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Ancora buone notizie per i pazienti affetti da leucemia linfoblastica acuta. Il farmaco Pegaspargasi (il principio attivo contiene l’enzima asparaginasi), solitamente utilizzato dai medici per il trattamento della malattia in età pediatrica, è stato recentemente introdotto in un protocollo destinato ai pazienti adulti, grazie a uno studio GIMEMA LAL avviato nel 2013

Il meccanismo che il farmaco innesca consente di degradare, attraverso l’asparaginasi, l’aminoacido asparagina. Senza questo elemento, le cellule tumorali non riescono a replicarsi. Come si legge sul sito Gimema, l’approvazione definitiva da parte dell’EMA (Agenzia europea del farmaco), per l’uso di questo medicinale nella terapia per la leucemia linfoblastica acuta, risale al 2016. Quando è partito il lavoro di ricerca di Gimema, sull’impiego della molecola nei casi non pediatrici di leucemia, il farmaco non aveva ancora ottenuto la registrazione d’uso per gli adulti. 

Renato Bassan, direttore del reparto di Ematologia dell’ospedale dell’Angelo di Mestre e primo riferimento (per questo studio), ha dichiarato:

“L’obiettivo dello studio era migliorare i risultati ottenuti con i protocolli di trattamento precedenti, che davano sopravvivenza libera da malattia nel 45% dei pazienti, a due anni dalla remissione; per questo abbiamo adottato uno schema di trattamento che è di ispirazione pediatrica, come quelli che danno i risultati migliori”.

In effetti, i risultati hanno premiato l’impegno e l’intuizione dei ricercatori.

Con l’impiego della molecola si allungano, infatti, i tempi di sopravvivenza (liberi dalla malattia), per questa categoria di pazienti. Le stime per ora individuano un arco di tempo che va ben oltre i due anni, raggiungendo i tre. Per i dettagli relativi allo studio in questione, si consiglia la lettura del testo pubblicato sul sito Gimema.

Fare ricerca significa anche avere la capacità di immaginare, spingersi in terre aspre, a volte impossibili; ma solo osando si possono ottenere dei risultati.

La ricerca ha un ruolo fondamentale nella vita di tutti noi, non soltanto in quella dei pazienti ematologici. Quando tutti ne avremo compreso le potenzialità, i traguardi da raggiungere saranno ancora più vicini. Quando ciascuno di noi sarà capace di essere al fianco di un parente, un amico o una persona che non conosce (in lotta contro una malattia), l’orizzonte solidarietà non avrà più confini.

A Taranto tale orizzonte è già molto luminoso: un mare di persone che credono nei valori dell’AIL e li sostengono. 

I volontari, guidati dalla presidente della Sezione di Taranto, Patrizia Casarotti, ringraziano i donatori, per la loro costante presenza in tutte le iniziative organizzate in favore del reparto di Ematologia del Moscati di Taranto, in favore dei pazienti.

Tantissimi vengono seguiti a casa dall’equipe multidisciplinare dell’Ail tarantina. Un servizio importantissimo, soprattutto con le temperature record di questi giorni e l’impennata dei casi Covid.

Sosteniamo l’AIL, doneremo sorrisi e salveremo vite!

Sosteniamo l’Associazione, avremo maggiori possibilità di condividere notizie e dati importantissimi. Per tutti!

L’associazione ANPTT Onlus, Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica, chiede l’istituzione in Italia di una Giornata Nazionale della aTTP (Porpora Trombotica Trombocitopenica acquisita) come riconoscimento per le tante persone afflitte da questa patologia rara e invalidante.

Si tratta di una malattia del sangue acuta e fatale, se non si interviene tempestivamente.

A caratterizzarla sono la trombocitopenia e l’anemia emolitica microangiopatica. Tra le manifestazioni di questa malattia ematologica: l’insufficienza renale, in qualche caso, e le alterazioni del livello di coscienza.
Si diagnostica con specifici esami ematici e si tratta ricorrendo a scambi plasmatici, corticosteroidi, rituximab e, in rari casi, caplacizumab.

I pazienti ematologici colpiti da aTTP sono quasi “invisibili” agli occhi dell’opinione pubblica.

Con la finalità di divulgare informazioni quanto più possibile precise su questa malattia, l’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica, in partnership con Sanofi e in collaborazione con O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare, organizza (il prossimo 5 luglio) un evento presso il MoMeC a Roma, in modalità phygital (ovvero la nuova frontiera della comunicazione e della condivisione). Sono phygital tutti quegli eventi (per molti, sperimentati, per la prima volta, durante la pandemia) che prevedono la commistione tra fisico e digitale.

