Legge su oblio oncologico, primi risultati

La raccolta firme per la promozione di una legge che garantisca il diritto all’oblio oncologico segna un primo importante risultato. Su questo sito avevamo già dato evidenza alla campagna; oggi riportiamo un aggiornamento. Le firme raccolte finora sono 60 mila, un traguardo notevole, ma non sufficiente. Bisogna arrivare a quota 100 mila. I destinatari della richiesta relativa a una legge che tuteli questo diritto sono il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, il presidente del Consiglio, Mario Draghi e il ministro della Salute Roberto Speranza.

Il nodo che la legge intende sciogliere riguarda proprio le discriminazioni che colpiscono le persone che si sono ammalate, alle quali è stato diagnosticato un cancro e, in seguito alle cure, sono guarite. Attualmente, la malattia, anche se in remissione parziale o completa, resta tra i dati in possesso di enti e istituzioni, e si configura, nei documenti di chi gestisce quei dati, come una sorta di macchia indelebile. Un ostacolo all’ottenimento di qualsivoglia servizio, prestiti bancari compresi.

Che ciò possa accadere è profondamente ingiusto, nonché lesivo della sfera personale di ogni cittadino. Non basta aver affrontato una patologia complicata e dall’esito incerto; quando il paziente si riprende scopre che nonostante la guarigione, la malattia continua a essere per lui un ostacolo alle attività quotidiane. Prima, dunque vengono i problemi fisici e psicologici, poi, quando la situazione sembra migliorare dal punto di vista clinico, arrivano gli impedimenti burocratici.

A sottolineare la necessità di una legge è la Fondazione AIOM (Associazione italiana oncologia medica), che promuove la raccolta delle adesioni attraverso l’iniziativa “Io non sono il mio tumore”.

L’Italia è indietro, in questo ambito, dal punto di vista legislativo. Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo tutelano gli ex pazienti oncologici ed ematologici con una legge specifica. Il progetto, avviato anche sui social, lo scorso gennaio, si arricchisce di nuove attività. Per citarne una, forse la più significativa, la raccolta delle firme negli ospedali.

Per maggiori informazioni e per aderire alla campagna si può visitare il sito dirittoallobliotumori.org. Per l’AIL di Taranto, come per tutte le associazioni che si occupano di assistenza, è fondamentale tutelare i diritti del paziente. La qualità della sua vita dipende dalle cure e dall’assistenza cui ha accesso (in questo senso l’Associazione svolge sul territorio un grande lavoro), così come dalle prospettive future, compresa la possibilità di non vedersi penalizzato, a causa della sua condizione di ex paziente. Un paradosso da superare a tutti i costi.  

Perché destinare all’Ail il 5Xmille

È tempo di 730 e modelli unici. La dichiarazione dei redditi è un dovere per ciascun contribuente e, al contempo, è uno strumento per far arrivare all’AIL donazioni preziose. Basta una piccola firma nello spazio dedicato per finanziare la ricerca scientifica e sostenere le attività che l’Associazione promuove in favore dei pazienti ematologici.

La raccolta fondi di Pasqua, con le buonissime uova di cioccolato AIL, è andata benissimo. La sezione di Taranto ha potuto contare sulla generosità dei donatori e, nonostante il periodo storico non facile, le uova distribuite sono state davvero tantissime. I numeri non sono qualcosa di freddo, come si pensa solitamente. In questo caso, in particolare, significano calore e capacità di mettersi nei panni degli altri. 5655 uova distribuite significano molti più sorrisi generati e un numero infinito di possibilità d’aiuto.

L’interesse per le attività dell’Associazione cresce se cresce anche la consapevolezza circa l’importanza dell’impegno dell’AIL. Evidentemente si tratta di un risultato importante per la Sezione AIL di Taranto, che viaggia speditamente verso il traguardo dei 30 anni di attività.

Manca ancora del tempo, tempo da riempire con altro sostegno, altre donazioni, attività da programmare e da consolidare. I referenti dell’associazione sono convinti che il sostegno dei tarantini sarà sempre più forte, proseguendo su questa strada. Lo è, infatti, anno dopo anno. E lo è soprattutto grazie alle attività svolte dai volontari (tra le altre, l’assistenza domiciliare offerta ai pazienti, preziosissima). Anche le campagne informative fanno parte di quelle attività. Manifestazioni di ogni genere, attraverso le quali si cerca di diffondere la cultura della solidarietà e la conoscenza delle problematiche legate alle malattie ematologiche.

