Novità per i pazienti affetti da leucemia mieloide cronica. Una ricerca della fondazione Gimema ha rilevato che la somministrazione in prima linea del farmaco nilotinib, un inibitore della tirosin-chinasi di seconda generazione, potrebbe avere ottimi risultati nell’innescare una remissione molecolare profonda, nei pazienti con questa forma di leucemia.

I risultati di questo studio, guidato da Fabrizio Pane, professore ordinario di Ematologia dell’Università Federico II di Napoli, sono stati presentati a Vienna, al congresso dell’Associazione Europea di Ematologia, lo scorso giugno. Un’occasione di confronto che ha consentito a medici e operatori della sanità pubblica e privata di conoscere gli esiti delle ultime ricerche in merito ad alcune specifiche patologie del sangue.

La remissione che si otterrebbe con la somministrazione del nilotinib è uno degli obiettivi di chi da anni indaga i meccanismi della leucemia mieloide cronica, allo scopo di individuare cure sempre più efficaci. 

In particolare, la remissione senza trattamento si verifica quando il paziente che ha interrotto la terapia non vede una progressione del tumore.

Ciò avviene senza la necessità di riprendere il trattamento. Come si legge sul sito Gimema, alcuni studi preliminari hanno fornito prove che la terapia con gli inibitori della tirosin-chinasi può far raggiungere la remissione senza trattamento, nel caso in cui si sia arrivati a una remissione molecolare profonda di durata sufficientemente lunga.

La remissione molecolare della malattia (espressione usata nel caso di alcune tipologie di leucemia) non è altro che l’assenza della stessa, che può essere provata con metodiche di biologia molecolare. I pazienti con remissione completa che supera i cinque anni vengono considerati guariti. 

Nella remissione molecolare profonda della leucemia mieloide cronica la patologia è ancora presente, ma a un livello molto basso.

Lo studio Gimema ha valutato oltre 450 pazienti. I ricercatori hanno preso in considerazione non solo il tasso di remissione molecolare profonda, ma anche il tasso di remissione senza trattamento in base alla terapia seguita.

I risultati fanno ritenere che il nilotinib sia più efficace del farmaco imatinib, nel consentire al paziente di ottenere una remissione molecolare profonda. La sperimentazione non è terminata; alle fasi già concluse seguirà il follow-up. 

Questo risultato è l’ennesima prova del ruolo fondamentale della ricerca nel determinare il percorso di una malattia e quindi il percorso verso la guarigione dei pazienti affetti da quella patologia.

L’AIL sostiene direttamente la ricerca, grazie al contributo dei donatori. Persone che hanno a cuore il bene della collettività, che credono nella scienza e che insieme con l’Ail, con gli ematologi e i ricercatori, costruiscono ogni giorno un futuro migliore per tutti.

Donare il 5X1000 all’associazione è semplicissimo: basta inserire nell’apposito spazio del modello 730 o dell’Unico il codice fiscale 80102390582.

Grazie!            

Dal nome Mieloma scaturisce una melodia romantica di sorprendente bellezza. Durante il ricovero ho iniziato a comporre un brano per Violoncello e Orchestra ispirato a quella melodia. Sogno che un giorno lo dirigerò in teatro per festeggiare la vittoria sulla malattia. Sono le parole che il compositore Giovanni Allevi ha affidato a Twitter, tre giorni fa, perché viaggiassero veloci come la sua musica e raggiungessero migliaia di persone, soprattutto i pazienti ematologici.

A loro ha indirizzato, sin da quando qualche settimana fa gli è stato diagnosticato un mieloma multiplo, potenti messaggi di coraggio e di solidarietà. 

Lo scorso cinque luglio il pianista, filosofo e scrittore, come lui stesso si definisce, aveva scritto un altro messaggio di grande forza, a proposito dell’anima. Posso separare l’anima dal corpo e dal dolore fisico a tratti insostenibile. Posso aiutare il corpo a guarire, affiancando alla terapia un’energia magica, che viene dall’anima e dal vostro Amore! 

Un esempio per tutti i pazienti. La prova che si può, certamente con grande sforzo e soprattutto con l’aiuto e il sostegno degli altri, riuscire a trasformare la sofferenza che la malattia provoca in una risorsa. Un’energia speciale che genera musica, nel caso di Allevi. Una capacità di resistenza alle avversità che sappiamo potrà aiutarlo a superare la malattia e il lutto che lo ha colpito, proprio poche ore dopo quell’ultimo tweet pieno di speranza. Ci uniamo a quanti lo stanno supportando, in questo momento così difficile. E lo ringraziamo per i pensieri che rivolge ai pazienti ematologici.  

