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I pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie possono finalmente intervenire in maniera diretta nelle scelte sanitarie che li riguardano, esprimere il proprio punto di vista, presentare progetti e idee. Il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità hanno pensato di lanciare un bando che molti di noi attendevano da tempo. Il titolo dell’iniziativa – Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare – voluta dal Centro nazionale malattie rare dell’ISS e finanziata dal Ministero, chiarisce immediatamente le finalità del concorso.

A partire da oggi e fino alla fine del mese di ottobre 2022 è possibile, per cittadini, ricercatori, enti e associazioni inviare, attraverso il bando, proposte e progetti al Ministero e all’ISS. Idee utili a migliorare la qualità della vita delle persone che convivono con una malattia rara.

Il sito appositamente creato si può consultare all’indirizzo https://www.scienzapartecipata.it/partecipa/il-progetto/. Un portale che raccoglie informazioni che potrebbero rivelarsi fondamentali per i pazienti ematologici e per tutte le persone alle quali è stata diagnosticata una malattia rara.

L’iniziativa offre la possibilità a chiunque di partecipare, nel processo di costruzione di una sanità nuova, più vicina al paziente, in grado cioè di ascoltare i suoi reali bisogni e di approntare, con l’aiuto di tutti, soluzioni nuove a nuovi e vecchi problemi. Una modalità di partecipazione che consente di sentirsi meno impotenti di fronte a una malattia rara, permette a chiunque di accedere alle informazioni scientifiche e ai nuovi strumenti digitali.

Questo è effettivamente uno di quei tantissimi casi in cui la tecnologia esprime al meglio le sue potenzialità, quella sua peculiare capacità di coinvolgere, di chiamare ciascuno a dare una mano alla collettività. A tale proposito le parole di Domenica Taruscio, direttrice del Centro nazionale malattie rare dell’ISS, sono piuttosto illuminanti. In sintesi, quel che sia il Ministero della Salute, sia l’ISS si attendono è una più ampia diffusione delle informazioni e delle conoscenze sulle patologie rare, il coinvolgimento di persone non scientificamente preparate ma evidentemente in grado di tracciare scenari, individuare soluzioni e margini di intervento e una maggiore partecipazione della collettività ai problemi che affliggono le persone affette da una malattia rara.

Spesso, la mancanza di empatia e condivisione nasce dalla carenza di comunicazione, dall’assenza di informazione o da informazioni non corrette o non correttamente divulgate. Il bando del Ministero e dell’ISS si propone di aprire la strada a questo genere di comunicazione. I pregiudizi e l’indifferenza si combattono soprattutto con l’informazione, con la diffusione delle notizie che riguardano la collettività.

L’AIL di Taranto è da sempre impegnata in campagne informative sulle malattie del sangue e sui centri di cura; l’assistenza offerta ai pazienti ematologici non è solo medica, infermieristica e psicologica. Si struttura anche in attività di comunicazione mirate, che hanno cioè lo scopo di far conoscere al paziente quante più informazioni possibili. Supportando l’AIL si dà una mano a chi lotta contro una malattia del sangue, si aiuta la ricerca e si fa informazione.    

L’Aifa approva, con grande soddisfazione degli ematologi, una nuova terapia combinata per il trattamento della leucemia linfatica cronica (Llc). Nel trattamento di prima linea dei pazienti adulti affetti da questa patologia, i principi attivi venetoclax e obinutuzumab fanno la differenza, e oggi sono finalmente rimborsati dal Servizio Sanitario Nazionale.

Ne dà comunicazione l’agenzia di stampa Adnkronos Salute, che riporta anche le parole di Alessandra Tedeschi, dirigente medico della Struttura complessa di Ematologia presso l’ospedale Niguarda di Milano.

Negli ultimi anni – ricorda Tedeschi – il panorama terapeutico della Llc è cambiato radicalmente con l’arrivo di farmaci biologici: si tratta di agenti target che interferiscono con i meccanismi responsabili della crescita e sopravvivenza delle cellule leucemiche. Di conseguenza, anche il nostro approccio terapeutico si è radicalmente modificato passando da una terapia a durata fissa con immuno-chemioterapia a una terapia continuativa con gli inibitori di Btk, la prima terapia biologica a essere disponibile. Oggi la combinazione venetoclax + obinutuzumab rappresenta un ulteriore cambio di approccio terapeutico perché si unisce il vantaggio di una strategia terapeutica a durata fissa con l’efficacia di una terapia target, evitando la chemioterapia. Grazie a questa combinazione terapeutica, della durata di un solo anno, abbiamo raggiunto l’obiettivo di migliorare la profondità della risposta con conseguente prolungamento della durata della stessa e quindi del periodo di benessere, in assenza di malattia. Questo trattamento offre pertanto al paziente l’opportunità di vivere libero dalla terapia e dagli eventuali eventi avversi correlati. La nuova indicazione è un importante passo in avanti sia per i pazienti che per i medici.

