GENERALI

L’associazione ANPTT Onlus, Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica, chiede l’istituzione in Italia di una Giornata Nazionale della aTTP (Porpora Trombotica Trombocitopenica acquisita) come riconoscimento per le tante persone afflitte da questa patologia rara e invalidante.

Si tratta di una malattia del sangue acuta e fatale, se non si interviene tempestivamente.

A caratterizzarla sono la trombocitopenia e l’anemia emolitica microangiopatica. Tra le manifestazioni di questa malattia ematologica: l’insufficienza renale, in qualche caso, e le alterazioni del livello di coscienza.
Si diagnostica con specifici esami ematici e si tratta ricorrendo a scambi plasmatici, corticosteroidi, rituximab e, in rari casi, caplacizumab.

I pazienti ematologici colpiti da aTTP sono quasi “invisibili” agli occhi dell’opinione pubblica.

Con la finalità di divulgare informazioni quanto più possibile precise su questa malattia, l’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica, in partnership con Sanofi e in collaborazione con O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare, organizza (il prossimo 5 luglio) un evento presso il MoMeC a Roma, in modalità phygital (ovvero la nuova frontiera della comunicazione e della condivisione). Sono phygital tutti quegli eventi (per molti, sperimentati, per la prima volta, durante la pandemia) che prevedono la commistione tra fisico e digitale.

“Le istanze dei pazienti nell’ambito della giornata nazionale dell’aTTP” è il titolo del meeting sulla malattia.

L’attenzione, il 5 luglio, sarà concentrata sulla necessità di poter fare diagnosi tempestive, sull’importanza della collaborazione tra i reparti di Ematologia e i Pronto Soccorso, sull’opportunità di rendere fruibile a tutte le Asl italiane il test ADAMTS13, per la diagnosi precoce.

Il programma prevede, inoltre, testimonianze di pazienti e una tavola rotonda sui diritti degli stessi.

Sarà presente all’incontro anche Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.

L’AIL di Taranto segnala che l’incontro è aperto a tutti. È possibile, infatti, seguirlo attraverso piattaforma Zoom (https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_ipSvUh9HQYGtJA9qrVIy9A) oppure su Facebook alla pagina dedicata all’evento (titolo omonimo).

L’informazione, come sempre sottolineiamo, è fondamentale. Lo è ancora di più, in ambito sanitario, dove spesso, per motivi diversi, è carente. L’AIL si impegna anche nelle attività di comunicazione e di informazione.

Accanto all’assistenza ai pazienti (la missione dell’Associazione, con la ricerca), la divulgazione di notizie e materiale informativo è un altro dei percorsi tracciati quotidianamente dai volontari AIL di Taranto.

Sosteniamo l’Associazione, avremo maggiori possibilità di condividere notizie e dati importantissimi. Per tutti!

Un grande convegno internazionale per celebrare i 52 anni dell’Unità di Ematologia di Firenze.

Si tiene nelle date dell’1 e del 2 luglio, presso l’Istituto degli Innocenzi, e si intitola “Dai geni alla terapia target in Ematologia”.

L’evento è patrocinato dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi, dall’Università degli Studi di Firenze e, naturalmente, dall’Ail, dall’Airc e da società scientifiche del calibro di SIE, SIES e GITMO. 

Le scoperte genetiche degli ultimi 50 anni, le stesse che hanno rivoluzionato l’approccio terapeutico alle patologie ematologiche sono il focus del meeting. Come si legge sul sito nazionale, forse nessun altro campo della medicina clinica ha assistito a una così rapida traslazione delle scoperte [scientifiche] dal laboratorio al paziente, in termini di nuovi potenti strumenti diagnostici e di nuove opzioni terapeutiche rese disponibili in breve tempo.

Pensiamo alle terapie personalizzate, a quanto sia fondamentale, necessario per molti pazienti, averle a disposizione prontamente. Studiate, sperimentate e messe a punto in ‘tempi record’. Validate, sicure. Salva vita. La scienza salva vite. Tantissime, basta confrontare le ultime statistiche con quelle di qualche anno fa, per rendersene conto. 

La scoperta del ruolo del cromosoma Philadelphia, nella leucemia mieloide cronica, della sua ricorrenza in quella patologia ha cambiato le prospettive di cura per tanti. Conoscere i meccanismi di sviluppo dei tumori significa intervenire su quei meccanismi, per poterli modificare, neutralizzare.

