GENERALI

Lo scorso 28 febbraio è stata celebrata la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica e per condividere i risultati delle ultime ricerche. Importante l’accento posto dalle istituzioni pugliesi sulla necessità di far crescere la Rete Malattie Rare in Puglia. Definita una delle eccellenze della sanità regionale, la rete ha il compito di contribuire a garantire le stesse possibilità di cura a tutti i cittadini pugliesi colpiti da una patologia rara, migliorando la loro qualità della vita.

I pazienti che in Puglia sono circa 25000 (di cui seimila sono bambini) possono, tra l’altro, utilizzare il portale Malattie Rare per condividere le proprie esperienze e scambiare informazioni importanti, per esempio sulle cure. Inoltre, nel fascicolo elettronico, un ambito specifico sarà destinato a questo genere di patologie.

E intanto arrivano buone nuove, anche sul versante delle terapie che riguardano i tumori del sangue. Gli anticorpi di nuova generazione sarebbero in grado di colpire le cellule malate e, al tempo stesso, di stimolare il sistema immunitario.

Le nuove terapie individuate, grazie alla ricerca scientifica, sono destinate ai pazienti affetti da linfoma a cellule B. Il risultato si deve ai ricercatori dell’IRCCS Candiolo di Torino. Secondo lo studio del Candiolo esiste la possibilità concreta di andare a colpire e portare a guarigione anche malattie molto difficili da trattare, patologie che generalmente non rispondono alle terapie standard (trapianto e CAR-T compresi).

Questa ovviamente non è l’unica ricerca avviata presso il Candiolo, che riguarda le malattie rare. Altre sono in corso nei diversi centri sparsi in tutta l’Italia. Nell’ambito degli studi del Candiolo di Torino si sta valutando la possibilità di utilizzare l’anticorpo monoclonale anti CD-19 (sempre per i tumori del sangue a cellule B), insieme a un agente biologico e alla chemio-immunoterapia standard per far aumentare le possibilità di guarigione del linfoma. La ricerca si sta concentrando anche su nuovi biomarcatori che possano dare informazioni importanti in fase di diagnosi di queste malattie. L’anticorpo oggetto della ricerca non è ancora stato autorizzato, per l’integrazione nelle terapie, ma lo dovrebbe essere a breve.

Nel riportare notizie riguardanti i progressi della scienza, l’AIL di Taranto sottolinea l’importanza fondamentale della ricerca e di chi sostiene i ricercatori. I donatori Ail sanno bene che il loro impegno si traduce in nuovi strumenti per le cure delle malattie ematologiche e in nuove possibilità di assistenza, per i pazienti. Assistenza garantita dai volontari Ail e ricerca sempre più mirata. Anche le malattie rare possono essere curate e spesso sconfitte, grazie all’impegno di tutti noi. 

Nel mese di aprile sono due gli appuntamenti importanti che riguardano l’ematologia e il sostegno ai pazienti ematologici: la Pasqua, occasione di solidarietà e di conoscenza delle tematiche legate alle malattie onco-ematologiche e un convegno importante che si tiene a Roma tra il 7 e il 9 aprile. Si tratta di una conferenza di ematologia pediatrica non neoplastica organizzata dall’Associazione Europea di Ematologia (EHA). Il titolo dell’incontro è Il sangue e il bambino – Nuove conoscenze nell’ematologia benigna pediatrica. 

Ai lavori prende parte come relatrice anche Anna Falanga, co-chairman del Working Party Gimema su Emostasi e Trombosi. Il convegno rappresenta un momento fondamentale di condivisione di informazioni e dati, per tutti gli addetti ai lavori. Si rivolge infatti a ematologi, neonatologi, pediatri, biologi e medici di base, che hanno la possibilità di ampliare le proprie conoscenze scientifiche e metodologiche, al fine di diagnosticare e trattare ancora più efficacemente i disturbi dell’ematologia pediatrica benigna. Imprescindibile, per loro, la conoscenza di tutti gli strumenti che il progresso tecnologico mette a disposizione. 

Sempre ad aprile, non solo per gli addetti ai lavori, ma per tutti noi, si rinnova inoltre l’appuntamento con la campagna di raccolta fondi legata alla Pasqua. Nel cuore delle uova di Pasqua AIL c’è molto di più di una sorpresa. Ogni uovo aiuta la ricerca scientifica a proseguire sulla strada delle scoperte in grado di mettere le malattie ematologiche all’angolo. Ciascuna delle uova AIL serve a raccogliere i fondi per le borse di studio da assegnare ai ricercatori e sostiene i 115 Centri Ematologici presenti in Italia. Ogni uovo di cioccolato è dolce per chi lo mangia e lo è ancora di più per i pazienti che, grazie ai fondi raccolti, possono ricevere l’assistenza continuativa (in particolare a domicilio) dei volontari dell’AIL. 

