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Il 2022 ha rappresentato per la scienza e per la medicina un anno molto importante. Dopo i vaccini anti Covid, sono arrivate le pillole antivirali specifiche per l’infezione, da assumere anche a casa. Su un altro fronte, nuovi farmaci sono stati approvati per la somministrazione ai pazienti onco-ematologici, molte testimonianze importanti sui progressi della ricerca in ambito ematologico sono state riportate in numerose occasioni pubbliche.

Tante buone notizie sono arrivate dal 64esimo Congresso della Società Europea di Ematologia, tenutosi la scorsa estate. Risultati rilevanti che riguardano i pazienti affetti da leucemia mieloide acuta, come l’impiego di Venetoclax in combinazione con una chemioterapia ad alta intensità (FLAI); dati importanti relativi alle persone con diagnosi di leucemia acuta linfoblastica e altre novità.

Nuove soluzioni, per il perfezionamento delle quali le ricerche proseguiranno, sono arrivate anche per i pazienti anziani. Tanta strada è stata fatta in ambito pediatrico, ma gli sforzi dovranno continuare. E per farlo i ricercatori avranno bisogno del nostro aiuto, del nostro sostegno.

Per quel che riguarda Taranto, il 2022 è l’anno in cui sono arrivate, presso l’ospedale Moscati, le terapie CAR-T. Lo scorso giugno tutti i giornali locali sottolineavano la rivoluzione che queste terapie avrebbero rappresentato, per i pazienti ematologici di tutta la Puglia, ma anche per quelli provenienti dalle regioni vicine.

Il Quotidiano scriveva: la struttura di Ematologia del Moscati fa un salto nel terzo millennio con le terapie Car-T contro il cancro del sangue. Taranto è la prima città in Puglia a intraprendere la strada dei trattamenti altamente avanzati, per la cura di pazienti ematologici.

Altre strutture sanitarie della regione hanno avviato le procedure per l’accreditamento come siti in grado di somministrare queste innovative terapie. Ricordiamo che le Car-T significano una grande possibilità di cura anche per quelle persone le cui malattie non hanno risposto ai trattamenti tradizionali, per coloro i quali sono costretti a confrontarsi con le recidive, con tutte le implicazioni psicologiche del caso.

Le terapie innovative CAR-T sono il frutto della ricerca e del sostegno che i ricercatori ricevono, anche attraverso l’AIL. Il 2022 è anche l’anno in cui l’assistenza domiciliare a Taranto (offerta gratuitamente dalla Sezione locale Ail) ha confermato il suo ruolo, divenuto ormai fondamentale, nell’ambito dei servizi offerti ai pazienti ematologici. Proprio nell’ultimo mese del 2022 è stata avviata una campagna di raccolta fondi, con l’obiettivo di acquistare otto defibrillatori da destinare all’attività di assistenza a domicilio. I pazienti assistiti potranno sentirsi ancora più al sicuro, perché i volontari Ail saranno dotati dei preziosi dispositivi salvavita. Rendiamo questo proposito realtà. Chiudiamo questo 2022 con una donazione, anche piccola. Apriamo il 2023 con un primo grande risultato: dotiamo l’Ail di defibrillatori. Contribuiremo a salvare vite. Buon 2023 a tutti!

A pochissime ore dal Natale, una festività che fa idealmente rima con solidarietà e con altre belle parole, ci piace sottolineare i successi della ricerca scientifica e l’importanza delle campagne di raccolta fondi. Lo facciamo con due riferimenti precisi: la leucemia linfoblastica acuta Ph+, che era considerata la peggiore malattia ematologica e la Campagna dell’Ail – Sezione di Taranto per l’acquisto di otto defibrillatori, quindi in favore dell’assistenza domiciliare. 

