Author Archives: AIL Taranto

Le malattie ematologiche pediatriche possono avere origine durante la gravidanza. Secondo uno studio pubblicato sulla rivista specializzata Jama Network Open, le infezioni genitali e dell’apparato urinario che la mamma sviluppa, durante la gestazione, possono far crescere del 35% le possibilità che i loro figli manifestino una forma di leucemia, in età infantile. Non tutte le infezioni, soltanto alcune. La ricerca ha raccolto ed esaminato i dati di oltre due milioni di bambini, nati in Danimarca, tra la fine degli anni Settanta e l’inizio del terzo millennio. 

Ricordiamo che la leucemia è una malattia oncologica che si presenta con percentuali più alte di altri tumori, nei soggetti in età pediatrica. Lo studio recentemente pubblicato ha anche escluso la possibilità che altre malattie infettive, come quelle gastrointestinali o respiratorie possano aumentare le probabilità per i nascituri di sviluppare un tumore del sangue. 

Le leucemie che più comunemente colpiscono i bambini sono la linfoblastica acuta e la mieloide acuta. La prima patologia si manifesta per lo più nei bambini di età compresa tra 2 e i 5 anni. La malattia può presentarsi anche nel primo anno di vita e può essere molto difficile da trattare. L’altra forma di leucemia è più rara, colpisce infatti sette bambini su un milione. 

Ci sono dei segnali, dei sintomi riconducibili a queste patologie che devono indurre a consultare il medico. Se un bambino si stanca troppo facilmente, perde peso, suda durante la notte e si sente debole (anche la febbre è un sintomo) è il caso di accompagnarlo ad un controllo specialistico. 

La scienza è costantemente al lavoro allo scopo di individuare nuove strategie di cura, per i pazienti in tenera età, così come per gli adulti. La ricerca scientifica ha recentemente ottenuto un risultato straordinario sperimentando su ventisette bambini colpiti da neuroblastoma, una nuova terapia con CAR-T messa a punto da un team di esperti e scienziati guidati dal professor Franco Locatelli. Il neuroblastoma è un tumore endocrino maligno; i ricercatori hanno inoltre ottenuto risultati che potranno essere d’aiuto nel comprendere come utilizzare le CAR-T anche nei pazienti con tumori solidi. 

Le CAR-T consentono oggi a tante persone affette da determinate patologie ematologiche una migliore qualità della vita; inoltre non sono pochi i pazienti che sperimentano una remissione completa della malattia. I risultati di oggi sono il frutto della ricerca che, negli anni, non ha mai perso di vista i propri obiettivi e soprattutto non ha mai perso la fiducia (anzi, guadagnandola) dei tantissimi donatori. I sostenitori di associazioni come l’AIL sono ogni giorno al fianco dei pazienti, attraverso i volontari; il loro supporto e la loro fiducia nella scienza rendono possibile l’assistenza domiciliare di tanti pazienti ematologici e nutrono la ricerca scientifica. 

Se il cancro fa meno paura di un tempo, lo dobbiamo alla scienza e a tutti coloro che la sostengono. Dona il 5X1000 all’AIL. Contribuirai allo sviluppo di nuove cure. Consentirai a tanti pazienti ematologici di sconfiggere la malattia e realizzare sogni e progetti. Codice fiscale AIL: 80102390582. 

Esistono diversi tipi di defibrillatori. La finalità dello strumento invece è unica: salvare vite umane. Gli episodi accaduti in Toscana, nei giorni scorsi, testimoniano quanto sia importante la tempestività nel soccorrere una persona vittima di un malore; sono significativi perché richiamano l’attenzione sui defibrillatori. Che siano automatici, semiautomatici o manuali, questi strumenti sono indispensabili per soccorrere una persona colpita da un arresto cardiaco o da fibrillazione ventricolare.

Il dispositivo è infatti in grado di erogare una scarica elettrica tale da regolarizzare il ritmo cardiaco, in presenza di un’aritmia o un arresto che può rivelarsi fatale.

A Vecchiano, in provincia di Pisa, un uomo si è trovato in difficoltà mentre era in mare; è stato soccorso dai bagnini, ma nessuno di loro era dotato di defibrillatore. Un bagnante è riuscito a recuperare il dispositivo presso un centro commerciale privato, nei pressi dello stabilimento balneare. Nemmeno l’ambulanza giunta sul posto ne era dotata. Per la cronaca, bisogna anche sottolineare che spesso i bagnanti si tuffano in aree con divieto di balneazione. Sembra che la mancanza del defibrillatore fosse dovuta anche a questo, nel caso specifico. All’epilogo negativo della vicenda avrebbe concorso la difficoltà di intervenire in un’area senza sorveglianza, comunque interdetta ai bagnanti.

