LabNet: standard di cura uguali ovunque

Si chiama LabNet ed è un progetto della Fondazione Gimema rivolto alle persone affette da leucemia mieloide cronica. Si tratta di una rete nata per aiutare questi pazienti a comunicare con i centri di cura e, al tempo stesso, è un ponte che unisce gli stessi centri di ematologia ai laboratori di biologia molecolare.

LabNet si pone dunque l’obiettivo di rendere la vita più semplice a chi deve affrontare tutti i problemi che una malattia importante come la leucemia mieloide cronica comporta.

È fondamentale, per il buon esito della patologia, che chi si ammala possa contare su standard qualitativi identici in tutta Italia. Il riferimento è alle analisi di laboratorio, agli esami che in genere si fanno durante e dopo le terapie. Spostarsi da un centro a un altro, quindi da una regione a un’altra è un ulteriore disagio per i pazienti e per le loro famiglie, già impegnati a fronteggiare la malattia.

Per questa ragione l’idea di LabNet è omologare gli standard di cura, in modo che le persone con leucemia mieloide cronica non si sentano costrette a curarsi lontano da casa, nel timore di ricevere terapie non aggiornate, per così dire, di seguire protocolli meno efficaci.

La qualità della vita del paziente migliora, in presenza di cure (le stesse, fatte con la medesima accuratezza) garantite a tutti, a prescindere dal luogo di residenza. Come si legge sul sito Gimema, tutti i medici che si affiliano a LabNet, infatti, lavorano nello stesso modo e garantiscono il medesimo standard qualitativo. Inoltre, la possibilità di individuare i pazienti che possono sospendere la terapia è agevolata da LabNet, perché un medico inserito nella rete può rendersi conto della condizione del suo paziente comparandola con quelle di pazienti simili in altri centri e trovare risposte ai suoi dubbi. 

Anche in questo caso, come in altri, a fare la differenza è proprio la comunicazione assicurata dalla rete. Per la cura delle leucemie l’ospedale Moscati di Taranto, in particolare il reparto di Ematologia, è ritenuto un’eccellenza. Sono ancora diversi i pazienti che raggiungono il capoluogo jonico per un consulto con i medici del Moscati, per ricevere terapie che altri ospedali meno attrezzati offrono con difficoltà oppure non offrono affatto. Esattamente il problema che LabNet sta tentando di risolvere, per quel che riguarda la leucemia mieloide cronica.

A Taranto esiste la residenza AIL, dove chi viene da un’altra regione trova accoglienza per tutto il periodo della terapia presso il Moscati. A volte è possibile seguire le cure proprio presso l’AIL, presso la struttura messa a disposizione anche dei parenti che accompagnano il paziente.

Un servizio che la Sezione locale dell’associazione guidata da Patrizia Casarotti riesce a garantire proprio grazie alle donazioni di chi abbraccia i valori AIL.

Sostenere l’AIL significa aiutare qualcuno a guarire, aiutare i suoi familiari a stargli accanto nel modo giusto, aiutare i volontari dell’associazione a fornire a queste persone tutta l’assistenza della quale hanno bisogno. Per sapere come fare per donare, visita la pagina dedicata AIL TARANTO – OdV – Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mielomi.

Come vengono impiegate le donazioni

I donatori AIL possono sapere in ogni momento in chi modo vengano impiegati i fondi raccolti dall’Associazione. La Sezione AIL di Taranto offre assistenza domiciliare ai pazienti, finanzia la ricerca scientifica e supporta i medici del reparto di Ematologia dell’ospedale S.G. Moscati.

Non solo, organizza eventi in collaborazione con altre realtà del terzo settore, con le istituzioni, per diffondere la cultura della solidarietà, oltre che per raccogliere fondi. Un altro importante impegno dell’AIL – Sezione locale riguarda direttamente la struttura ospedaliera.

Gli spazi fisici del Day Hospital (DH) e del reparto di Ematologia del Moscati sono stati, nel tempo, oggetto di interventi. Modifiche effettuate con lo scopo di renderli più accoglienti, più funzionali rispetto alle esigenze del paziente.

Anche in questo caso, l’AIL ha dato il suo contributo. L’Associazione continua a farlo, raccogliendo ogni giorno anche i suggerimenti e le richieste dei pazienti.

Quando doniamo del denaro, ci chiediamo sempre come sarà impiegato. L’AIL di Taranto ha trasformato le donazioni in strumenti che alleviano, in qualche modo, le pene dei pazienti. Rendere meno triste o meno traumatica la degenza in ospedale è una delle missioni della Sezione locale dell’Associazione contro le leucemie, linfomi e mieloma.

Grazie all’AIL è stato possibile acquistare e donare all’ospedale gli arredi per una camera da destinare ai bambini; diverse camere sono state dotate di frigoriferi, televisori, armadietti e poltrone. Si è provveduto ad acquistare, per il reparto di Ematologia, anche del materiale tecnologico, tra cui un modem e un computer.