Partiamo dalla leucemia linfoblastica acuta Ph+ (LLA Ph+). Una diagnosi del genere era un tempo una vera e propria condanna. Negli ultimi decenni tutto è cambiato, in senso migliorativo. I progressi dei ricercatori in laboratorio hanno avuto dei riflessi in ambito clinico inimmaginabili, per alcuni. 

Non per chi crede nella scienza. Sono stati fatti tanti passi avanti nella cura di questa malattia, e l’Italia ha avuto un ruolo centrale nel cambiare completamente la prospettiva dei pazienti ematologici colpiti da questa patologia. Il contributo fondamentale dei laboratori e dei centri di cura italiani è riconosciuto a livello internazionale. 

La forma di malattia in questione si definisce Philadelphia per via di una variazione cromosomica individuata nella leucemia mieloide cronica; scoperta fatta nella città statunitense oltre sessanta anni fa. Fu una rivelazione: per la prima volta si dimostrava il legame tra i tumori e le variazioni genetiche. All’inizio del nuovo millennio i ricercatori hanno individuato una molecola utile nell’affrontare questa malattia. Da allora questo farmaco si è evoluto, oggi è usato con successo nel trattamento di molti pazienti. Si tratta della terapia a base di inibitori della tirosin chinasi (TKI).

Il contributo italiano è stato importante anche per comprendere quanto questi farmaci potessero essere efficaci, anche senza l’associazione alla chemioterapia. Altre ricerche sono in corso, su questo punto. Gli ultimi studi clinici condotti nel nostro Paese hanno rappresentato ulteriori progressi nella cura della LLA Ph+, nell’abbinamento della terapia con TKI a un farmaco immunoterapico. I risultati sono stati tanto positivi da meritare la pubblicazione sul New England Journal Of Medicine. Il lavoro in laboratorio procede, così come i trial clinici. Grazie anche a ‘istituzioni’ come la Fondazione Gimema e tante altre. Grazie soprattutto alle donazioni di chi crede nella possibilità di un futuro migliore per tutti. 

L’altro esempio da citare, per ringraziare tutte le persone che spendono parte delle loro risorse e del loro tempo nel sostegno ai pazienti ematologici, è la Campagna AIL di Taranto attualmente in corso. Una delle più importanti, perché il suo obiettivo è il potenziamento dell’attività fiore all’occhiello dell’Ail locale: l’assistenza domiciliare. I pazienti ematologici vengono seguiti a casa loro del tutto gratuitamente, grazie all’equipe multidisciplinare dell’Associazione. 

Con il contributo di tutti noi, l’AIL sarebbe in grado di acquistare 8 defibrillatori, dispositivi salvavita. Oggetti preziosi. Affiancare ai regali che ci si scambia a Natale, una piccola donazione all’Ail di Taranto (anche pochissimi euro sono importanti, il mare è fatto di gocce) renderà possibile assistere i pazienti con una maggiore sicurezza per gli stessi. Le terapie possono avere degli effetti collaterali. Anomalie importanti nel ritmo cardiaco possono essere immediatamente corrette con i defibrillatori, la vita del paziente può essere salvata. Doniamo per continuare a garantire a queste persone le cure domiciliari, doniamo perché i volontari Ail possano intervenire, nel caso ce ne fosse bisogno, con i defibrillatori. Salvando i pazienti. Facciamo in modo che possano curarsi restando in famiglia, anche il 25 dicembre. Grazie e buon Natale a tutti!

Ricordate la Campagna dell’AIOM (Fondazione nata nel 2005 in seno all’Associazione Italiana di Oncologia Medica) per il diritto all’oblio oncologico?  

L’obiettivo era raccogliere 100.000 firme, vale a dire avere il sostegno di almeno 100.000 persone per portare al Presidente del Consiglio una richiesta importantissima, per i pazienti affetti da malattie onco-ematologiche.

L’approvazione cioè di una legge che tuteli tutti coloro i quali abbiano attraversato una malattia oncologica e ne siano guariti. Queste persone subiscono, nel nostro Paese, una serie di intollerabili discriminazioni.

