GENERALI

La generosità e l’altruismo sono qualità più diffuse di quel che si possa pensare. La cultura della solidarietà, inoltre, può essere promossa. Nasce sulla base di questo concetto il protocollo che l’Ail ha firmato con l’ADMO (Associazione Donatori di Midollo Osseo).

Due realtà, Ail e Admo, che pongono da sempre al centro delle loro attività la salute, l’assistenza e la condivisione dei valori della solidarietà e del dono. Il protocollo firmato a Palazzo Madama, a Roma, intende promuovere esattamente la cultura del dono e dell’impegno per gli altri.

Come si legge sul sito Ail nazionale, gli obiettivi principali del protocollo d’intesa sono: favorire una collaborazione istituzionale tra AIL e ADMO, legate ad attività di interlocuzione istituzionali su argomenti di reciproco interesse, nonché favorire la partecipazione congiunta a bandi nazionali ed europei; promuovere, attraverso attività congiunte, la cultura del dono e del volontariato tra le giovani generazioni; promuovere e favorire un rapporto diretto tra le ADMO regionali e le sedi locali AIL, per sviluppare attività e iniziative realizzate congiuntamente e, infine, dare massima visibilità, attraverso i propri canali di comunicazione, alle attività nelle quali la collaborazione si articolerà.

I progetti e le iniziative comuni che le due associazioni avvieranno dovranno riguardare anche il mondo della formazione e dell’istruzione. È proprio in classe che i ragazzi imparano a relazionarsi con i compagni e con gli adulti, imparano a diventare adulti consapevoli, a loro volta.

Nelle aule le associazioni devono, attraverso attività direttamente o indirettamente organizzate, saper aprire canali di comunicazione attraverso i quali illustrare il ruolo dell’associazionismo, il ruolo dei singoli individui rispetto alla comunità, in particolare alle comunità di pazienti verso le quali si indirizzano tutte le attività dell’Ail e dell’Admo.

Una classe non è altro che una società in miniatura, una famiglia allargata, e può capitare che qualcuno abbia bisogno di aiuto, durante il percorso. Accade a scuola, accade nella vita. I giovani devono essere coscienti dei propri diritti e devono poter maturare quella stessa coscienza anche rispetto ai doveri verso il prossimo.

I ragazzi sono già bravissimi a fare rete, del resto. Molti dei giovani che l’AIL di Taranto ha incontrato nella sua trentennale attività sul territorio hanno deciso di unirsi agli altri volontari, dedicando parte del loro tempo alle attività di raccolta fondi o agli altri pazienti. Ragazzi che hanno attraversato l’esperienza della malattia. Una volta guariti, hanno sentito il desiderio di dare il loro contributo, per esprimere gratitudine, in qualche modo, per il sostegno ricevuto. Non bisogna essere stati pazienti ematologici, per avvicinarsi all’associazione. Basta la volontà di essere attivi, di fare qualcosa di molto importante per gli altri e per sé. Diventare volontario Ail significa ‘vivere al massimo’, gioire dei sorrisi che si regalano e riceverne di più belli. Chiunque fosse interessato alle attività di volontariato, può contattare la sede Ail di Taranto (i riferimenti sono sul sito). Tutte le informazioni sull’accordo AIL-Admo sono invece sul sito www.ail.it.   

Si avvicina la data del 21 giugno. La Giornata nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma giunge alla diciassettesima edizione, con i suoi aggiornamenti sui progressi della scienza e le notizie relative alle attività dell’Ail, in favore dei pazienti assistiti.

Come segnala anche il sito nazionale, sono previsti una serie di incontri a livello territoriale, organizzati cioè dalle singole Sezioni Ail, e una conferenza stampa di approfondimento medico-scientifico.

Inoltre, come nelle edizioni passate, nel corso dell’intera giornata del 21 giugno i pazienti e i loro familiari potranno rivolgersi a un centro d’ascolto (un call center) dedicato, attraverso un numero verde. Ogni problema o dubbio relativo a una malattia ematologica, a un centro di cura, a una terapia potrà essere sottoposto ai più illustri ematologi e professionisti della sanità italiana.

Con le prossime news, sarà disponibile qualche particolare in più sulla giornata del 21 giugno. Intanto, a proposito di assistenza e informazione, segnaliamo una pubblicazione (scaricabile gratuitamente attraverso il sito https://www.osservatorioterapieavanzate.it/progetti/cell-therapy-open-source), che nasce dalla collaborazione tra Gilead Science e l’Osservatorio Terapie Avanzate. Si tratta dell’ebook Le terapie CAR-T: l’accesso ai pazienti. È un lavoro aperto, nel senso che si offre alla lettura e alla riflessione dei pazienti e degli altri lettori. Segue a un primo libro della serie, che è parte del progetto Cell Therapy Open Source. Il volume non ha una “stesura” definitiva, come il nome del progetto suggerisce. Si tratta di un aggiornamento costante sull’andamento dell’applicazione di queste terapie in Italia.