Quando si riceve una diagnosi di mieloma (o di altro tumore del sangue) è importante avere accanto la famiglia, gli amici, tutte le persone care. Una notizia del genere è un ciclone che travolge tutto e tutti. Eppure, bisogna sapersi fermare, raccogliere i pensieri e le angosce, le sensazioni negative e metterle in una scatola virtuale. È fondamentale non identificarsi con la malattia, sapere che la si può sconfiggere. Proprio come scrive Allevi, riferendosi alla possibilità di separare l’anima dal corpo. Le energie devono servire a combattere la patologia, e in questo percorso difficile i volontari AIL possono offrire una chiave di lettura, possono aiutare a costruire una dimensione dove non ci sia spazio per lo sconforto. 

I volontari affiancano i pazienti e le loro famiglie, li aiutano a ritrovare l’equilibrio, a garantirsi una qualità della vita migliore di quella che si pensa inizialmente di potersi dare. La malattia che ha colpito Giovanni Allevi è al centro di un’indagine promossa dall’Ail per valutare le ricadute di tipo economico e sociale che spesso i pazienti si trovano ad affrontare. Spese per esami e spostamenti, con un impatto molto forte sulla loro vita familiare e lavorativa.  

Il questionario elaborato dall’associazione e indirizzato ai pazienti e alle loro famiglie (a chi, naturalmente, vorrà compilarlo) servirà a individuare delle strategie per sostenere le esigenze delle persone che convivono con un mieloma. Si tratta di una patologia che le cure riescono a cronicizzare ma non a guarire. 

Il questionario è anonimo e i dati raccolti vengono elaborati nel rispetto della normativa sulla privacy. Per compilarlo c’è tempo fino al 15 settembre. Partecipare al questionario significa aiutare gli esperti a comprendere quali possano essere le difficoltà pratiche che i pazienti affrontano, indirizzare quindi gli interventi, crearne di nuovi perché la qualità della vita di queste persone possa migliorare sensibilmente. La pagina da aprire per rispondere al questionario AIL (per farlo sono sufficienti 15 minuti) è la seguente: https://www.ail.it/tutte-le-news/1179-mieloma-multiplo-le-ricadute-economiche-per-le-famiglie-rispondi-al-questionario. 

I pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie possono finalmente intervenire in maniera diretta nelle scelte sanitarie che li riguardano, esprimere il proprio punto di vista, presentare progetti e idee. Il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità hanno pensato di lanciare un bando che molti di noi attendevano da tempo. Il titolo dell’iniziativa – Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare – voluta dal Centro nazionale malattie rare dell’ISS e finanziata dal Ministero, chiarisce immediatamente le finalità del concorso.

A partire da oggi e fino alla fine del mese di ottobre 2022 è possibile, per cittadini, ricercatori, enti e associazioni inviare, attraverso il bando, proposte e progetti al Ministero e all’ISS. Idee utili a migliorare la qualità della vita delle persone che convivono con una malattia rara.

Il sito appositamente creato si può consultare all’indirizzo https://www.scienzapartecipata.it/partecipa/il-progetto/. Un portale che raccoglie informazioni che potrebbero rivelarsi fondamentali per i pazienti ematologici e per tutte le persone alle quali è stata diagnosticata una malattia rara.

L’iniziativa offre la possibilità a chiunque di partecipare, nel processo di costruzione di una sanità nuova, più vicina al paziente, in grado cioè di ascoltare i suoi reali bisogni e di approntare, con l’aiuto di tutti, soluzioni nuove a nuovi e vecchi problemi. Una modalità di partecipazione che consente di sentirsi meno impotenti di fronte a una malattia rara, permette a chiunque di accedere alle informazioni scientifiche e ai nuovi strumenti digitali.

Questo è effettivamente uno di quei tantissimi casi in cui la tecnologia esprime al meglio le sue potenzialità, quella sua peculiare capacità di coinvolgere, di chiamare ciascuno a dare una mano alla collettività. A tale proposito le parole di Domenica Taruscio, direttrice del Centro nazionale malattie rare dell’ISS, sono piuttosto illuminanti. In sintesi, quel che sia il Ministero della Salute, sia l’ISS si attendono è una più ampia diffusione delle informazioni e delle conoscenze sulle patologie rare, il coinvolgimento di persone non scientificamente preparate ma evidentemente in grado di tracciare scenari, individuare soluzioni e margini di intervento e una maggiore partecipazione della collettività ai problemi che affliggono le persone affette da una malattia rara.

Spesso, la mancanza di empatia e condivisione nasce dalla carenza di comunicazione, dall’assenza di informazione o da informazioni non corrette o non correttamente divulgate. Il bando del Ministero e dell’ISS si propone di aprire la strada a questo genere di comunicazione. I pregiudizi e l’indifferenza si combattono soprattutto con l’informazione, con la diffusione delle notizie che riguardano la collettività.

L’AIL di Taranto è da sempre impegnata in campagne informative sulle malattie del sangue e sui centri di cura; l’assistenza offerta ai pazienti ematologici non è solo medica, infermieristica e psicologica. Si struttura anche in attività di comunicazione mirate, che hanno cioè lo scopo di far conoscere al paziente quante più informazioni possibili. Supportando l’AIL si dà una mano a chi lotta contro una malattia del sangue, si aiuta la ricerca e si fa informazione.