GENERALI

In Italia le persone colpite da beta talassemia (o anemia mediterranea) sono 5000. Per loro esistono nuove possibilità di cura; sono state rese note nel corso della giornata mondiale dedicata alla campagna di sensibilizzazione su questa patologia (lo scorso 8 maggio).

La beta talassemia è una malattia del sangue ereditaria, molto grave, causata dalle mutazioni di un gene sul cromosoma 11. Si tratta, più propriamente, di un gruppo di malattie (da quelle asintomatiche alle anemie gravi) che hanno caratteristiche diverse e differenti gradi di gravità, a seconda della natura della mutazione. L’anomalia genetica è alla base della distruzione dei globuli rossi, della diminuzione dell’emoglobina e di conseguenza di una ridotta capacità di ossigenazione dei tessuti, muscoli compresi.

I sintomi dell’anemia mediterranea includono anche la stanchezza, la debolezza e il pallore. In genere si manifestano nei neonati, intorno ai sei mesi di vita; comprendono febbre e ritardo nello sviluppo delle ossa, con gravi deformazioni al cranio. Tra gli altri sintomi, l’ittero, il gonfiore addominale e, talvolta, l’aumento del volume della milza.

L’unico trattamento previsto per la talassemia o anemia mediterranea è il ricorso a costanti trasfusioni di sangue. Ne consegue che la qualità della vita del paziente sia sensibilmente condizionata dalla continua frequentazione degli ospedali (generalmente ogni 2 o 3 settimane) o delle strutture sanitarie che effettuano trasfusioni.

Una nuova ricerca sembra aprire prospettive di cura migliori (a conferma di precedenti osservazioni), per i pazienti talassemici. Secondo lo studio in questione, pubblicato sul New England Journal of Medicine, è possibile ridurre la frequenza delle trasfusioni, attraverso l’impiego di una determinata molecola (luspatercept). In altre parole, i pazienti continuerebbero a sottoporsi a trasfusioni, ma con frequenza ridotta del 33% rispetto a quanto accade attualmente.

I dati di questa ricerca sono confermati da altre evidenze, la pratica quotidiana restituisce un quadro molto incoraggiante per le persone con anemia mediterranea. La rimborsabilità della nuova terapia è già stata approvata nel 2021, nel nostro Paese. La molecola luspatercept è indicata anche per il trattamento delle sindromi mielodisplastiche.

Per i pazienti con anemia mediterranea sottoposti alla terapia con luspatercept, le trasfusioni diminuiscono, così come si riduce anche l’accumulo di ferro (dovuto alle ripetute trasfusioni) nell’organismo, alla base, quest’ultimo di pericolose intossicazioni, con danni per il cuore, per il fegato e per il pancreas. Migliora, oltre alla qualità della vita del paziente, anche la prospettiva di sopravvivenza.

Ricordiamo che l’anemia mediterranea è molto diffusa nei paesi (da ciò il suo nome) che si affacciano sul Mar Mediterraneo. Sostenere l’AIL significa sostenere la ricerca scientifica a 360°. Le applicazioni dei risultati della ricerca, non solo in ambito ematologico (ricordiamo sempre che le sperimentazioni seguono strade che si intrecciano) riguardano non soltanto i pazienti ematologici, ma anche le loro famiglie e le comunità di cui fanno parte. I benefici investono il presente di tutti noi e ancora di più il nostro futuro.

La qualità della vita dei pazienti ematologici è uno dei temi centrali del meeting annuale Leukemia 2022 (5-6 maggio). A Roma, nel corso del convegno, l’AIL ha rinnovato il suo impegno in favore della ricerca scientifica.

Ricerca e qualità della vita sono argomenti strettamente legati tra loro. Se i pazienti possono contare su cure sempre più specifiche, personalizzate è proprio per merito dei ricercatori. Sono sempre queste cure a garantire ai pazienti una migliore gestione della malattia e di conseguenza condizioni di vita migliori. Più soddisfacenti sotto tutti i punti di vista.

Il Convegno Leukemia 2022 è patrocinato da Sie-Società Italiana di Ematologia, Sies-Società Italiana di Ematologia Sperimentale, Gitmo-Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo, cellule staminali emopoietiche e terapie cellulari, e dalla Fondazione Gimema-Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto. Una luce particolare, durante il convegno, è stata accesa sulle seguenti patologie e cure: leucemia mieloide acuta (Lma), leucemia linfatica cronica e sindromi mieloproliferative croniche, leucemia acuta linfoblastica, sindromi mielodisplastiche, immunoterapia con le Car-T e con gli anticorpi bi-specifici.

La collaborazione tra AIL e Leukemia si dimostra, nel tempo, sempre più determinante, soprattutto nel creare connessioni tra scienza, medicina, mondo del volontariato e pazienti.