Migliorando la qualità della vita del paziente e salvandolo, in moltissimi casi. Il programma del convegno è consultabile al link che segue: https://targetherapyinhematology2022.com/wp-content/uploads/Programma-Target.pdf. 

Un gruppo di esperti nazionali e internazionali illustrerà le affascinanti tappe del viaggio dell’ematologia moderna. L’evento si sarebbe dovuto tenere nel 2020. A fermarlo, ma solo temporaneamente, è stata la pandemia. 

Tra poche ore, dunque, i più grandi esperti mondiali di ematologia si riuniranno, dialogheranno tra loro, con i pazienti e con chiunque potrà essere in collegamento internet. Nei prossimi giorni saranno a disposizione aggiornamenti sul meeting.

In attesa degli aggiornamenti su questo importante appuntamento, l’AIL di Taranto segnala un altro evento di estremo interesse: un seminario pazienti-medici sulle mielodisplasie.

L’appuntamento è per il 12 luglio 2022, tra le 15 e le 18. È possibile partecipare sia in presenza (presso la sede AIL di Roma, in via Casilina 5), sia in modalità on line.

Tutte le info per partecipare sono sul sito nazionale (https://www.ail.it/eventi-e-manifestazioni/event/741-seminario-pazienti-medici-sulle-mielodisplasie). 

Il cybercrime farmaceutico è sempre più diffuso. Nel 2022 i carabinieri dei Nas hanno oscurato circa 61 siti attraverso i quali si commercializzavano (illegalmente o irregolarmente) prodotti farmaceutici di diverso tipo. Molti dei prodotti presenti nelle vetrine virtuali venivano spacciati per farmaci anti-Covid. Diversi, di altro tipo, violavano le attuali normative.

L’Ail di Taranto tiene a segnalare notizie di questo genere; è importante che gli utenti, e in particolare i pazienti ematologici assistiti dall’Associazione (con le loro famiglie), siano informati sui pericoli che corrono in rete. I siti web ingannevoli sembrano apparentemente regolari, anche se in realtà a volte ci sono segnali che possono insospettire. Tuttavia, se può essere relativamente semplice individuare una truffa per chi è abituato a navigare in rete o a fare acquisti on line, non lo è affatto per chi si affaccia sul web per la prima volta. Inoltre, anche gli internauti più esperti possono cadere nella rete dei truffatori. E quando si tratta di farmaci, il rischio che l’acquisto comporti conseguenze serissime è elevato.  

Vanno evitati i prodotti di dubbia provenienza, quelli non certificati, che non rientrano negli elenchi dei farmaci e degli integratori autorizzati dal Ministero della Salute. Il mercato virtuale veicolato dalla rete internet continua a confermarsi un’importante fonte di commercio e approvvigionamento di farmaci a uso umano, molto spesso non autorizzati, con claim accattivanti e asseritamente vantanti proprietà in grado di prevenire e curare diverse patologie.

L’avviso arriva direttamente dagli operatori dei Nas. I carabinieri hanno individuato anche siti che commercializzavano pericolosamente principi attivi soggetti a restrizioni d’uso o ancora in sperimentazione, in particolare contro il Sars-CoV-2, il virus responsabile della Covid.

Come riporta l’Ansa, è stata rilevata la presenza, su alcuni di questi siti, dell’ivermectina, per la quale l’EMA ha emanato, nel 2021, una nota con cui raccomanda di non utilizzare il principio attivo per la prevenzione o il trattamento di COVID-19, al di fuori degli studi clinici. Identica situazione per l’antibiotico azitromicina, rispetto al quale l’AIFA ha fornito ai clinici elementi utili a orientare la prescrizione. Anche gli antivirali lopinavir/ritonavir e l’antimalarico idrossiclorochina erano disponibili per la vendita, mentre su questi medicinali l’Agenzia regolatoria aveva emanato puntuali raccomandazioni sull’utilizzo off label.

Quanto ai farmaci destinati alle cure estetiche, i Nas hanno scoperto siti che vendevano illegalmente la tossina botulinica. I carabinieri ricordano che è vietato vendere e acquistare on line farmaci che richiedono la prescrizione del medico. Per quelli da banco, bisogna invece fare attenzione al logo identificativo nazionale. Deve sempre essere possibile cliccare su quel logo, per aprire la pagina del sito del Ministero della Salute contenente tutte le informazioni e le autorizzazioni che riguardano quel farmaco.

Le truffe ai danni della salute sono crimini gravissimi. La sezione Ail di Taranto lo ricorda, ancora una volta, a beneficio di tutti (pazienti e non).