Ricordate la Campagna dell’AIOM (Fondazione nata nel 2005 in seno all’Associazione Italiana di Oncologia Medica) per il diritto all’oblio oncologico?
L’obiettivo era raccogliere 100.000 firme, vale a dire avere il sostegno di almeno 100.000 persone per portare al Presidente del Consiglio una richiesta importantissima, per i pazienti affetti da malattie onco-ematologiche.
L’approvazione cioè di una legge che tuteli tutti coloro i quali abbiano attraversato una malattia oncologica e ne siano guariti. Queste persone subiscono, nel nostro Paese, una serie di intollerabili discriminazioni.
Dall’esclusione da pratiche ordinarie come la richiesta di un prestito all’impossibilità di effettuare alcuni tipi di acquisti, fino alle difficoltà che emergono in varie situazioni, ad esempio durante un colloquio di lavoro. Tali discriminazioni rappresentano per gli ex pazienti un’ulteriore sofferenza (oltre a quella già patita per via della malattia).
Ebbene, la Campagna ha raggiunto e superato il suo traguardo (le 100.000 firme), lo scorso settembre; l’evento conclusivo si è tenuto a Modena a fine ottobre. In ogni caso, la raccolta prosegue come testimonianza della necessità, sentita da più parti, di arrivare in tempi brevi a una legge contro le discriminazioni.
L’azione intrapresa non intende affatto cancellare banche dati e documenti importantissimi per gli stessi pazienti, pensiamo anche solo al valore di questi dati rispetto all’esenzione ticket e ad altri diritti. Si intende piuttosto stabilire il principio secondo il quale una persona non possa essere identificata con la propria malattia, né durante le cure, né tantomeno dopo la remissione completa.
In Italia ci sono 3,6 milioni di persone che hanno sperimentato una malattia oncologica. Un milione di questi ex pazienti ha un’aspettativa di vita pressoché identica a quella di chi non ha mai avuto una diagnosi di cancro. È per tutti loro che la Fondazione AIOM si batte.
Per avere una legge che stabilisca che 5 anni dopo la fine delle terapie non si possa essere considerati malati oncologici, in caso di tumori pediatrici; dopo 10 anni in caso di tumori insorti in età adulta.
Una legge del genere porterebbe benefici enormi nella quotidianità degli ex pazienti. Potrebbe essere un riferimento importante in una grande varietà di situazioni. Per esempio, relativamente a quel che accade in ambito web, in particolare sui social. Il paziente potrebbe ricorrere alle vie legali per chiedere l’eliminazione di foto del passato, in cui è ritratto nel periodo in cui seguiva una terapia oncologica, etc.
I cambiamenti culturali possono essere incoraggiati proprio dalla legge. Tanta strada è già stata fatta, anche grazie alla testimonianza di tante persone, celebrità e non, che si sono esposte raccontando la propria malattia, attraverso i social. Abbattendo il muro della vergogna. Bisogna proseguire su questa strada, intervenendo sui pregiudizi che possono accompagnare a lungo un paziente oncologico o ex oncologico.
La Francia, il Belgio, il Lussemburgo, l’Olanda e il Portogallo hanno già regolamentato l’oblio oncologico. Perché non prendere ad esempio questi Paesi europei, per portarsi al passo?
Bisogna voltare pagina, tutti insieme.
L’AIL si impegna anche in questo; si impegna nella lotta alle malattie ematologiche, alimentando la ricerca scientifica e attraverso l’assistenza diretta dei pazienti.
L’assistenza domiciliare, una risorsa preziosa che in più di qualche caso favorisce una guarigione più rapida. Grazie all’AIL di Taranto centinaia di persone possono continuare a curarsi restando a casa e potendo contare su un doppio sostegno, da parte dei volontari: medico e psicologico (anche a Natale).
E a proposito di Campagne, ricordiamo ancora una volta la raccolta fondi avviata dall’Ail Sezione di Taranto lo scorso 6 dicembre. C’è tempo fino all’8 gennaio per aderire. Per offrire il proprio contributo per l’acquisto di otto defibrillatori. Dispositivi salvavita che accompagneranno i volontari AIL nelle case dei pazienti ematologici. A Natale doniamo vita, contribuiamo all’acquisto dei defibrillatori.
Sarà il dono più grande che si possa fare. Per contribuire basta contattare il numero di telefono 099 4533289 oppure il 3286423590.
In alternativa, si può donare on line, su questo sito, attraverso carta o ANDANDO QUI.