L’Ail di Taranto ha implementato sin dai primi anni della sua attività il modello della sinergia con altre associazioni locali e con le strutture sanitarie, in particolare con il reparto di Ematologia dell’ospedale S. G. Moscati. Una struttura che accoglie pazienti residenti anche in altre regioni del Sud.

Nell’accoglienza di questi pazienti e delle loro famiglie, i volontari della Sezione locale Ail guidata da Patrizia Casarotti, sono costantemente impegnati. Non tutte le sezioni AIL hanno la possibilità di ospitare nelle residenze dedicate (Case AIL) i pazienti in arrivo da altre località.

Questo servizio, nel nostro territorio, è attivo e lo è soprattutto grazie al lavoro che i volontari fanno ogni giorno, supportati dalle donazioni.

Al Leukemia si è parlato di ricerca scientifica, delle centinaia di progetti sostenuti dall’Associazione. I progressi segnati quotidianamente rendono importante supportare i pazienti con attività come quelle che l’AIL di Taranto porta avanti, come il sostegno appena citato a chi proviene da altre regioni.

Immaginiamo cosa possa voler dire, per chi deve curarsi presso una struttura sanitaria lontana dal luogo in cui risiede, avere un posto dove essere accolto, sostenuto, con partecipazione e professionalità. Sono persone che accedono a cure specifiche, proprio quelle messe a punto negli ultimi anni. Sostenere l’AIL significa sostenere persone che hanno bisogno di aiuto e persone che aiutano. Sostenere l’AIL vuol dire sostenere il futuro di tutti noi.

Dalla Giornata Nazionale per la Salute della Donna alla Festa della Mamma, passando per il Defilè della Rinascita, le donne sono le grandi protagoniste di queste giornate di primavera.

Bisogna tenere alta l’attenzione sulle attività di prevenzione delle malattie tumorali. Questo è il messaggio che è stato condiviso, a fine aprile, durante le iniziative legate alla Giornata per la Salute della Donna; nei due anni segnati dalle fasi emergenziali della pandemia, gli screening hanno subito una flessione del 28,5% (Dati Osservatorio Nazionale Screening).

Ricordiamo che, molto spesso, è proprio grazie alla prevenzione che si riesce a diagnosticare in tempo e quindi a curare con successo moltissime patologie, non soltanto onco-ematologiche. Al contrario, il ritardo nella diagnosi può costare la vita.

Il prossimo 7 maggio è in programma a Milano un evento che celebra la bellezza e il coraggio delle donne che riescono a vincere la sfida con la malattia. Per festeggiare la rinascita, dopo il cancro, 50 donne si trasformano in modelle per un giorno e portano in passerella la loro forza e la loro bellezza (con loro anche infermiere e oncologhe). L’iniziativa è intitolata Il Defilè della Rinascita.

Anche Taranto è molto attiva nel promuovere la cultura della resilienza, e le donne sono spesso le più tenaci testimoni della lotta alle patologie onco-ematologiche. A loro, in particolare alle mamme, è dedicata la prossima domenica (8 maggio).

L’AIL Sezione di Taranto propone un modo molto particolare di festeggiarle. Le celebra offrendo a tutte e a tutti anche l’opportunità di essere al fianco dei pazienti ematologici. Semplicemente mettendo al braccio un bellissimo bracciale Cruciani, ideato per l’AIL. Sostenere la battaglia dei pazienti contro la malattia, sostenere chi li assiste ogni giorno è possibile attraverso l’AIL.

L’Associazione aiuta i pazienti a conoscere la malattia e ad affrontarla in maniera efficace. Il supporto offerto a domicilio è di tipo medico, ma anche psicologico e si estende a tutta la famiglia del paziente. L’empatia dei volontari verso i loro assistiti rende questi rapporti particolarmente importanti, rispetto al decorso della malattia.

L’AIL forma i suoi volontari, che dunque entrano nelle case dei pazienti con una preparazione specifica, e con la capacità di coniugare gli strumenti medici con una straordinaria umanità. Esistono tante vie per sostenere questa ed altre fondamentali attività dell’AIL di Taranto. Una delle tante abbraccia la giornata dedicata alla mamma. Assicurandosi un bracciale Cruciani, si può offrire supporto all’Associazione.

Il bracciale è un dono da fare alla mamma e, al tempo stesso, è una manifestazione di vicinanza ai pazienti ematologici. Per la Festa della Mamma regala un bracciale Cruciani! Meglio prenotarlo subito, chiamando i seguenti numeri: 099/4533289 – 328 6423590 o scrivendo all’indirizzo mail: ail.taranto@ail.it.