“Le istanze dei pazienti nell’ambito della giornata nazionale dell’aTTP” è il titolo del meeting sulla malattia.

L’attenzione, il 5 luglio, sarà concentrata sulla necessità di poter fare diagnosi tempestive, sull’importanza della collaborazione tra i reparti di Ematologia e i Pronto Soccorso, sull’opportunità di rendere fruibile a tutte le Asl italiane il test ADAMTS13, per la diagnosi precoce.

Il programma prevede, inoltre, testimonianze di pazienti e una tavola rotonda sui diritti degli stessi.

Sarà presente all’incontro anche Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare.

L’AIL di Taranto segnala che l’incontro è aperto a tutti. È possibile, infatti, seguirlo attraverso piattaforma Zoom (https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_ipSvUh9HQYGtJA9qrVIy9A) oppure su Facebook alla pagina dedicata all’evento (titolo omonimo).

L’informazione, come sempre sottolineiamo, è fondamentale. Lo è ancora di più, in ambito sanitario, dove spesso, per motivi diversi, è carente. L’AIL si impegna anche nelle attività di comunicazione e di informazione.

Accanto all’assistenza ai pazienti (la missione dell’Associazione, con la ricerca), la divulgazione di notizie e materiale informativo è un altro dei percorsi tracciati quotidianamente dai volontari AIL di Taranto.

Sosteniamo l’Associazione, avremo maggiori possibilità di condividere notizie e dati importantissimi. Per tutti!

Un grande convegno internazionale per celebrare i 52 anni dell’Unità di Ematologia di Firenze.

Si tiene nelle date dell’1 e del 2 luglio, presso l’Istituto degli Innocenzi, e si intitola “Dai geni alla terapia target in Ematologia”.

L’evento è patrocinato dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi, dall’Università degli Studi di Firenze e, naturalmente, dall’Ail, dall’Airc e da società scientifiche del calibro di SIE, SIES e GITMO. 

Le scoperte genetiche degli ultimi 50 anni, le stesse che hanno rivoluzionato l’approccio terapeutico alle patologie ematologiche sono il focus del meeting. Come si legge sul sito nazionale, forse nessun altro campo della medicina clinica ha assistito a una così rapida traslazione delle scoperte [scientifiche] dal laboratorio al paziente, in termini di nuovi potenti strumenti diagnostici e di nuove opzioni terapeutiche rese disponibili in breve tempo.

Pensiamo alle terapie personalizzate, a quanto sia fondamentale, necessario per molti pazienti, averle a disposizione prontamente. Studiate, sperimentate e messe a punto in ‘tempi record’. Validate, sicure. Salva vita. La scienza salva vite. Tantissime, basta confrontare le ultime statistiche con quelle di qualche anno fa, per rendersene conto. 

La scoperta del ruolo del cromosoma Philadelphia, nella leucemia mieloide cronica, della sua ricorrenza in quella patologia ha cambiato le prospettive di cura per tanti. Conoscere i meccanismi di sviluppo dei tumori significa intervenire su quei meccanismi, per poterli modificare, neutralizzare.

Migliorando la qualità della vita del paziente e salvandolo, in moltissimi casi. Il programma del convegno è consultabile al link che segue: https://targetherapyinhematology2022.com/wp-content/uploads/Programma-Target.pdf. 

Un gruppo di esperti nazionali e internazionali illustrerà le affascinanti tappe del viaggio dell’ematologia moderna. L’evento si sarebbe dovuto tenere nel 2020. A fermarlo, ma solo temporaneamente, è stata la pandemia. 

Tra poche ore, dunque, i più grandi esperti mondiali di ematologia si riuniranno, dialogheranno tra loro, con i pazienti e con chiunque potrà essere in collegamento internet. Nei prossimi giorni saranno a disposizione aggiornamenti sul meeting.

In attesa degli aggiornamenti su questo importante appuntamento, l’AIL di Taranto segnala un altro evento di estremo interesse: un seminario pazienti-medici sulle mielodisplasie.

L’appuntamento è per il 12 luglio 2022, tra le 15 e le 18. È possibile partecipare sia in presenza (presso la sede AIL di Roma, in via Casilina 5), sia in modalità on line.

Tutte le info per partecipare sono sul sito nazionale (https://www.ail.it/eventi-e-manifestazioni/event/741-seminario-pazienti-medici-sulle-mielodisplasie).