GENERALI

Un luogo storico per Roma e per l’Italia si trasforma nell’anello di congiunzione tra architettura e divulgazione scientifica, con la ricerca in primo piano. La ricerca è il nostro faro, la terra dove milioni di pazienti, nel mondo, trovano la guarigione o il sollievo da una condizione di vita difficile e dolorosa.

La ricerca è la protagonista indiretta di una mostra dal titolo TRAPIANTI Creativamente, che l’AIL di Taranto ha il piacere di segnalare. L’esposizione si tiene a Roma nella sede della Fondazione Gimema che ospita anche locali AIL, ovvero negli spazi dell’ex Pastificio Pantanella, nel quartiere Prenestino Labicano. Chi è in viaggio in questi giorni e pensa di poter essere nella capitale tra sabato 21 e domenica 22 maggio, ha l’opportunità unica di visitare lo storico stabilimento dove un tempo si macinavano cereali; alla fine dell’Ottocento la struttura era dotata di 20 mulini a vapore, installati poco lontano da Porta Maggiore. Chi conosce Roma sa che si tratta di un’area oggi fortemente urbanizzata, piuttosto centrale, a pochi chilometri dalla stazione Termini.

L’esposizione presenta sette lavori originali di altrettanti artisti che hanno interpretato, con la lente della creatività, il concetto di trapianto. Come sanno molto bene i pazienti ematologici, si tratta di un intervento straordinario, in grado di salvare la vita, spesso di sconfiggere definitivamente la malattia.

Gli artisti in mostra, con le loro opere, sono Robocoop, Alvar Aaltissimo, City Maybe, Gomma.png, Impossibledialogues, Genius disloci, H501 e hanno lavorato tutti sulle parole: sostituire, trapiantare, innestare. Concetti cari alla medicina e frequentatissimi anche in altri ambiti, così come nelle pratiche di rigenerazione urbana.

Le città crescono e spesso rinascono proprio grazie ad azioni di innesto, trapianto e sostituzione. Si tratta di ricerca, anche in quel caso. La mostra è resa possibile dalla collaborazione tra Gimema e Open House Roma, un progetto animato da architetti e comunicatori che credono nel valore del bene comune come costruttore di una nuova economia, a dimensione umana. L’appuntamento, per i fortunati che saranno a Roma in quei giorni, è per sabato 21 e domenica 22 maggio, dalle 10 alle 18. I cofanetti con il materiale artistico relativo alla mostra, acquistabili presso gli spazi dell’esposizione serviranno ad alimentare le attività di ricerca della Fondazione Gimema.  

L’AIL di Taranto sottolinea, come sempre, il valore del contributo che ogni donatore offre, nei modi più disparati, all’Associazione. La mostra è uno dei tanti. La dichiarazione dei redditi è un’altra delle modalità previste. Con una semplice firma, si può fare qualcosa di molto importante per gli altri e per sé stessi: aiutare, attraverso l’AIL i pazienti ematologici e finanziare la ricerca scientifica. Il codice fiscale dell’Associazione, per la donazione del 5Xmille, è il seguente: 80102390582.  

L’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha pubblicato, lo scorso 13 maggio, l’elenco dei farmaci a cui è stato attribuito il carattere di innovatività terapeutica, per almeno un’indicazione. Si tratta di un file excel che ogni cittadino può liberamente consultare, visitando il sito dell’Agenzia (https://www.aifa.gov.it/).  

L’elenco presenta anche indicazioni relative alla rimborsabilità dei farmaci da parte del Servizio Sanitario Nazionale (SSN). Lo abbiamo velocemente scorso, allo scopo di individuare i medicinali innovativi impiegati nel trattamento delle malattie ematologiche.

Ne abbiamo trovati diversi, tra le oltre 160 voci presenti, relative ad altrettante manifestazioni patologiche. Tutti i farmaci in elenco sono rimborsati dal SSN, a eccezione del cenegermin, utilizzato per una patologia non oncologica.  

Quanto alle molecole che interessano direttamente i pazienti seguiti dai volontari dell’AIL, ne citiamo qualcuna, facendo riferimento anche ai casi specifici per cui ogni farmaco viene utilizzato. Axicabtagene ciloleucel è un principio attivo impiegato nel trattamento di pazienti adulti con linfoma diffuso a grandi cellule B e linfoma primitivo del mediastino a grandi cellule B refrattario o recidivante, dopo due o più linee di terapia sistemica.

Citarabina e Daunorubicina sono i nomi di due molecole cui si fa ricorso nel trattamento di pazienti adulti con nuova diagnosi di leucemia mieloide acuta correlata a terapia o malattia con alterazioni correlate a mielodisplasia (AML-MRC).

Per l’emofilia A severa senza inibitori del fattore VIII, c’è una possibilità di trattamento chiamata Emicizumab. È il nome del principio attivo che viene usato anche nella profilassi di routine degli episodi emorragici in pazienti con emofilia A (con inibitori del fattore VIII), ed è un farmaco adatto a tutte le fasce d’età.

Le molecole a disposizione dei medici e dei pazienti non si esauriscono qui; anche per chi combatte con un linfoma di Hodgkin classico recidivato o refrattario, che non abbia trovato risposta nel trapianto autologo di cellule staminali o che non sia candidabile all’intervento, c’è la via del Pembrolizumab. Si tratta certamente di informazioni molto tecniche, accessibili tuttavia a ciascuno di noi, anche attraverso l’interlocuzione con i medici presso i quali si è in cura. Sono proprio loro a illustrare al paziente le caratteristiche delle cure e la la loro efficacia. Possono essere d’aiuto, con le informazioni, anche i volontari dell’equipe multidisciplinare dell’AIL di Taranto, che assiste i malati a domicilio.

