GENERALI

Le fake news di carattere sanitario sono aumentate notevolmente negli ultimi due anni. La diffusione del contagio da Sars-CoV-2 e i problemi che ne sono derivati hanno alimentato i timori e le false credenze. L’uso inappropriato, quando non sconsiderato delle piattaforme social, ha contribuito alla diffusione incontrollata di fake news sul nuovo coronavirus, amplificando un fenomeno in atto da diversi anni. Un fenomeno capace di investire qualsiasi ambito di interesse comune.

Anche le malattie oncoematologiche sono spesso oggetto di distorsioni. Le notizie false sul tema sono diffusissime su Internet e sui social media. Lo dimostrano diverse indagini, tra le quali uno studio recentemente pubblicato sul Journal of the National Cancer Institute. La ricerca ha evidenziato che su un campione di 50 articoli prodotti a scopo informativo sulle malattie oncoematologiche (pubblicati tra il 2018 e il 2019, quindi in epoca pre-pandemia), uno su tre presenta contenuti falsi o comunque notizie trattate in modo inappropriato. 

Si tratta di materiale pericoloso perché capace di influenzare, in maniera sbagliata, chi legge. I pazienti con le loro famiglie, in particolare, possono subire un danno dalla diffusione di informazioni false o non accurate, su sintomi, farmaci, caratteristiche delle malattie, centri di cura, etc. 

L’informazione qualificata e certificata è la via d’uscita da questo problema. Affidarsi ai social o a siti non ufficiali, di dubbia attribuzione, per reperire informazioni importanti è sconsigliato. Andreste mai da un medico che esercita senza averne i titoli? 

Allo stesso modo non si dovrebbe dare credito a chi scrive senza averne l’esperienza e le competenze. I siti ufficiali dei centri di ricerca, delle istituzioni, degli ospedali, delle Asl, e le testate giornalistiche sono fonti certe. Sulle quali vengono effettuati dei controlli, in ottemperanza alla legge. Sono fonti citabili in giudizio, oltretutto, quando se ne verificasse la necessità e l’opportunità.

Sul web ogni giorno spuntano siti che non hanno alcuna parentela con la legalità. La Sezione Ail di Taranto ha sempre sottolineato l’importanza di una corretta informazione, soprattutto quando l’oggetto delle notizie è la salute. 

I pazienti hanno la possibilità e il diritto di dialogare con i propri medici. Possono rivolgersi a loro per qualsiasi dubbio o spiegazione. Quando si legge una notizia o la si apprende per interposta persona, la prima cosa da fare è verificare la sua autenticità parlandone con il medico. 

In questo modo si può “navigare” in sicurezza. Sostenere l’AIL significa credere nella competenza e nell’impegno dei tanti volontari che si adoperano per rendere più semplice la vita dei pazienti ematologici, anche attraverso la corretta informazione. 

L’Eltrombopag, un farmaco già utilizzato per la cura di altre patologie, viene ora integrato nel protocollo per il trattamento dell’anemia aplastica grave in età pediatrica. Il suo impiego migliora i tassi di sopravvivenza e la qualità della vita dei piccoli pazienti.

Gli effetti positivi del farmaco sono stati evidenziati da una ricerca promossa dall’EBMT, la Società Europea di Trapianto di Midollo osseo e Terapie Cellulari, con l’importante contributo dell’Istituto pediatrico Giannina Gaslini di Genova. Uno dei coordinatori della ricerca pubblicata sul New England Journal of Medicine è Carlo Dufour, direttore del Polo Emato-Onco-Trapiantologico e dell’Unità di Ematologia dell’ospedale ligure.

L’anemia aplastica grave è una malattia molto rara che inibisce la produzione, da parte del midollo osseo, dei globuli bianchi, dei globuli rossi e delle piastrine. Ripercorrere la storia di questa rara forma di anemia è importante per comprendere i progressi della scienza, rapidissimi soprattutto negli ultimi decenni. Negli anni Settanta l’anemia aplastica grave era quasi sempre letale; lo studio dei casi trattati e le sperimentazioni in laboratorio hanno condotto all’individuazione delle cure.

Prima della scoperta dell’efficacia dell’eltrombopag, esistevano essenzialmente due vie per trattare i pazienti affetti da anemia aplastica grave: il trapianto di midollo osseo, per il quale può essere difficile trovare un donatore, e la cosiddetta immunosoppressione combinata, la quale si ottiene con l’utilizzo di due farmaci: il siero antilinfocitario e la ciclosporina A. A questi medicinali oggi si aggiunge la molecola oggetto della ricerca dell’EBMT.

I pazienti in età pediatrica che sono stati sottoposti alla cura con l’integrazione di eltrombopag a sei mesi, non hanno avuto recidive, né bisogno di ulteriori trattamenti.

Il progetto che ha resgistrato questi importantissimi risultati è stato condotto anche da Antonio M. Risitano, direttore dell’Unità di Ematologia e Trapianto Emopoietico presso l’AORN Moscati di Avellino e professore di Ematologia presso l’Università Federico II di Napoli, e Régis Peffault de Latour, professore e direttore del Centro di riferimento francese per l’anemia aplastica e la EPN presso l’ospedale Saint-Louis di Parigi.