Dall’esclusione da pratiche ordinarie come la richiesta di un prestito all’impossibilità di effettuare alcuni tipi di acquisti, fino alle difficoltà che emergono in varie situazioni, ad esempio durante un colloquio di lavoro. Tali discriminazioni rappresentano per gli ex pazienti un’ulteriore sofferenza (oltre a quella già patita per via della malattia). 

Ebbene, la Campagna ha raggiunto e superato il suo traguardo (le 100.000 firme), lo scorso settembre; l’evento conclusivo si è tenuto a Modena a fine ottobre. In ogni caso, la raccolta prosegue come testimonianza della necessità, sentita da più parti, di arrivare in tempi brevi a una legge contro le discriminazioni. 

L’azione intrapresa non intende affatto cancellare banche dati e documenti importantissimi per gli stessi pazienti, pensiamo anche solo al valore di questi dati rispetto all’esenzione ticket e ad altri diritti. Si intende piuttosto stabilire il principio secondo il quale una persona non possa essere identificata con la propria malattia, né durante le cure, né tantomeno dopo la remissione completa. 

In Italia ci sono 3,6 milioni di persone che hanno sperimentato una malattia oncologica. Un milione di questi ex pazienti ha un’aspettativa di vita pressoché identica a quella di chi non ha mai avuto una diagnosi di cancro. È per tutti loro che la Fondazione AIOM si batte.   

Per avere una legge che stabilisca che 5 anni dopo la fine delle terapie non si possa essere considerati malati oncologici, in caso di tumori pediatrici; dopo 10 anni in caso di tumori insorti in età adulta.

Una legge del genere porterebbe benefici enormi nella quotidianità degli ex pazienti. Potrebbe essere un riferimento importante in una grande varietà di situazioni. Per esempio, relativamente a quel che accade in ambito web, in particolare sui social. Il paziente potrebbe ricorrere alle vie legali per chiedere l’eliminazione di foto del passato, in cui è ritratto nel periodo in cui seguiva una terapia oncologica, etc. 

I cambiamenti culturali possono essere incoraggiati proprio dalla legge. Tanta strada è già stata fatta, anche grazie alla testimonianza di tante persone, celebrità e non, che si sono esposte raccontando la propria malattia, attraverso i social. Abbattendo il muro della vergogna. Bisogna proseguire su questa strada, intervenendo sui pregiudizi che possono accompagnare a lungo un paziente oncologico o ex oncologico. 

La Francia, il Belgio, il Lussemburgo, l’Olanda e il Portogallo hanno già regolamentato l’oblio oncologico. Perché non prendere ad esempio questi Paesi europei, per portarsi al passo? 

Bisogna voltare pagina, tutti insieme.

L’AIL si impegna anche in questo; si impegna nella lotta alle malattie ematologiche, alimentando la ricerca scientifica e attraverso l’assistenza diretta dei pazienti.

L’assistenza domiciliare, una risorsa preziosa che in più di qualche caso favorisce una guarigione più rapida. Grazie all’AIL di Taranto centinaia di persone possono continuare a curarsi restando a casa e potendo contare su un doppio sostegno, da parte dei volontari: medico e psicologico (anche a Natale).

E a proposito di Campagne, ricordiamo ancora una volta la raccolta fondi avviata dall’Ail Sezione di Taranto lo scorso 6 dicembre. C’è tempo fino all’8 gennaio per aderire. Per offrire il proprio contributo per l’acquisto di otto defibrillatori. Dispositivi salvavita che accompagneranno i volontari AIL nelle case dei pazienti ematologici. A Natale doniamo vita, contribuiamo all’acquisto dei defibrillatori.

Sarà il dono più grande che si possa fare. Per contribuire basta contattare il numero di telefono 099 4533289 oppure il 3286423590.

In alternativa, si può donare on line, su questo sito, attraverso carta o ANDANDO QUI.