Nei giorni 2-3-4 giugno si tiene, appunto per citare uno dei prossimi eventi benefici, il Torneo Memorial Alessio Sannino, giovane pulsanese scomparso a soli 18 anni, a causa di un linfoma di Hodgkin. Alessio era appassionato di calcio. I suoi amici di Pulsano hanno organizzato il torneo tributo, presso il campo Giacovelli di Pulsano. Il ricavato della manifestazione sportiva sarà interamente devoluto all’AIL, Sezione di Taranto.  

Esistono tanti modi di sostenere l’AIL. Attraverso eventi culturali o sportivi, come quello appena citato, attraverso i gadget dell’Associazione, durante le tradizionali campagne di raccolta fondi (come quella di Pasqua, appena terminata) e attraverso la dichiarazione dei redditi. Il codice fiscale da annotare è il seguente: 80102390582.

Sul sito AIL nazionale è possibile calcolare il valore del proprio 5X1000. Inoltre, è possibile, compilando semplicemente un form, ricevere un kit di penne e matite in omaggio.  

Ricordiamo che il 5×1000 non è una tassa ulteriore, ma una quota delle imposte che va alle organizzazioni no profit. Non sostituisce l’8X1000, né il 2X1000 (nel modello sono spazi diversi). Se non si indica a chi destinarlo, viene trattenuto dallo Stato.  

Stop a sconforto e paura, l’AIL ti sostiene

Gli effetti che una diagnosi di patologia mieloproliferativa cronica può avere sulla psicologia delle persone colpite dalla malattia sono a volte devastanti. In altri casi, invece, la comunicazione spinge il paziente a dedicarsi ad attività che mai avrebbe preso in considerazione se la sua vita non fosse stata sconvolta dalla malattia. La notizia provoca immediatamente paura e sconforto, non c’è nulla di cui vergognarsi. Sono sentimenti più che legittimi. Bisogna invece non lasciarli irrancidire, ma accoglierli, cercando di trasformarli in energia positiva. Facile a dirsi!

Avere l’aiuto di qualcuno, in particolare persone qualificate a offrire sostegno è importantissimo. Il tipo di supporto che l’AIL di Taranto garantisce ai pazienti ematologici che assiste è completo e comprende la sfera emotiva.

L’occasione per affrontare, in questa sede, questi temi è offerta da un sondaggio condotto da MIELO-Spieghi, una campagna informativa promossa dalla casa farmaceutica Novartis, in collaborazione con l’Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative. Un’iniziativa patrocinata dall’AIL e da MPN Advocates Network.

Il campione esaminato è costituito da oltre 500 pazienti e caregiver. A loro sono stati rivolti diversi quesiti sul modo in cui percepiscono i tumori rari del sangue (policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi). I dati emersi confermano quel che è facile immaginare: 1 persona su 2 ha difficoltà ad accettare la malattia, 1 su 3 confessa di non avere chiare le cause e 1 su 4 non ne afferra la possibile progressione.

Una buona percentuale delle persone intervistate chiede campagne informative puntuali su queste malattie, poiché ritiene che la conoscenza possa essere di notevole aiuto nell’affrontarle e nel migliorare la qualità della vita. Come già scritto, molti pazienti affrontano le difficoltà del percorso terapeutico a viso aperto, anche perché sostenute psicologicamente da professionisti. Tutte, in un modo o nell’altro, scoprono di avere notevoli capacità di resilienza.

C’è chi impara a suonare uno strumento, chi riprende a coltivare i sogni accantonati, chi si dedica agli sport estremi. Chi incontra lo sport per la prima volta nella vita, scoprendone i benefici, anche nella vita di relazione. Fa parte dell’edizione MIELO-Spieghi di quest’anno l’MPN Tracker, uno strumento il cui obiettivo è aiutare i pazienti a conoscere la malattia, restando attivi. Nel programma è stata inserita anche un’impresa sportiva (ancora da realizzarsi), che sarà riportata nella pagina Facebook Fino in cima.

Protagonista dell’impresa sarà Francesca Masi, psicologa toscana affetta da mielofibrosi e amante del trekking. Masi si è sottoposta a un trapianto di midollo osseo due anni fa; la prossima estate tenterà di andare oltre i quattromila metri del monte Bianco. A prescindere dall’esito della scalata, Masi ha già vinto. Così come vincono tutti i pazienti sostenuti dai volontari AIL. I farmaci e le terapie sono indispensabili, lo è la ricerca scientifica, ma altrettanto importante, per un paziente, è poter contare sull’aiuto delle persone più care, degli psicologi e dei volontari dell’AIL.