Abbiamo riportato (molto in sintesi) uno dei due episodi avvenuti sulle spiagge toscane, per parlare ancora una volta di defibrillatori. L’AIL di Taranto sta conducendo una ‘battaglia’ per consentire alla sua equipe multidisciplinare (i professionisti che seguono i pazienti a domicilio) di esserne dotata.

L’AIL ha avviato mesi fa una campagna di raccolta fondi per l’acquisto dei defibrillatori, campagna che tuttora prosegue. I malori legati alle aritmie possono purtroppo colpire chiunque. I pazienti ematologici sono persone in una condizione, temporanea o permanente, di fragilità. Le terapie che seguono e l’indebolimento dovuto alla malattia possono esporli ad eventi avversi, come una fibrillazione o un arresto cardiaco. Il defibrillatore consentirebbe di intervenire tempestivamente, salvando la vita di questi pazienti. Vetrère ha organizzato, per l’8 luglio alle 20.30, l’evento AIL in GLAMOUR. Musica dal vivo, con gli Snap e Food & Wine Experience, allo scopo di raccogliere fondi utili per l’acquisto dei defibrillatori. Un evento esclusivo a supporto di una causa importantissima. L’appuntamento è sulla Strada provinciale 80, al chilometro 16 (Montemesola). Per informazioni e per l’acquisto dei biglietti si può scrivere al seguente indirizzo ail.taranto@ail.it oppure telefonare al 342 9924948.

Approvato, dalla XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, il testo unificato del disegno di legge sull’oblio oncologico. Una battaglia civile che può dirsi vinta, dunque, portata avanti con forza e determinazione. L’obiettivo: restituire dignità agli ex pazienti oncologici, restituire loro il diritto legittimo di non essere stigmatizzati per essersi ammalati. Una consuetudine ‘medievale’, intollerabile per un Paese che si dica evoluto, come l’Italia. In ambito europeo, infatti, ben cinque Paesi hanno già provveduto ad approvare normative in favore dell’oblio oncologico. Si tratta del Lussemburgo, dell’Olanda, del Belgio, della Francia e del Portogallo. 

Ora si attende il passaggio del Testo alla Camera, il prossimo 24 luglio, prima della pausa di agosto. Ricordiamo che c’è una risoluzione europea che spinge i Paesi UE a regolare questa materia entro il 2025. Se il testo dovesse passare alla Camera a luglio, l’Italia avrebbe raggiunto un importante traguardo di civiltà, ben prima della scadenza.

L’oblio oncologico prevede che ogni ex paziente abbia il diritto di non rivelare informazioni sul suo passato sanitario. Ciò significa che qualunque soggetto (imprese assicurative, datori di lavoro, banche, istituti scolastici, etc.) non può e non deve indagare sulle malattie pregresse del proprio cliente o dipendente. La malattia oncologica, quella ematologica che sono state archiviate, quindi dichiarate in remissione completa non devono più essere un ostacolo o una fonte di discriminazione per chi ne è stato colpito. Paradossale che oltre alla patologia, si debba anche subire le conseguenze pratiche della stessa, in ambito lavorativo o in altre sedi. 

Il testo approvato in Commissione prevede due step differenti: chi ha avuto il cancro dopo i 18 anni potrà ricorrere all’oblio a dieci anni dal termine delle cure; chi invece ha ricevuto una diagnosi di cancro prima dei 18 anni potrà contare su un termine di cinque anni (sempre dalla fine delle cure). 

Il numero delle persone che guariscono da una malattia onco-ematologica è in crescita, grazie ai costanti progressi della ricerca scientifica. La nuova legge, quindi, è più che mai necessaria, per garantire a chi guarisce pari diritti rispetto a chi non ha sperimentato la malattia. L’aspettativa di vita, in moltissimi casi, è la stessa. Non si vede dunque il motivo per il quale a un ex paziente oncologico o ematologico debba essere negato un mutuo o la stipula di un’assicurazione. 

Anche l’AIL di Taranto ha promosso la campagna per l’oblio oncologico attraverso l’informazione puntuale, rivolta non soltanto ai pazienti assistiti dai volontari, ma anche a tutti gli altri cittadini. Una delle più importanti attività dell’Associazione è la promozione del valore della ricerca scientifica. Facciamo in modo che possa continuare a segnare tappe importanti, nella lotta alle malattie ematologiche. Se sosterremo i ricercatori tutti insieme, i risultati continueranno ad essere brillanti. La guarigione dipende dalle nuove opzioni terapeutiche, dal sostegno che i pazienti ricevono (anche emotivo) e dall’impegno di migliaia di volontari Ail in tutta Italia.