La Sezione AIL di Taranto ricorda che il 70% delle persone con malattie del sangue guarisce o cronicizza la patologia. Un risultato eccezionale, soprattutto se confrontato con i numeri di pochi anni fa. Un risultato grande ma non un obiettivo raggiunto, perché i traguardi sono ancora più ambiziosi. I ricercatori lavorano perché quella percentuale cresca ulteriormente. Un uovo di cioccolato Ail, quindi, non è un semplice uovo di Pasqua, è fatto del buono che c’è in ciascuno di noi. Basta saperlo riconoscere. Sapere che ognuno di noi può essere veicolo di guarigione e di progresso. 

I malati onco-ematologici stanno pagando, come molte altre categorie, un prezzo piuttosto alto alla pandemia, in special modo in termini di diagnosi mancate e di controlli non effettuati regolarmente (per chi segue già una terapia). Le fragilità vanno protette, e lo si può fare anche attraverso il cioccolato AIL. 

Ad aprile si torna dunque ai banchetti dell’Associazione, per assicurarsi un dono da fare e da farsi, per celebrare la Pasqua, la festa della rinascita. Dopo una malattia, si può rinascere a nuova vita. E tutti noi possiamo aiutare i pazienti ematologici a rinascere, sostenendo l’AIL. 

La pandemia ci ha resi, in qualche caso, migliori. Dovremmo continuare sulla strada della solidarietà mostrata nei giorni in cui ci siamo scoperti tutti più vulnerabili. Siamo migliori quando ci regaliamo gesti di solidarietà (il bene lo facciamo prima di tutto a noi stessi) e, di sicuro, miglioriamo la nostra esistenza quando scegliamo di dedicare del tempo agli altri, alle persone più fragili.

La pandemia ci ha resi, in qualche caso, migliori. Dovremmo continuare sulla strada della solidarietà mostrata nei giorni in cui ci siamo scoperti tutti più vulnerabili. Siamo migliori quando ci regaliamo gesti di solidarietà (il bene lo facciamo prima di tutto a noi stessi) e, di sicuro, miglioriamo la nostra esistenza quando scegliamo di dedicare del tempo agli altri, alle persone più fragili.

Diventare volontario AIL significa prendersi cura dei pazienti ematologici. In realtà, un volontario AIL è una persona impegnata su più livelli. Cosa fa esattamente?

Partecipa attivamente alle campagne di raccolta fondi, organizzate nelle piazze italiane e in occasione di manifestazioni di vario genere. I volontari sono quelle persone sorridenti e generose che vediamo al di là dei banchetti dell’Associazione, mentre distribuiscono Stelle di Natale, Uova di Pasqua, cioccolatini e altri oggetti solidali. Sono le stesse persone alle quali ci rivolgiamo quando abbiamo voglia di saperne di più, a proposito dell’AIL, delle malattie ematologiche, dei centri di cura e delle attività di ricerca scientifica.

I volontari sono soprattutto coloro i quali assistono con competenza, dedizione e gentilezza i pazienti ematologici. Sono al loro fianco per tutto il percorso di cura, nelle Case Alloggio AIL (dove aiutano l’ospite anche dal punto di vista psicologico), nelle corsie degli ospedali, in particolare nei reparti di Ematologia (a Taranto, presso l’ospedale S. Giuseppe Moscati), e a casa.

L’AIL di Taranto ha garantito l’assistenza domiciliare a migliaia di pazienti, in tutta la provincia jonica, negli ultimi due decenni. Negli ultimi due anni, con grande sacrificio di tutti gli operatori, ha continuato a essere accanto ai pazienti e alle loro famiglie, nonostante l’emergenza Covid e tutto quel che ha comportato. Conseguenze ovviamente ancora presenti, criticità che bisogna affrontare tutti i giorni. Eppure, quanta soddisfazione nel sapere di accompagnare verso la guarigione chi combatte una malattia del sangue, nel vedere i risultati degli sforzi, in una migliorata condizione di vita! Per il paziente preso in carico, ma anche per i suoi familiari.

Il volontario AIL diventa un punto di rifermento per tante persone. Spesso è lui (o lei) che aiuta il paziente a trovare la spinta per combattere. Affianca anche le persone (affette da una patologia del sangue) che vivono sole, le aiuta nelle attività quotidiane, anche le più semplici, ma complicate dalla malattia.

Inevitabilmente si creano dei “legami” tra pazienti e volontari. Legami che arricchiscono gli uni e gli altri. Si torna a casa consapevoli di aver lasciato in custodia, per così dire, qualcosa di importante, nelle persone incontrate e assistite, e di aver raccolto risorse preziose.

Diventare volontario AIL è un viaggio, durante il quale non si è mai soli. Se deciderai di essere una volontaria o un volontario AIL, avrai la possibilità di scoprire tante cose di te che ancora non conosci. Curare gli altri significa curare il proprio tempo. Chiedi informazioni alla segreteria della Sezione provinciale di Taranto, puoi telefonare allo 099 4523289.