GENERALI

È in corso una raccolta firme per chiedere il diritto all’oblio oncologico, per quei pazienti che hanno terminato le cure. La campagna, nata sulla scia di altre analoghe iniziative registrate in altri paesi europei, si intitola Io non sono il mio tumore, e a lanciarla è la fondazione AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica).

Sono numerose le difficoltà che i pazienti sperimentano, sin dal momento della diagnosi di malattia oncoematologica. Disagi e problemi che possono essere fisiologici (non tutti, alcuni potrebbero essere evitati, ma questo è un altro discorso) nel corso delle terapie, ma assolutamente non giustificati, né tollerabili in seguito, cioè quando i medici attestano la remissione della patologia.

Il provvedimento per il quale si stanno raccogliendo le adesioni mira a restituire agli ex pazienti onco-ematologici il diritto di essere considerati persone sane, quindi soggetti che possono tranquillamente prendere impegni finanziari, per fare un esempio. Nello specifico la campagna Io non sono il mio tumore chiede che gli ex pazienti non siano più considerati malati oncologici dopo cinque anni dalla fine delle cure, nel caso si siano ammalati da bambini, e dopo dieci anni dal termine delle terapie, se la patologia li ha colpiti in età adulta.

Le persone che hanno dovuto affrontare patologie oncoematologiche subiscono spesso discriminazioni sociali ed economiche. Accedere ad alcuni servizi (prestiti e mutui compresi) per loro è un’impresa, perché in molti casi sono giudicati non idonei, anche se già fuori dalla malattia.

Abbiamo raccolto la testimonianza di persone che, in seguito alla loro patologia, avevano avuto problemi persino al momento del rinnovo della patente di guida, nonostante i certificati che attestavano l’avvenuta guarigione.

La campagna viene promossa anche attraverso i social. Si può partecipare digitando l’indirizzo dirittoallobliotumori.org, attraverso il quale è possibile dare la propria adesione e accedere a una guida sui temi legati al diritto all’oblio. Le firme saranno portate alla Presidenza del Consiglio, per la proposta di legge, quando raggiungeranno quota centomila. Nelle piazze italiane sono stati allestiti dei banchetti, per raccogliere le adesioni, così come nei reparti ospedalieri destinati alla cura di questa categoria di pazienti.

Intanto la Sezione AIL di Taranto rinnova l’invito a sostenere l’Associazione, i cui volontari si dedicano quotidianamente ai pazienti ematologici. È grazie a chi impegna le proprie energie per gli altri che l’AIL riesce a garantire la continuità assistenziale a tanti malati ematologici, per i quali la vita oggi è ancora più complicata, a causa del Covid. Aiutiamoli e aiutiamoci a stare meglio! Sosteniamo l’AIL!

Un’altra buona notizia per i pazienti ematologici, in particolare per le persone colpite da anemia falciforme. L’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) ha stabilito la rimborsabilità di crizanlizumab, un farmaco Novartis che sarebbe molto utile nella prevenzione delle crisi vaso-occlusive ricorrenti, nei pazienti di età superiore (o uguale) a 16 anni che abbiano avuto due episodi nell’arco dell’anno precedente.

L’anemia falciforme è una malattia rara (i casi in Italia sono 2800 circa, un dato probabilmente sottostimato) che colpisce i globuli rossi, i quali presentano anomalie nell’emoglobina, la proteina fondamentale per il trasporto dell’ossigeno dai polmoni agli altri tessuti. Si definisce anemia falciforme proprio a causa della forma anomala dei globuli, che normalmente sono come dei dischi in grado di scorrere facilmente nelle vene. I pazienti con anemia falciforme presentano invece globuli a mezza luna o a falce, che non hanno la capacità di scivolare agevolmente nei vasi sanguigni.

Tra i sintomi della malattia, si segnalano una grave anemia, i dolori (alle mani, ai piedi, soprattutto nei pazienti giovani e nei bambini, alla schiena, ai fianchi, alla pancia, alle gambe e alle braccia) acuti e improvvisi e la predisposizione a sviluppare infezioni batteriche.

Sono proprio le crisi vaso-occlusive quelle sulle quali interviene il farmaco per il quale l’Aifa ha autorizzato la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale.

