Author Archives: AIL Taranto

I nuovi strumenti della comunicazione consentono scambi che possono aiutare molto chi affronta una malattia “importante”. In questo momento i pazienti ematologici hanno a disposizione una grande varietà di canali, non soltanto per informarsi, ma anche per informare e incoraggiare.

I podcast dell’inziativa Ail e Janssen Oncology intitolata “Diamo voce al futuro” sono un bell’esempio di impiego solidale della tecnologia. Sul sito dell’Associazione contro leucemie, linfomi e mieloma e sulle sue pagine social sono a disposizione dei pazienti, ma anche di chiunque intenda informarsi sui temi legati alle patologie ematologiche, podcast e video podcast informativi.

La voce narrante è quella di Massimo Temporelli, ma ad aprire spazi al futuro sono soprattutto le esperienze raccontate direttamente dalle persone affette da patologie del sangue. Un modo per sostenere chi si trova a percorrere lo stesso cammino, chi ha ricevuto una diagnosi sfavorevole ed è stato improvvisamente catapultato in una dimensione buia, dove tutto è ignoto.

Ascoltare le storie di altre persone, pazienti che hanno lottato o continuano a farlo, famiglie che hanno scoperto una forza interiore che ignoravano di avere è un sostegno incredibilmente importante per chi si ammala. La via per la guarigione incrocia spesso le storie delle persone che sono riuscite a sconfiggere la malattia.

Le terapie mediche salvano la vita, ma salva la vita anche il confronto con altri pazienti; lo scambio continuo di sensazioni e sentimenti è fondamentale, così come l’informazione sulle nuove cure, i passi avanti della scienza e della medicina, i nuovi campi di indagine della ricerca.

Sono questi gli ingredienti della ricetta che favorisce la guarigione. L’AIL, dunque, fornisce aiuto e assistenza, non solo materialmente (cioè assistendo fisicamente i pazienti, a casa e in ospedale), ma anche attraverso iniziative come questa, organizzata con Janssen.

Il materiale dei podcast e dei video è stato suddiviso in tre aree tematiche: la prima di carattere scientifico, sui tumori, la seconda presenta le storie dei pazienti e la terza è concentrata sulle testimonianze dei volontari Ail, che raccontano come l’Associazione si prenda cura dei pazienti, anche a livello psicologico.

I podcast possono considerarsi sia un momento di informazione, sia un sostegno psicologico. Per poter accedere all’area dedicata, basta andare sul sito nazionale Ail e scoprire i contenuti della campagna. Fondamentale, anche in questo caso, il contributo delle Sezioni locali dell’Associazione. Senza il loro impegno, nulla sarebbe possibile.

Negli ultimi due anni è cresciuto il volume delle attività del terzo settore. Il ruolo delle associazioni che operano in questo ambito è stato ulteriormente messo in luce dalla pandemia. I dati di un recente studio del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) lo testimoniano: il no-profit impegna oltre 350 mila soggetti, tra fondazioni, associazioni e cooperative sociali. Rispetto a 10 anni si è registrato un aumento di tali istituzioni pari al 25%.

Un italiano su cinque si dedica ad attività in favore degli altri. Gli operatori del settore sono 900 mila circa, più 4 milioni di volontari sparsi su tutto il territorio nazionale. Siamo insomma un Paese a forte vocazione solidale.

“Il vasto mondo del terzo settore e più in generale del privato sociale rappresenta una risorsa di enorme valore per il Paese e la sua economia, come abbiamo avuto modo di sperimentare durante l’emergenza sanitaria e, in particolare, nei mesi difficili del lockdown, e porta un contributo determinante all’occupazione sia in termini quantitativi che qualitativi”, ha dichiarato qualche tempo fa Tiziano Treu, giuslavorista ed ex ministro del Lavoro.

Sul ruolo del volontariato e sull’importanza delle attività del terzo settore in ambito sanitario verte il convegno “Curare è prendersi cura. La missione di Ail per una sanità a misura d’uomo”, in programma nei giorni 1 e 2 ottobre, presso il Salone d’Onore del CONI, a Roma.

