Dall’Ucraina per la cura della leucemia

Le notizie relative ai pazienti ucraini bloccati negli ospedali delle città assediate non possono lasciare indifferenti l’AIL e le sue Sezioni provinciali, che si sono immediatamente mobilitate per dare sostegno ai tanti malati ematologici rimasti in patria (ma anche alle persone in fuga dal Paese). Sappiamo che, soprattutto in queste ultime ore, è diventato molto difficile lasciare le città ucraine, soprattutto quelle dove si concentrano gli scontri militari e la resistenza dei civili. Avrete sentito tutti la storia di quel giovane diciottenne affetto da leucemia mieloide acuta, arrivato a Reggio Emilia dall’Ucraina e preso in cura dal Centro Oncologico ed Ematologico di Reggio. Grazie alla solidarietà di tanti, il giovane è finalmente al sicuro, presso l’ospedale. In queste ore sta ricevendo le cure che un giorno potrebbero consentirgli di sottoporsi ad un trapianto di midollo osseo. Non tutti purtroppo riescono a lasciare i territori in guerra. 

Quella dei pazienti attualmente in cura presso le strutture sanitarie dell’Ucraina è una tragedia nella tragedia. Sappiamo dalle corrispondenze giornalistiche che in alcuni centri (per esempio Mariupol) non c’è più acqua, il cibo scarseggia e anche le società che gestiscono l’energia elettrica sono in serissima difficoltà. Pensiamo a cosa possa voler dire, per un ospedale, non avere acqua, né corrente. I pazienti, inoltre, sono costretti, ogni volta che suona l’allarme, a lasciare le corsie per rifugiarsi negli spazi sotterranei degli ospedali, quando questi ultimi sono disponibili. Alcuni pazienti hanno dovuto lasciare i centri di cura, per mettersi in salvo, interrompendo così le terapie necessarie. 

L’AIL ha quindi avviato una raccolta fondi che servirà ad aiutare sia i pazienti ematologici ucraini che non hanno potuto lasciare il paese, sia coloro i quali sono riusciti a raggiungere l’Italia, i tanti che lo faranno nelle prossime ore (giorni). Tutte le Sezioni AIL (compresa quella di Taranto) sono pronte a offrire assistenza sanitaria, supporto psico-sociale e ad accogliere nelle case alloggio AIL, presenti in tutta l’Italia, i pazienti ematologici ucraini, adulti e bambini.

Per i malati che sono in Ucraina c’è bisogno di farmaci e strumenti medici. Le strutture di cura hanno bisogno di attrezzature. I trattamenti chemioterapici e tutte le altre terapie non possono continuare a subire interruzioni; accade anche nelle città non attaccate, dove comunque i rifornimenti (anche di farmaci) sono difficili. 

La Sezione provinciale di Taranto sa di poter contare sulla generosità dei tantissimi donatori tarantini. Queste persone stanno perdendo tutto. Hanno bisogno del nostro aiuto.

Per aderire all’iniziativa in favore dell’Ucraina è possibile fare una donazione, attraverso un bonifico (anche le piccole donazioni sono importanti; il mare è fatto di gocce): 

  • IBAN: IT11M0306905084100000007111
  • Banca: Intesa San Paolo SpA
  • Intestazione: AIL ONLUS
  • Causale: AIL Emergenza Ucraina

Non è la prima volta che l’AIL assiste pazienti di paesi in difficoltà, a causa di conflitti armati. In questo momento cerchiamo tutti insieme di essere accanto ai pazienti ematologici dell’Ucraina. Le nostre donazioni serviranno a salvare tante vite umane. 

209 farmaci orfani in più per le malattie rare

Le persone colpite da una malattia rara possono contare su 209 farmaci orfani in più. Tanti ne sono stati autorizzati, alla fine del 2021, grazie al Regolamento europeo per i farmaci orfani. Le terapie possibili grazie a questi medicinali hanno notevolmente contribuito a migliorare la qualità della vita di milioni di persone. In Italia i pazienti affetti da una patologia rara sono due milioni.

Le notizie buone non si fermano qui. I numeri che sono stati diffusi in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare sono molto incoraggianti. Al momento sono in fase di sviluppo, a livello internazionale, 800 nuovi farmaci destinati a supportare le persone con malattie poco diffuse. Di questo nuovo gruppo di medicinali, circa 168 saranno utilizzati per la terapia dei tumori rari, 51 per le malattie autoimmuni, 192 per quelle genetiche, 56 per i disturbi neurologici e 36 per le infezioni.

Per comprendere l’importanza delle nuove autorizzazioni, bisogna sapere che per le malattie con minore frequenza (quindi per quelle rare) è più difficile fare ricerca, ecco perché non è semplice offrire supporto e assistenza ai pazienti. I farmaci orfani, pertanto, sono uno strumento indispensabile per chi è colpito da una malattia rara.

