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Maggio, mese intenso per i volontari AIL e per i sostenitori dell’Associazione. Le giornate si profilano ricche di iniziative, non soltanto di carattere informativo. Anche lo sport svolge un ruolo importante, nel promuovere le attività dell’Ail in favore dei pazienti e a sostegno della ricerca scientifica.

Mentre arrivano altre buone notizie per le persone affette da mieloma multiplo, coloro i quali credono nella ricerca e nella solidarietà si allenano in vista della Run4Hope 2022. Procediamo con ordine. Sul fronte dei trattamenti riservati ai pazienti con mieloma multiplo, sono stati selezionati alcuni importanti progetti che mirano a migliorare le terapie e a garantire minori ospedalizzazioni, attraverso percorsi di assistenza a domicilio.

L’AIL di Taranto, come sappiamo, è impegnata da oltre vent’anni nell’assistenza domiciliare dei malati ematologici e delle loro famiglie. Un servizio reso possibile anche grazie al sostegno offerto dai donatori.

I progetti cui invece si fa riferimento, strategie che dovrebbero servire ad affinare i trattamenti riservati a chi è affetto da mieloma multiplo (si tratta in genere di persone in età avanzata) hanno vinto il bando di ricerca ‘Research to care 2021-2022 onco-ematology edition’ di una nota casa farmaceutica. Ci si augura di vederli concretizzati molto presto.

Insieme, i vari centri di ricerca presenti in Italia e all’estero, finanziati dalle istituzioni, dagli enti, dalle associazioni e quindi da tutti noi, riescono a individuare nuove molecole, nuovi strumenti diagnostici e di cura con i quali indebolire le malattie onco-ematologiche. Risultati sempre più sorprendenti che si traducono in un miglioramento della qualità della vita dei pazienti, come sottolineiamo spesso, e nella possibilità di incrementare notevolmente il numero delle guarigioni. Una donazione all’AIL, unita alle altre, è in grado di salvare molte vite umane, di consentire che i sogni delle persone che combattono contro la malattia non si spezzino.

Iniziative come la Run4Hope nascono proprio per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di sostenere la ricerca e le attività dell’AIL. Lo si fa attraverso lo sport, che è sempre sinonimo di salute e benessere. Dal 21 al 29 maggio chiunque può trasformarsi in un “runner” e correre per l’AIL e al fianco dell’AIL.

Basta partecipare alle staffette Run4Hope 2022. Attraversano le regioni italiane, eliminando qualsiasi barriera e significano unità nella solidarietà. Le varie corse partono contemporaneamente alle ore 11 di sabato 21 maggio, dai capoluoghi regionali. L’evento sportivo sarà utile anche a raccogliere contributi da destinare all’assistenza che l’AIL sta offrendo ai pazienti ucraini malati di cancro. Arrivano in Italia doppiamente penalizzati, dalla malattia e dalla guerra nei territori dai quali provengono.

Nei giorni successivi al 21 maggio, il testimone girerà di città in città in base al cronoprogramma definito dal Comitato Locale d’appoggio a RUN4HOPE, attraverso tappe giornaliere di 50/100 chilometri. Le ultime tappe sono previste domenica 29 maggio con l’arrivo, per tutti, alle ore 11. Per saperne di più e per iscriversi, basta aprire il seguente link https://www.run4hope.it/corri-con-noi.

Le iniziative che si svolgono in queste settimane sono davvero tante; quelle di carattere informativo prevedono seminari medici-pazienti e una conferenza stampa a Reggio Calabria, il 18 maggio, sulla grande innovazione rappresentata dalle terapie CAR-T.

Il prossimo seminario, con importanti aggiornamenti sui linfomi, si tiene nella mattinata del 28 maggio, sia in presenza, sia on line. Per chiedere di partecipare si può comporre lo 06-70386018. Ricordiamo che alla Run4Hope 2022 è possibile aderire da qualunque parte d’Italia. A Taranto, l’interesse per questo tipo di manifestazioni è alto, facciamolo crescere ancora di più. Corriamo per l’AIL, marceremo tutti insieme verso il futuro!  

In Italia le persone colpite da beta talassemia (o anemia mediterranea) sono 5000. Per loro esistono nuove possibilità di cura; sono state rese note nel corso della giornata mondiale dedicata alla campagna di sensibilizzazione su questa patologia (lo scorso 8 maggio).

La beta talassemia è una malattia del sangue ereditaria, molto grave, causata dalle mutazioni di un gene sul cromosoma 11. Si tratta, più propriamente, di un gruppo di malattie (da quelle asintomatiche alle anemie gravi) che hanno caratteristiche diverse e differenti gradi di gravità, a seconda della natura della mutazione. L’anomalia genetica è alla base della distruzione dei globuli rossi, della diminuzione dell’emoglobina e di conseguenza di una ridotta capacità di ossigenazione dei tessuti, muscoli compresi.

I sintomi dell’anemia mediterranea includono anche la stanchezza, la debolezza e il pallore. In genere si manifestano nei neonati, intorno ai sei mesi di vita; comprendono febbre e ritardo nello sviluppo delle ossa, con gravi deformazioni al cranio. Tra gli altri sintomi, l’ittero, il gonfiore addominale e, talvolta, l’aumento del volume della milza.

