla Covid e sulle altre patologie. Conoscenza vuol dire capacità di affrontare meglio qualsiasi sfida, soprattutto le sfide che riguardano la salute. 

L’AIL di Taranto è lieta, quindi, di poter condividere con i pazienti, gli iscritti, i volontari, con i donatori e con chiunque abbia sete di conoscenza, il manuale sui vaccini nei pazienti con malattie del sangue. Il link da aprire per consultarlo è il seguente: https://www.siematologia.it/storage/siematologia/article/pdf/152/2-AIL_opuscolo_percorso%20vaccinale_paziente%20ematologico_def_fin.pdf. 

Le associazioni no profit e le università offrono un contributo fondamentale alla ricerca scientifica. Senza i loro investimenti e il loro impegno attivo, tanti dei risultati ottenuti nelle corsie degli ospedali e nelle case dei pazienti (non solo quelli onco-ematologici), non sarebbero mai stati raggiunti. 

Lo si sente spesso dire ai conduttori dei talk televisivi o delle trasmissioni d’approfondimento, a carattere medico; lo scriviamo sempre anche noi dell’AIL di Taranto, perché oggettivamente quei risultati si vedono e si toccano ogni giorno. Sono i volti, tantissimi, delle persone guarite. Le mani di chi ancora lotta, sapendo di avere la possibilità di superare la malattia. 

Adesso, però, arriva anche una conferma matematica di quanto sappiamo a proposito della ricerca scientifica e del lavoro di enti, fondazioni e università. Il Journal of Clinical Oncology ha pubblicato sul tema uno studio avviato proprio con l’obiettivo di misurare i vantaggi che il sostegno al lavoro dei ricercatori offre, in termini numerici. 

È stato valutato l’impatto sui pazienti degli USA di 162 studi di fase tre del National Cancer Institute. Le conclusioni vanno anche oltre le aspettative. Almeno di chi, come noi, legge i risultati di questo studio. Dal 1980 fino ad oggi i 162 studi hanno fatto guadagnare oltre quattordici milioni di anni di vita. Ciò è costato 326 dollari per ciascun anno in più fatto guadagnare al paziente. 

Dal National Cancer Institute fanno sapere che con le ricerche in programma nei prossimi venticinque anni e con quelle già in corso si punta ancora più in alto; si cerca di dimezzare i decessi per cause oncologiche entro 25 anni. Naturalmente non solo il lavoro delle associazioni e dei campus è fondamentale, ma anche l’investimento in termini di tempo e speranza che chi si sottopone ai trial clinici fa. I pazienti che accettano, per esempio, cure sperimentali lo fanno cercando di trovare una soluzione al loro problema oncologico, ematologico o di altro genere. Queste persone sono certamente nutrite da quella speranza, ma rendono un servizio all’umanità intera. Partecipano ai programmi, agli studi clinici consapevoli che la loro sopravvivenza dipende da quegli studi e sono consci del fatto che hanno prestato sé stessi per una causa più alta: il benessere degli altri.

Quando doniamo il nostro contributo all’AIL, pensiamo a tutto questo. Pensiamo a quei numeri. Gli anni di vita che si guadagnano sono davvero tantissimi. Molti in più rispetto a quelli indicati nello studio citato. Ognuno di noi può dare il proprio contributo alla vita. Fare quindi qualcosa di grande. Doniamo il 5X1000 all’AIL (Codice Fiscale 80102390582). 

Lo scorso 17 aprile è stata celebrata la Giornata Mondiale dell’Emofilia, una malattia del sangue le cui origini si perdono nel tempo. In Italia, ne sono affette circa cinquemila persone; le terapie farmacologiche sono in continua evoluzione, ma non sempre l’assistenza offerta nei centri di cura è all’altezza della disponibilità farmacologica. La scienza, in altre parole, corre molto più velocemente del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), carente sotto diversi aspetti. Disuguale nei servizi messi a disposizione degli assistiti, per via delle differenze nella disponibilità economica delle Regioni e di altri deficit strutturali.

La pandemia ha naturalmente peggiorato una situazione già abbastanza a macchia di leopardo. Tuttavia, ci preme concentrarci, con il presente contenuto, sui progressi che i trattamenti hanno attraversato, in particolare negli ultimi decenni.

Intanto come AIL – Sezione di Taranto possiamo comunicare che chi si trovasse a Roma nel pomeriggio del 20 aprile avrebbe la possibilità di conoscere i progressi della scienza, ascoltandone i particolari direttamente dalla voce degli esperti. Il Policlinico Gemelli ospita (a partire dalle 15) il convegno dal titolo Parliamo di emofilia. Due punti di riferimento importanti per tutti i pazienti emofiliaci, in Italia, sono l’Associazione Italiana Centri Emofilia e la rete dei centri per le malattie emorragiche congenite (MEC), della quale fa parte anche il Policlinico Agostino Gemelli IRCCS.

Quanto alle novità nell’ambito delle cure o più correttamente dei trattamenti, la terapia genica è l’ultimo dei risultati della ricerca dal quale potranno trarre giovamento i pazienti con la malattia della coagulazione. L’Agenzia Europea del Farmaco ha concesso l’approvazione condizionata per due farmaci, utili per l’emofilia A e per l’emofilia B. L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) sta ora vagliando l’efficacia dei trattamenti e le possibilità d’accesso agli stessi. Questa novità, frutto del lavoro di anni di ricerca, ha bisogno di essere supportata da figure professionalmente capaci di gestirla. Di affrontare questo tipo di percorso, al fianco dei pazienti. Di questi medici, assistenti e infermieri il nostro sistema sanitario ha urgente bisogno.

Se ci sono automobili avveniristiche sul mercato devono esserci persone in grado di guidarle. Lo stesso banale principio vale anche per le nuove terapie geniche destinate agli emofiliaci.

Ricordiamo che la malattia del plasma è congenita ed ereditaria. Chi ne è colpito ha una maggiore tendenza a sviluppare lividi e sanguinamenti prolungati. Deve quindi evitare i traumi. Le emorragie sono favorite da un difetto nella coagulazione del sangue.

La svolta più importante dell’ultimo decennio (terapia genica a parte), nel trattamento dei pazienti emofiliaci, è arrivata dai farmaci long acting. Sono somministrati per via sottocutanea e non endovenosa; hanno inoltre un effetto di durata maggiore rispetto agli altri medicinali e quindi richiedono meno somministrazioni. Nell’arco della settimana, dunque, riducono i disagi legati alle terapie, poiché danno una protezione maggiore con minori somministrazioni. Sosteniamo sempre la ricerca. Contribuiremo a costruire migliori possibilità di cura per tutti. Il codice fiscale AIL per la donazione del 5X1000 è il seguente: 80102390582.