Si definiscono orfani perché sono potenzialmente utili per curare una di queste patologie, ma non trovano mercato, in condizioni normali, perché commercializzarli non porta vantaggi economici. Ecco perché svilupparli è complicato. È importate quindi che le istituzioni favoriscano la ricerca su queste malattie e promuovano, con misure specifiche, lo sviluppo delle terapie. In Italia si sta già facendo molto a riguardo, ricordiamo il Testo Unico sulle malattie rare che è entrato in vigore alla fine del 2021. L’importante passo legislativo potrà garantire, tra le altre cose, una migliore distribuzione dei farmaci per le patologie poco frequenti, quindi l’uniformità delle cure e soprattutto il sostegno alla produzione dei medicinali.

Tra le malattie del sangue classificate come rare, la porpora trombotica trombocitopenica acquisita, l’emofilia A, l’emofilia B e le neoplasie mieloproliferative. Fare regolari controlli ematici, soprattutto in presenza di sintomi, è molto utile a diagnosticare precocemente alcune di queste malattie. A volte può bastare un emocromo per individuare il problema.

L’AIL di Taranto ricorda come sempre l’importanza di contribuire, con donazioni anche piccole, a sostenere la ricerca scientifica. La ricerca salva tante vite e, per continuare a farlo, ha bisogno di tutti noi. Sosteniamo l’AIL, aiuteremo i pazienti ematologici, nel presente e in futuro.

AIL A SOSTEGNO EMERGENZA UCRAINA

AIL ANNUNCIA UNA IMMEDIATA INIZIATIVA DI RACCOLTA FONDI DA DESTINARE AI MALATI EMATOLOGICI RIMASTI IN PATRIA.

Il popolo ucraino ha bisogno di aiuto. AIL apre le porte ai pazienti con tumore del sangue e offre accoglienza, assistenza e cure mediche ai profughi affetti da patologie ematologiche e le loro famiglie. L’Associazione annuncia l’avvio di una raccolta fondi destinata ai pazienti ucraini in cura e rimasti in patria che in questo momento di assoluta emergenza e disperazione hanno difficoltà a ricevere le terapie essenziali di cui necessitano.

Nel solco della sua pluriennale tradizione, da sempre al fianco dei più vulnerabili, l’Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma è pronta attraverso le 82 sezioni provinciali e i centri ematologici a offrire assistenza sanitaria, supporto psico-sociale e accogliere nelle case alloggio AIL in tutta Italia i pazienti ematologici ucraini, adulti e bambini, che sono già nel nostro Paese e quelli che sono in arrivo. AIL annuncia inoltre l’avvio di un’iniziativa di raccolta fondi a sostegno dei pazienti impossibilitati e lasciare l’Ucraina. AIL lancia un appello accorato a tutti i suoi sostenitori, volontari e ai cittadini che da più di mezzo secolo sono vicini all’Associazione, affinché ancora una volta dimostrino generosità e solidarietà per garantire in questa occasione la continuità delle cure, la messa in sicurezza dei pazienti negli ospedali in Ucraina e provvedere alle forniture mediche, ai trattamenti chemioterapici e al reperimento di farmaci che in questo momento scarseggiano. 

Per aderire all’iniziativa AIL a favore dell’Ucraina i dati bancari sono i seguenti:

  • IBAN: IT11M0306905084100000007111
  • Banca: Intesa San Paolo SpA
  • Intestazione: AIL ONLUS
  • Causale: AIL Emergenza Ucraina

Non è certo la prima volta che AIL accoglie pazienti provenienti da popolazioni in gravi difficoltà. In passato, e ancora ogni giorno, sono assistiti nei centri di terapia ematologici e nelle strutture gestite dall’Associazione pazienti dai territori in conflitto, come la Siria, i Balcani, l’Iraq, la Bielorussia e la stessa Ucraina.

La missione di AIL è sempre stata quella di affiancare i pazienti ematologici e i loro cari.

“Non possiamo rimanere inermi di fronte ad un’emergenza umanitaria così imponente e vicina, uniamo il nostro cuore e le nostre preghiere con quelle di tutta la popolazione ucraina – dichiara Pino Toro, Presidente Nazionale AIL – la nostra condanna alla guerra è totale e unanime. Intanto, però dobbiamo agire per assistere i pazienti ematologici che stanno arrivando in Italia e i pazienti che sono curati in Ucraina. AIL con tutte le sue professionalità e competenze e, attraverso l’opera dei suoi volontari, mette a disposizione tutta l’accoglienza e le cure possibili per contribuire a garantire la continuità assistenziale ai pazienti ucraini.”

Sono migliaia i pazienti ematologici ucraini in pericolo, molti di loro hanno bisogno urgente di ricevere assistenza e cure mediche che in queste ore arrivano con difficoltà nelle città in guerra. AIL mette a disposizione i suoi volontari, le case alloggio, le cure domiciliari, il supporto psico-sociale, i servizi di trasporto e aiuti economici. Le donazioni raccolte tramite l’iniziativa AIL verranno impiegate per acquistare farmaci, chemioterapici, strumenti e dispositivi medici da inviare, attraverso canali protetti, ai pazienti, agli ospedali e in stretta sinergia con le Associazioni umanitarie che operano sul campo.

AIL È PRONTA AD ACCOGLIERE I PAZIENTI UCRAINI AFFETTI DA TUMORI DEL SANGUE E LE LORO FAMIGLIE IN ARRIVO NEL NOSTRO PAESE.