L’unico trattamento previsto per la talassemia o anemia mediterranea è il ricorso a costanti trasfusioni di sangue. Ne consegue che la qualità della vita del paziente sia sensibilmente condizionata dalla continua frequentazione degli ospedali (generalmente ogni 2 o 3 settimane) o delle strutture sanitarie che effettuano trasfusioni.

Una nuova ricerca sembra aprire prospettive di cura migliori (a conferma di precedenti osservazioni), per i pazienti talassemici. Secondo lo studio in questione, pubblicato sul New England Journal of Medicine, è possibile ridurre la frequenza delle trasfusioni, attraverso l’impiego di una determinata molecola (luspatercept). In altre parole, i pazienti continuerebbero a sottoporsi a trasfusioni, ma con frequenza ridotta del 33% rispetto a quanto accade attualmente.

I dati di questa ricerca sono confermati da altre evidenze, la pratica quotidiana restituisce un quadro molto incoraggiante per le persone con anemia mediterranea. La rimborsabilità della nuova terapia è già stata approvata nel 2021, nel nostro Paese. La molecola luspatercept è indicata anche per il trattamento delle sindromi mielodisplastiche.

Per i pazienti con anemia mediterranea sottoposti alla terapia con luspatercept, le trasfusioni diminuiscono, così come si riduce anche l’accumulo di ferro (dovuto alle ripetute trasfusioni) nell’organismo, alla base, quest’ultimo di pericolose intossicazioni, con danni per il cuore, per il fegato e per il pancreas. Migliora, oltre alla qualità della vita del paziente, anche la prospettiva di sopravvivenza.

Ricordiamo che l’anemia mediterranea è molto diffusa nei paesi (da ciò il suo nome) che si affacciano sul Mar Mediterraneo. Sostenere l’AIL significa sostenere la ricerca scientifica a 360°. Le applicazioni dei risultati della ricerca, non solo in ambito ematologico (ricordiamo sempre che le sperimentazioni seguono strade che si intrecciano) riguardano non soltanto i pazienti ematologici, ma anche le loro famiglie e le comunità di cui fanno parte. I benefici investono il presente di tutti noi e ancora di più il nostro futuro.

La qualità della vita dei pazienti ematologici è uno dei temi centrali del meeting annuale Leukemia 2022 (5-6 maggio). A Roma, nel corso del convegno, l’AIL ha rinnovato il suo impegno in favore della ricerca scientifica.

Ricerca e qualità della vita sono argomenti strettamente legati tra loro. Se i pazienti possono contare su cure sempre più specifiche, personalizzate è proprio per merito dei ricercatori. Sono sempre queste cure a garantire ai pazienti una migliore gestione della malattia e di conseguenza condizioni di vita migliori. Più soddisfacenti sotto tutti i punti di vista.

Il Convegno Leukemia 2022 è patrocinato da Sie-Società Italiana di Ematologia, Sies-Società Italiana di Ematologia Sperimentale, Gitmo-Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo, cellule staminali emopoietiche e terapie cellulari, e dalla Fondazione Gimema-Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto. Una luce particolare, durante il convegno, è stata accesa sulle seguenti patologie e cure: leucemia mieloide acuta (Lma), leucemia linfatica cronica e sindromi mieloproliferative croniche, leucemia acuta linfoblastica, sindromi mielodisplastiche, immunoterapia con le Car-T e con gli anticorpi bi-specifici.

La collaborazione tra AIL e Leukemia si dimostra, nel tempo, sempre più determinante, soprattutto nel creare connessioni tra scienza, medicina, mondo del volontariato e pazienti.

L’Ail di Taranto ha implementato sin dai primi anni della sua attività il modello della sinergia con altre associazioni locali e con le strutture sanitarie, in particolare con il reparto di Ematologia dell’ospedale S. G. Moscati. Una struttura che accoglie pazienti residenti anche in altre regioni del Sud.

Nell’accoglienza di questi pazienti e delle loro famiglie, i volontari della Sezione locale Ail guidata da Patrizia Casarotti, sono costantemente impegnati. Non tutte le sezioni AIL hanno la possibilità di ospitare nelle residenze dedicate (Case AIL) i pazienti in arrivo da altre località.

Questo servizio, nel nostro territorio, è attivo e lo è soprattutto grazie al lavoro che i volontari fanno ogni giorno, supportati dalle donazioni.

Al Leukemia si è parlato di ricerca scientifica, delle centinaia di progetti sostenuti dall’Associazione. I progressi segnati quotidianamente rendono importante supportare i pazienti con attività come quelle che l’AIL di Taranto porta avanti, come il sostegno appena citato a chi proviene da altre regioni.

Immaginiamo cosa possa voler dire, per chi deve curarsi presso una struttura sanitaria lontana dal luogo in cui risiede, avere un posto dove essere accolto, sostenuto, con partecipazione e professionalità. Sono persone che accedono a cure specifiche, proprio quelle messe a punto negli ultimi anni. Sostenere l’AIL significa sostenere persone che hanno bisogno di aiuto e persone che aiutano. Sostenere l’AIL vuol dire sostenere il futuro di tutti noi.