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I pazienti onco-ematologici hanno bisogno di cure farmacologiche, a volte di interventi chirurgici, di terapie e controlli periodici. Ma non è solo il corpo a richiedere le dovute attenzioni. In quella condizione di fragilità che la malattia determina e che accomuna tutti i pazienti, anche quelli che reagiscono meglio ad una diagnosi non proprio favorevole, è la psiche ad essere investita da nuovi impegni e responsabilità inattese.

Hemophilia News Today ha pubblicato, qualche giorno fa, un interessante articolo di Alliah Czarielle sull’importanza del rimettersi in gioco, nel lavoro, come nella vita di tutti i giorni, nel momento in cui si è convinti di essere stati tagliati fuori dalle consuetudini, a causa di una patologia. Sono proprio i gesti quotidiani a rendere le giornate più stabili, perché costituiscono dei riferimenti attorno ai quali far ruotare pensieri e propositi. Sono un po’ come le colonne per un tempio, servono a sorreggere la struttura ma anche a conferirle bellezza e armonia.

In particolare, per un paziente ematologico, come per chiunque affronti una malattia importante o debba confrontarsi con una disabilità, è fondamentale non perdere il contatto con il lavoro o con le attività abituali. L’articolo di Alliah Czarielle si focalizza più che altro sulla possibilità di lavorare in maniera autonoma, di gestire i propri affari come farebbe un freelance. È importante che non si smetta di lavorare (a meno che non sia proprio necessario), anche se si seguono delle terapie che portano via diverse ore a settimana e compromettono il tono dell’umore.  

Ecco, è proprio l’umore la prima vittima della condizione di paziente. Dal momento della diagnosi in poi diventa tutto più complicato. Gestire anche le attività più semplici richiede uno sforzo maggiore, le energie sono assorbite dalla lotta contro la malattia. È giusto che sia così, ma è altrettanto corretto modulare tali energie, per non prosciugarle.

Se ci si sente abbastanza in forze, non abbandonare il lavoro può essere di grande aiuto. Se possibile, adattare le attività lavorative alla nuova condizione è ancora meglio. Ecco perché può essere utile ridurre il numero delle ore di lavoro o scegliere l’opzione dell’autogestione.

Inoltre, impegnarsi dedicandosi a qualcosa che piace fare aiuta a non identificarsi con la malattia; a non farsi dominare dall’ansia. A curarsi, conservando una certa serenità, una disposizione dello spirito che fa bene al corpo. L’umore influisce sul decorso della malattia. Quindi curare la psiche diventa importante quanto curare il corpo. La sezione AIL di Taranto riserva uno spazio speciale all’assistenza psicologica dei pazienti ematologici e delle loro famiglie. L’equipe multidisciplinare che assiste i malati a domicilio li segue anche in quello che diventa un percorso psicologico necessario. Con lo spirito giusto si può combattere e spesso sconfiggere qualsiasi malattia. Soprattutto se si è sostenuti dai volontari AIL. Supportiamoli, nel loro impegno quotidiano!

La scuola riparte. Quest’anno niente DAD, o almeno è quel che genitori e studenti sperano. Dalle istituzioni arriva qualche certezza, ma a determinare il destino dell’istruzione saranno i comportamenti individuali e collettivi. I ragazzi hanno bisogno di tornare in aula, di incontrare fisicamente i docenti e di condividere parte della giornata con i loro coetanei. La sezione provinciale AIL di Taranto si augura che le aspettative degli studenti e delle loro famiglie non vengano tradite, si augura quindi che le istituzioni siano in grado di mantenere le promesse fatte, restituendo la scuola agli alunni e viceversa.

Che si torni a studiare in presenza o a distanza o, ancora, in modalità mista, si può attraverso la sezione AIL shop, sul sito dell’Associazione, contribuire a dare una mano a chi affronta una malattia ematologica, attraverso gli oggetti che normalmente popolano le aule scolastiche.

Dal 1° settembre è nuovamente possibile ricevere a casa i Kit per la scuola targati AIL. Oggetti belli e solidali. Sacche, blocchi note, matite colorate, penne, evidenziatori, taccuini, quaderni e tutto quel che può servire per prendere appunti, contenere, trasportare, disegnare può anche essere veicolo di solidarietà. Ecco che le sacche, come gli altri oggetti creati appositamente per il tempo dello studio, ma anche per quello del relax, divengono strumenti attraverso i quali sostenere le attività dell’AIL e alimentare la ricerca scientifica.

Con un piccolo contributo (grande se si pensa alla sua destinazione), si riesce ad essere indirettamente accanto a uno o più pazienti ematologici, si sostiene l’impegno di uno o più volontari AIL. Persone, queste ultime, di grande generosità. Dedicano parte del loro tempo nel cercare di rendere migliore la qualità della vita dei pazienti ematologici. E i risultati sono sempre ottimi. Il paziente riceve, attraverso il sostegno dell’AIL, un’iniezione di fiducia. Non solo, riceve assistenza medica e psicologica, così come la sua famiglia. La sezione AIL di Taranto porta avanti da più di due decenni l’attività di assistenza domiciliare rivolta ai malati ematologici, e lo fa anche grazie a questo genere di contributi: le bomboniere AIL (ordinabili attraverso i contatti indicati su questo sito, nella pagina dedicata) e gli articoli per la scuola, dei quali il sito nazionale offre un’ampia vetrina.

Con un kit scuola completo si contribuisce a sostenere la lotta contro i tumori del sangue. In cambio di una donazione si può ricevere una comoda sacca in cotone bianco, con fondo e tracolla rossi, un blocco con 10 disegni da colorare e 40 fogli bianchi + 12 matite colorate e un kit con 4 evidenziatori colorati. Se andiamo oltre gli oggetti materiali, quel che si riceve è molto di più: è la certezza di aver aiutato qualcuno nel lungo percorso verso la guarigione, di aver inoltre finanziato la ricerca scientifica.

Allora, torniamo a scuola e impariamo quanto sia bello sostenere chi ha bisogno del nostro aiuto!