L’AIL ha donato alla struttura l’attrezzatura per una camera sterile, l’attrezzatura per un’aula per le conferenze, una centrifuga, una citocentrifuga, una bilancia analitica, un microscopio, un microonde, un fotocopiatore e uno sterilizzatore.

Di recente l’Associazione ha acquistato e donato all’ospedale anche un dispositivo eliminacode, per agevolare il lavoro all’interno del Day Hospital e per consentire ai pazienti di fare attese più brevi.

I murales del DH sono stati realizzati dall’artista Irene Scialpi dell’associazione Itaca, con l’idea di rendere più gradevoli gli ambienti. Opere che attraggono l’attenzione per i loro colori e nelle quali si legge il gran cuore di chi ci ha lavorato. La generosità dei volontari dell’AIL.

Le attenzioni che rivolgono ai pazienti passano anche attraverso queste attività, attraverso gli arredi, gli oggetti donati all’ospedale, immaginando di creare un ambiente il più possibile accogliente.

L’assistenza vera e propria completa la missione dell’associazione; negli ultimi mesi l’equipe multidisciplinare si è spesa molto nelle attività di assistenza a domicilio. Supporto medico e psicologico offerto anche alle famiglie dei pazienti. Ecco, dunque, in che modo le nostre donazioni aiutano chi affronta un momento difficile. Si trasformano in oggetti utili, a volte indispensabili, finanziano la ricerca scientifica e consentono l’assistenza gratuita a chi affronta una malattia ematologia. Restiamo al fianco dell’AIL, saremo dalla parte della scienza e aiuteremo i pazienti a guarire. (Per donare il 5X1000, il Codice Fiscale da inserire nel modello per la dichiarazione dei redditi è il seguente 80102390582).   

Anche Taranto ha i suoi atleti della solidarietà

Grande successo per la Virtual RefereeRun, gara virtuale che si è tenuta il 19 e il 20 giugno scorsi, in occasione della quindicesima Giornata Nazionale per la lotta contro le leucemie, i linfomi e i mielomi. A organizzare l’iniziativa, l’Associazione Italiana Arbitri-F.I.G.C., in collaborazione con la Commissione Eventi AIA, insieme con l’AIL.

Un’opportunità per ‘stare insieme’, in sicurezza, in un momento in cui c’è un grande bisogno di ritrovare la socialità, ma soprattutto un modo particolare per essere al fianco dei pazienti ematologici. 

Correre è quello che medici e scienziati fanno ogni giorno, nelle corsie d’ospedale e nei centri di ricerca. Le cure richiedono tempestività, precisione. I pazienti sono anch’essi impegnati in una gara contro la malattia. Una diagnosi di leucemia o di altra patologia del sangue deve mobilitare tutte le risorse della persona che la riceve. Le energie dei suoi familiari, degli amici diventano allora il supporto indispensabile per guardare avanti con fiducia. Altrettanto importante è il sostegno dei donatori, di coloro i quali credono nei valori dell’AIL. 

La solidarietà si esprime anche correndo oppure procedendo a passo di fitwalking o camminando. L’importante è non stare fermi. Il Virtual RefereeRun è una gara di solidarietà, aiuta a raccogliere fondi da donare ai volontari AIL che assistono i pazienti a domicilio e in ospedale. 

Anche Taranto ha partecipato all’evento, domenica scorsa, con una delegazione di “atleti della solidarietà”. Dieci chilometri la distanza percorsa. Ogni iscritto aveva la possibilità di coprire il percorso in gruppo o in autonomia. La Sezione Ail di Taranto ha visto la partecipazione di un gruppo di persone sorridenti e determinate a raggiungere il traguardo della raccolta fondi.

Un obiettivo dopo l’altro, l’AIL di Taranto porta avanti il suo impegno da oltre 26 anni. Lungo un arco di tempo così significativo ha realizzato ben oltre 5000 assistenze domiciliari. I progetti attivi al momento sono più di 100; 80 i volontari e 278 gli utenti supportati.

Numeri che disegnano una strada lunghissima, già percorsa con successo e raccontano di altri obiettivi da raggiungere. Altra strada da fare con l’aiuto di tutti. Sostenere l’AIL significa correre per salvare vite umane. Si può essere con l’AIL e con i pazienti ematologici in tanti modi diversi: donando il 5X1000 (C.F. 80102390582) in sede di dichiarazione dei redditi, scegliendo le bomboniere dell’Associazione BOMBONIERE AIL – AIL TARANTO – OdV, ma anche diventando volontario DIVENTA VOLONTARIO – AIL TARANTO – OdV o aderendo alle numerose campagne di raccolta fondi organizzate ogni anno.