In particolare, questo secondo volume, disponibile on line già da diverse settimane, si concentra sulle possibilità di accesso a questo genere di terapie, nelle diverse regioni e nelle differenti strutture d’Italia. Il lavoro offre quindi materiale su cui riflettere per migliorare i servizi sanitari. Si dà voce sia ai pazienti, sia ai medici che li accompagnano lungo le terapie. In questo modo, il libro genera un dialogo molto proficuo tra coloro che curano e le persone destinatarie di quelle cure. Perché l’innovazione rappresentata dalle Car-T raggiunga tutti e sia efficace occorre, si sottolinea nel libro, che sia instaurato un dialogo costante tra istituzioni, centri di cura e associazioni che si occupano di assistenza e ricerca.  

L’obiettivo da raggiungere, in questo come in altri ambiti di cura, è estendere a tutti i pazienti la possibilità di accedere alle CAR-T. Ci sono differenze notevoli, nell’erogazione delle terapie, tra Nord e Sud e ciò non è tollerabile.

L’Ail di Taranto conosce a fondo i problemi delle famiglie dei pazienti che si ammalano e sono a volte costretti a curarsi lontano dalla città in cui vivono. Sosteniamo l’Ail, sosterremo il diritto di ciascuno di noi ad avere le stesse cure, senza distinzioni geografiche, né di altro tipo.

Arriva una nuova terapia per la mielofibrosi, una malattia del sangue molto rara. Nei pazienti che ne sono colpiti, il midollo osseo va incontro a un processo di sostituzione dei tessuti sani con materiale fibrotico. Il tessuto cicatriziale in eccesso compromette, fino a interrompere, la regolare produzione di cellule del sangue. In attesa della Giornata Nazionale Ail per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma (in programma il 21 giugno), facciamo il punto sulle possibilità terapeutiche attualmente disponibili per i pazienti affetti da mielofibrosi.

È importante, a tale proposito, sottolineare che l’incidenza della malattia si attesta intorno ai 500-700 nuovi casi ogni anno, in Italia. Le terapie, dall’ambito d’azione finora circoscritto, possono aprirsi all’impiego di una molecola, il fedratinib, ora approvata (con rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale) dall’Aifa. Il farmaco è stato autorizzato nel 2019 dall’FDA (Food and Drug Administration).

Si chiama Fedratinib, il suo nome commerciale è Inrebic, ed è un farmaco anti-cancro utilizzato nella cura delle malattie mieloproliferative. Può essere facilmente assunto in capsule ed è in grado di contenere diversi sintomi della mielofibrosi. Sintomi e disturbi che compromettono pesantemente la qualità della vita del paziente.

Generalmente chi è affetto da questa patologia del sangue avverte un senso di fatica, tipico di molte malattie tumorali, che accompagna anche le attività più banali. Stanchezza eccessiva, debolezza, sudorazione notturna, febbre, pallore, prurito e dolori alle ossa sono i sintomi più comuni della mielofibrosi. A questi possono aggiungersene altri, come le infezioni ricorrenti e l’ingrossamento del fegato o epatomegalia.

Fedratinib riesce a contenere la splenomegalia (che causa disturbi intestinali), cioè l’aumento di volume della milza (altro tratto caratteristico della mielofibrosi), la stanchezza e la debolezza. Per il paziente non è poco, si tratta infatti di fattori che se ‘corretti’ con terapie mirate, a base di questo principio attivo, possono avere un impatto decisamente minore sulla qualità della vita.

Ricordiamo che appartengono alla categoria delle patologie mieloproliferative croniche anche la policitemia vera e la trombocitemia essenziale. Le cause della mielofibrosi sono poco chiare, la ricerca si concentra su una mutazione del gene responsabile della sintesi della proteina JAK2. Finora i pazienti venivano trattati con ruxolitinib. Una terapia non sufficiente a supportare nel tempo un’adeguata risposta dell’organismo alla malattia. L’unica vera cura è in realtà il trapianto di cellule staminali, ma non tutti i pazienti possono affrontarlo. Coloro i quali sono ritenuti candidabili all’intervento costituiscono una ristretta fascia di pazienti (il 5-10%). Per questa ragione l’impiego del “nuovo” farmaco apre vie terapeutiche significative.

Speriamo che il farmaco sia presto disponibile in tutte le regioni. L’AIL di Taranto ha incontrato pazienti con mielofibrosi, durante i suoi percorsi pluriennali di assistenza domiciliare. Conosce dunque bene le problematiche relative alla gestione della malattia.

Sosteniamo l’Associazione e apriremo, tutti insieme, nuove traiettorie di cura, per le diverse categorie di pazienti ematologici. Per donare il 5X1000 all’AIL, il codice fiscale è il seguente: 80102390582.