Uno sforzo corale per un obiettivo ambizioso. L’ennesimo successo della scienza, lungo la strada che rende possibile la cura di un numero sempre più grande di patologie onco-ematologiche, con il contributo di tutti, in particolare di coloro i quali riconoscono il valore della ricerca scientifica.

Le donazioni all’AIL sono preziose perché permettono, oltre all’assistenza (ospedaliera e domiciliare) ai pazienti ematologici, la ricerca scientifica. L’unica in grado di offrire risposte ai pazienti che confidano nella possibilità di guarire. La guarigione dei pazienti di oggi significa maggiori speranze per i pazienti di domani, cure sempre più efficaci e specifiche. Infallibili, in molti casi.

Donare all’AIL significa sapere di aver fatto qualcosa di grande per il presente e per il futuro di tutti.

Le migliori cure disponibili, ovunque il paziente risieda. È l’obiettivo del progetto JakNet, a cura della Fondazione GIMEMA. Per diffonderne le finalità e le potenzialità sono stati realizzati dei video informativi attraverso i quali esperti ematologi illustrano le caratteristiche delle Malattie Mieloproliferative Croniche (al centro del progetto), i progressi delle cure, in particolare negli ultimi anni, e le prospettive future.

Sono patologie sulle quali c’è una minore diffusione di informazioni, e rappresentano secondo l’OMS una delle cinque categorie delle neoplasie mieloidi. Colpiscono le cellule staminali emopoietiche, ovvero le cellule del midollo che producono i globuli rossi, i globuli bianchi e le piastrine che circolano nel sangue periferico. Le mieloproliferative croniche sono malattie rare che possono riguardare qualunque fascia d’età.

Il progetto JakNet mira a garantire a tutti i pazienti l’accesso alle stesse modalità diagnostiche e quindi successivamente, di cura. In particolare, i medici che si occupano nello specifico della classe di neoplasie mieloproliferative Philadelphia-negative hanno la possibilità di richiedere esami genetici e anatomopatologici a un circuito di laboratori inseriti nel programma. Il campione di sangue da esaminare viene spedito al laboratorio più vicino disponibile e, una volta esaminato, i risultati sono visibili su una piattaforma on line.

Il progetto intende quindi favorire le diagnosi, a prescindere dal luogo di residenza del paziente, per offrirgli le terapie più adeguate nel minore tempo possibile. La tempestività nell’individuazione di una patologia, nella sua etichettatura, è fondamentale. Meno tempo si perde, più il paziente ne guadagna nella lotta alla neoplasia, maggiori sono le chance per convivere nella maniera migliore possibile con la patologia mieloproliferativa.

I video esplicativi sono consultabili sul sito della Fondazione Gimema-Franco Mandelli onlus (https://www.gimema.it/cinque-video-per-raccontare-jaknet-il-progetto-gimema-per-le-neoplasie-mieloproliferative-croniche-mpn/). Ricordiamo che il lavoro dell’AIL è strettamente connesso con quello della onlus intitolata al professor Mandelli. Ricordiamo anche che se l’impegno dell’AIL nell’assistenza ai pazienti è possibile è proprio grazie al lavoro dei volontari e al sostegno di chi dona contributi all’Associazione, anche solo occasionalmente. Lo stesso vale per la Fondazione Gimema, che si occupa di ricerca scientifica nell’ambito delle patologie ematologiche (anche di malattie non maligne, dal 1998 in poi). Si tratta di un lavoro di squadra, dove i principali attori sono proprio i donatori. Coloro i quali credono nella ricerca, perché ne conoscono bene i risultati. Progressi che sono sotto gli occhi di tutti, in realtà. Basti citare una qualunque delle malattie del sangue, ricostruirne la storia e verificare quanti passi avanti siano stati compiuti nella cura di quella malattia e quindi delle altre.

La Sezione AIL di Taranto è presente sul territorio da quasi 25 anni; i suoi volontari sono al fianco dei pazienti ematologici e li assistono direttamente a casa loro, anche in questo periodo complicato. Attualmente l’assistenza domiciliare significa per decine di pazienti la possibilità di curarsi senza doversi recare in ospedale, contenendo quindi il rischio di contagio rispetto al virus Sars-CoV-2. Sappiamo quanto siano in affanno le strutture sanitarie in questo momento. L’impegno dei volontari è di sostegno anche al personale medico.

Non è semplice per gli operatori sanitari e non lo è per i volontari delle associazioni che, come l’AIL, si prendono cura dei pazienti, anche dal punto di vista psicologico. C’è bisogno di medici e infermieri, la Sezione di Taranto ha lanciato l’appello settimane fa e lo rinnova anche oggi.

Per continuare a garantire il servizio di assistenza domiciliare, c’è bisogno di altri volontari. Sosteniamo l’AIL (con il coinvolgimento diretto e/o con le donazioni), e aiuteremo i pazienti a guarire. Aiuteremo inoltre la ricerca a trovare sempre nuove soluzioni alle patologie più diverse. Grazie!