Durante la pandemia (non ancora terminata) le associazioni come l’AIL, fondate sul volontariato, hanno cooperato con le strutture sanitarie e con i medici. Senza questa collaborazione il bilancio delle vittime Covid-19 sarebbe sicuramente più alto, ancora più catastrofiche le ripercussioni sociali ed economiche della diffusione del virus. Molti i servizi erogati dal Terzo Settore in favore delle famiglie che spesso si sono ritrovate a dover gestire situazioni per le quali l’assistenza medica e psicologica era necessaria. Assistenza che le Asl locali non riuscivano a garantire a tutti.

La due giorni Ail sarà anche l’occasione per fare il punto sulle terapie attualmente somministrate ai pazienti ematologici, sulle nuove scoperte della scienza riguardanti le patologie del sangue. Sarà inoltre favorito il confronto tra i più importanti ematologi italiani, tra questi ultimi e i volontari (che intercettano gli altri bisogni dei pazienti, non solo quelli di carattere medico), tra i rappresentanti delle varie sezioni Ail presenti sul territorio, tra gli psicologi e tutte quelle figure impegnate nella ricerca di modalità e strumenti che possano garantire al paziente una migliore qualità della vita.

Infine, tra gli altri argomenti, uno spazio particolare sarà dedicato anche al tema (correlato ai precedenti), relativo alla capacità dell’Ail di modificare e migliorare la cosiddetta situazione di tossicità finanziaria, con la quale spesso i pazienti, soprattutto quelli che si aggravano o sperimentano delle recidive, sono costretti a confrontarsi. Il problema vero, cioè la malattia, viene complicato dalla perdita di capacità economica delle famiglie dei pazienti. In altre parole, i pazienti e i loro congiunti si impoveriscono per far fronte alle cure.

Alimentarsi correttamente è il primo passo verso la guarigione. Una dieta equilibrata è indispensabile anche per prevenire le malattie onco-ematologiche. Esiste una mole di studi che testimonia quanto ciò sia vero.

La ricerca e l’esperienza sul campo confermano che il normopeso è una condizione in grado di prevenire il cancro. Per valutare il proprio peso (ovvero l’indice di massa corporea) si può ricorrere facilmente all’uso di software e siti presenti sul web. Anche la circonferenza vita rappresenta un indice da tenere d’occhio, per valutare l’eventuale eccesso di tessuto adiposo nell’organismo. Valori pari o superiori a 80 cm nella donna e 94 negli uomini possono predisporre a un maggiore rischio di sviluppare malattie cardiache, metaboliche e tumori.

Attraverso il blog abbiamo sottolineato spesso il ruolo dell’attività fisica regolare nell’allontanare i rischi legati all’insorgenza di certe malattie. Anche camminare mezz’ora al giorno rappresenta un buon allenamento. Limitare il consumo di carne rossa e di zuccheri semplici è un’altra raccomandazione da seguire.

A proposito di zuccheri, nel caso in cui si stiano seguendo delle terapie onco-ematologiche, evitare di consumare bevande zuccherate e assumere molte fibre, così come altre sostanze può aiutare a prevenire o a combattere gli effetti collaterali delle terapie.

Molti sperimentano una forte sensazione di nausea durante le cure. Per ridurla può essere utile consumare dello zenzero, magari in abbinamento alle mandorle. Zenzero fresco in piccole fettine, se si riesce a mangiarlo, oppure disidratato e non zuccherato. Volendo si possono acquistare estratti di zenzero, da abbinare alla frutta secca. Quest’ultima (in particolare il suo grasso) serve a bilanciare la presenza degli zuccheri.

Per contrastare la nausea può essere molto utile anche frazionare i pasti principali in spuntini. Mangiare quindi spesso, lasciando inalterate le quantità totali di cibo ingerito, salvo diversa indicazione del medico. Bere acqua non ingollandola, ma sorseggiandola è un altro accorgimento da seguire. Evitare infine i cibi conservati, a meno che i contenitori non siano in vetro; spesso la latta può alterare il gusto, in qualche caso già compromesso dalle terapie.

Anche le bevande alcoliche e il sale vanno consumati con moderazione, a scopo preventivo rispetto alle malattie precedentemente citate. A proposito, la prevenzione riguarda tutti, anche chi ha già superato una malattia tumorale.

AIL è sempre al fianco dei pazienti ematologici, anche attraverso l’informazione. Essere informati è fondamentale per allontanare, per quanto possibile, il rischio di sviluppare determinate patologie e per avvicinarsi alle cure consapevolmente, in caso di malattia diagnosticata.