È importante, come destinatari di un trattamento, essere edotti di fronte a questi nomi, sapere cioè che si tratta di medicinali che hanno un valore terapeutico aggiunto, così come stabilito dalla Commissione Tecnico Scientifica dell’Aifa.

Perché un farmaco sia riconosciuto come innovativo, i criteri presi in considerazione sono tre: il bisogno terapeutico, il valore terapeutico aggiunto e la robustezza delle prove scientifiche.

Tutti i pazienti hanno diritto a parlare con il proprio medico, delle possibilità terapeutiche offerte da questi farmaci, i quali sono immediatamente disponibili per tutti gli assistiti, anche se non sono ancora presenti nei prontuari ospedalieri regionali.

L’informazione è importante, e la ricerca scientifica è fondamentale. Senza i valorosi ricercatori, sostenuti da noi donatori AIL, non esisterebbero farmaci innovativi. Non esisterebbero cure e interventi di alcun genere. La ricerca ci salva la vita. Sosteniamo l’Ail e sosterremo il futuro.

Maggio, mese intenso per i volontari AIL e per i sostenitori dell’Associazione. Le giornate si profilano ricche di iniziative, non soltanto di carattere informativo. Anche lo sport svolge un ruolo importante, nel promuovere le attività dell’Ail in favore dei pazienti e a sostegno della ricerca scientifica.

Mentre arrivano altre buone notizie per le persone affette da mieloma multiplo, coloro i quali credono nella ricerca e nella solidarietà si allenano in vista della Run4Hope 2022. Procediamo con ordine. Sul fronte dei trattamenti riservati ai pazienti con mieloma multiplo, sono stati selezionati alcuni importanti progetti che mirano a migliorare le terapie e a garantire minori ospedalizzazioni, attraverso percorsi di assistenza a domicilio.

L’AIL di Taranto, come sappiamo, è impegnata da oltre vent’anni nell’assistenza domiciliare dei malati ematologici e delle loro famiglie. Un servizio reso possibile anche grazie al sostegno offerto dai donatori.

I progetti cui invece si fa riferimento, strategie che dovrebbero servire ad affinare i trattamenti riservati a chi è affetto da mieloma multiplo (si tratta in genere di persone in età avanzata) hanno vinto il bando di ricerca ‘Research to care 2021-2022 onco-ematology edition’ di una nota casa farmaceutica. Ci si augura di vederli concretizzati molto presto.

Insieme, i vari centri di ricerca presenti in Italia e all’estero, finanziati dalle istituzioni, dagli enti, dalle associazioni e quindi da tutti noi, riescono a individuare nuove molecole, nuovi strumenti diagnostici e di cura con i quali indebolire le malattie onco-ematologiche. Risultati sempre più sorprendenti che si traducono in un miglioramento della qualità della vita dei pazienti, come sottolineiamo spesso, e nella possibilità di incrementare notevolmente il numero delle guarigioni. Una donazione all’AIL, unita alle altre, è in grado di salvare molte vite umane, di consentire che i sogni delle persone che combattono contro la malattia non si spezzino.

Iniziative come la Run4Hope nascono proprio per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di sostenere la ricerca e le attività dell’AIL. Lo si fa attraverso lo sport, che è sempre sinonimo di salute e benessere. Dal 21 al 29 maggio chiunque può trasformarsi in un “runner” e correre per l’AIL e al fianco dell’AIL.

Basta partecipare alle staffette Run4Hope 2022. Attraversano le regioni italiane, eliminando qualsiasi barriera e significano unità nella solidarietà. Le varie corse partono contemporaneamente alle ore 11 di sabato 21 maggio, dai capoluoghi regionali. L’evento sportivo sarà utile anche a raccogliere contributi da destinare all’assistenza che l’AIL sta offrendo ai pazienti ucraini malati di cancro. Arrivano in Italia doppiamente penalizzati, dalla malattia e dalla guerra nei territori dai quali provengono.

Nei giorni successivi al 21 maggio, il testimone girerà di città in città in base al cronoprogramma definito dal Comitato Locale d’appoggio a RUN4HOPE, attraverso tappe giornaliere di 50/100 chilometri. Le ultime tappe sono previste domenica 29 maggio con l’arrivo, per tutti, alle ore 11. Per saperne di più e per iscriversi, basta aprire il seguente link https://www.run4hope.it/corri-con-noi.

Le iniziative che si svolgono in queste settimane sono davvero tante; quelle di carattere informativo prevedono seminari medici-pazienti e una conferenza stampa a Reggio Calabria, il 18 maggio, sulla grande innovazione rappresentata dalle terapie CAR-T.

Il prossimo seminario, con importanti aggiornamenti sui linfomi, si tiene nella mattinata del 28 maggio, sia in presenza, sia on line. Per chiedere di partecipare si può comporre lo 06-70386018. Ricordiamo che alla Run4Hope 2022 è possibile aderire da qualunque parte d’Italia. A Taranto, l’interesse per questo tipo di manifestazioni è alto, facciamolo crescere ancora di più. Corriamo per l’AIL, marceremo tutti insieme verso il futuro!