La sostanza può integrare la terapia normalmente prevista per questa categoria di pazienti (idrossiurea e idrossicarbamide) oppure può essere scelta come unica arma contro le occlusioni dei vasi sanguigni, in quei pazienti per i quali il percorso terapeutico tradizionale non è opportuno. “Crizanlizumab ha un profilo di unicità che lo rende molto interessante per noi medici perché potrebbe aiutarci a gestire anche quei pazienti che hanno fallito o non accettano terapie considerate standard”, ha sottolineato Lucia De Franceschi, professoressa associata di Medicina Interna, AOUI Verona e Università degli Studi di Verona.

Il parere positivo dell’AIFA all’impiego del crizanlizumab segue l’approvazione del farmaco da parte dell’Ema (Agenzia Europea del Farmaco).

Le persone colpite da anemia falciforme possono dunque contare su uno strumento in più per far fronte a una malattia che può compromettere pesantemente la qualità della vita e avere conseguenze molto serie. Se si può convivere con la malattia è grazie alla ricerca scientifica. Anche i comportamenti e le abitudini hanno il loro ruolo nel mitigare i sintomi. Evitare lo stress, l’alcol, il fumo, gli sforzi fisici eccessivi e la disidratazione aiutano moltissimo a tenere sotto controllo i sintomi dell’anemia falciforme. La somministrazione del crizanlizumab è un altro importante traguardo della scienza. Per essere accanto ai pazienti e per aiutare la ricerca scientifica non dobbiamo fare altro che sostenere l’AIL. A Taranto i volontari dell’Associazione si prendono cura di chi affronta una patologia ematologica, con competenza ed empatia. Insieme si sconfigge anche il nemico più grande.

Arriva dall’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) un’importante decisione che riguarda l’anticorpo farmaco-coniugato anti-CD79b polatuzumab vedotin. Un farmaco utile nel trattamento del linfoma diffuso a grandi cellule B (Dlbcl) recidivante o refrattario. L’Agenzia ha stabilito la rimborsabilità del farmaco, fondamentale per tutti i pazienti adulti che non possono sottoporsi a trapianto di cellule staminali ematopoietiche.

La malattia per la quale è indicata la somministrazione di questo farmaco fa parte della classe dei linfomi non Hodgkin, più precisamente è un sottotipo di quest’ultimo ed è responsabile del 60% dei linfomi aggressivi.

Colpisce in genere le persone che hanno superato i 60 anni; in Italia si registrano 5 mila nuovi casi ogni anno. È una malattia molto complicata da curare, i pazienti per i quali la prognosi è più favorevole sono quelli che possono affrontare un trapianto. Ecco perché il farmaco che ora rientra nella categoria dei trattamenti rimborsabili dal Servizio Sanitario Nazionale rappresenta un’arma importantissima. Lo si impiega proprio per curare quella fascia di pazienti per i quali la strada del trapianto non è praticabile.

Il polatuzumab viene associato a bendamustina e rituximab. I pazienti con malattia recidivante o refrattaria trovano in questa terapia una risposta che può aiutarli a costruire una dimensione nella quale la convivenza con il linfoma è “agevolata”, la qualità della vita migliorata.

Uno studio internazionale ha confermato l’efficacia del nuovo trattamento, che attesta una sopravvivenza mediana globale di 2,5 volte superiore rispetto al dato offerto da altre terapie. La ricerca che ha condotto all’individuazione di una cura per i pazienti più fragili si deve alla multinazionale farmaceutica Roche.

La strada a nuove indagini che abbiano come oggetto il farmaco adoperato in combinazione con altre sostanze è aperta, nella speranza che il trattamento possa essere esteso a un numero sempre più ampio di pazienti, magari diventare uno strumento di prima linea.

Come Sergio Amadori, presidente dell’AIL sottolinea, la ricerca rende possibile la cura delle patologie del sangue, anche di quelle più aggressive come la Dlbcl.

Per fare in modo che il lavoro dei ricercatori prosegua, anche in un momento complicato come quello che viviamo (segnato dal Covid), dobbiamo sostenerlo. Ogni giorno si registra un nuovo risultato, ogni giorno centinaia di migliaia di pazienti possono contare su uno strumento in più per lottare contro le malattie che li hanno colpiti. Ogni giorno si aprono nuove possibilità, per tutti. Contribuiamo tutti a sostenere la ricerca. Faremo in modo che in futuro le diagnosi di malattia onco-ematologica possano essere vissute con molte più speranze. Già oggi è così per tante patologie. Riconosciamo il valore della ricerca e diamo valore ai nostri gesti. Sosteniamo l’Ail.