I vantaggi dell’approccio terapeutico appena autorizzato dall’Aifa sono diversi: la terapia combinata si rivolge prevalentemente a pazienti ultrasettantenni, poiché quella è la fascia d’età più colpita dalla leucemia linfatica cronica. Considerata l’età media di queste persone, si tratta per lo più di pazienti già in cura per altre malattie. Significa che la leucemia non è la sola condizione patologica che essi devono affrontare. La cura a base di venetoclax e obinutuzumab consente ai medici di seguire i pazienti ematologici, anche quelli già in terapia per un’altra o altre patologie, senza dover essere costretti a prescrivere loro la chemioterapia (con gli effetti che conosciamo, più difficili da tollerare per le persone “più mature”); è senza dubbio un enorme passo avanti. Un’ottima notizia per tutti i pazienti. L’efficacia di venetoclax è dimostrata non soltanto dagli studi effettuati, ma anche e soprattutto dalla risposta reale dei pazienti.

Questa terapia ha una durata prestabilita (come si evince dalle parole della dottoressa Tedesco) e ha un impatto più ridotto, rispetto alle cure finora somministrate, sulla qualità della vita delle persone affette da leucemia linfatica cronica.  

Un altro traguardo raggiunto dalla scienza, dalla ricerca e da tutti coloro i quali sostengono l’AIL, le associazioni come l’AIL e quindi il lavoro, preziosissimo, dei ricercatori, in Italia e all’estero. Sostieni l’Ail donando il 5X1000 (il codice fiscale dell’associazione è il seguente: 80102390582. Un gesto semplice, una firma per salvare tante vite e costruire un futuro migliore per tutti.

Le temperature elevatissime di questi giorni stanno mettendo a dura prova un po’ tutti. In particolar modo, le persone fragili. I pazienti ematologici, così come coloro che attraversano una condizione di sofferenza o disagio, sono esposti più di altri agli effetti negativi del caldo. Effetti che investono specialmente l’apparato cardiovascolare, il sistema neurovegetativo e la sfera psicologica. Il caldo rallenta le funzioni cerebrali, sia nelle persone sane, sia in quelle con una o più patologie (nel loro caso, le conseguenze delle temperature record sull’attività cerebrale sono ancora più evidenti).

Inoltre, c’è un aspetto che spesso si tende a sottovalutare, quando si parla di caldo e afa. Si tratta della conservazione dei farmaci. Li mettiamo in borsa e li portiamo in giro con noi, come se la borsa offrisse loro una sorta di scudo termico. Al contrario, i medicinali tenuti in borse e zaini possono subire alterazioni. Non lo consideriamo quasi mai. Dovremmo, invece, avere tutti una cura maggiore dei farmaci, evitando di esporli al calore eccessivo, sia in casa, sia nei nostri percorsi urbani.

Quali medicinali possono essere dannosi per l’organismo se ingeriti dopo essere stati esposti al sole?

Federfarma ci aiuta a capirlo. C’è poca consapevolezza del fatto che i farmaci ad alte temperature possono rovinarsi, anticipare la data di scadenza, perdere efficacia o provocare effetti collaterali, osserva Roberto Tobia, segretario di Federfarma.
La temperatura alla quale si conservano meglio i medicinali non dovrebbe mai superare i 25°. Difficile con il clima attuale, frutto di anni di cattiva gestione delle questioni ambientali. I farmaci non dovrebbero mai essere portati in spiaggia e lasciati al sole, neanche sotto l’ombrellone, perché anche all’ombra le temperature sono molto più alte della soglia di deterioramento indicata.

I farmaci che vanno incontro a degradazione con più facilità sono gli antiepilettici, gli anticoagulanti, i medicinali per tenere sotto controllo l’ipertensione e quelli per il diabete. L’insulina, per esempio, deve necessariamente essere conservata in frigorifero.

Anche dimenticarli in auto è sbagliato. All’interno dell’abitacolo di un’automobile in sosta sotto al sole si possono registrare temperature di oltre 70 gradi. I blister, inoltre, non dovrebbero essere separati dalla confezione, la scatola nella quale i medicinali si conservano meglio. Anche metterli in borsa o in valigia senza il foglietto illustrativo può essere rischioso. Nel senso che se durante la passeggiata fuori o la vacanza si dovesse avere bisogno di consultare il bugiardino, non lo si può fare. Chi dispone di uno smartphone, può certamente recuperalo sul web, digitando in un qualunque motore di ricerca, il suo nome.

Per chi viaggia in aereo, la raccomandazione di Federfarma è di portare i farmaci con sé a bordo, non nella valigia che sarà imbarcata nella stiva. Evitare la confusione che si genera tra i farmaci, quando li si separa dalle confezioni, consente di salvare vite!

In più, come l’AIL di Taranto suggerisce, sulla scia delle indicazioni di Federfarma, è molto importante chiedere al medico se i medicinali che si stanno assumendo possano, in qualche modo, confliggere con l’esposizione al sole, cioè se sia opportuno abbronzarsi oppure se non sia preferibile stare sotto l’ombrellone o a casa.
Un capitolo a parte meritano i pazienti ematologici, soprattutto i più fragili. Come sappiamo il sole può essere molto dannoso, soprattutto con queste temperature e nelle ore centrali della giornata. È l’ematologo la persona di riferimento per questo genere di indicazioni.

Anche i volontari AIL possono offrire supporto, in questo senso, facendo da tramite con il reparto di Ematologia dell’ospedale Moscati di Taranto.