La scienza corre e le terapie sono sempre più efficaci. Arrivano altre buone notizie per i pazienti affetti da leucemia mieloide cronica positiva al cromosoma Philadelphia. Una malattia che viene generalmente trattata con farmaci inibitori della tirosin-chinasi.

Quest’ultimo è un enzima in grado di attivare processi che coinvolgono il metabolismo e la divisione cellulare. Alcune forme tumorali presentano un’attività incontrollata delle chinasi. Le cellule cattive proliferano e i tumori avanzano. I farmaci servono a impedire che ciò accada o, comunque, a rallentare tali processi.

La Commissione Europea ha approvato una nuova molecola, per il trattamento dei pazienti ematologici con leucemia mieloide cronica Ph+. Si tratta di un principio attivo chiamato Asciminib.

Delle oltre 6000 persone che ogni anno, in Europa, sono colpite da questa forma di leucemia, molte non riescono a trarre beneficio dalle cure tradizionali. Alcuni pazienti sono intolleranti alle terapie ordinarie, quindi impossibilitati a sottoporvisi, altri sono refrattari alle stesse.  

Asciminib può contare su un meccanismo di azione innovativo: utilizza in modo specifico il sito miristoilico di ABL e si è dimostrato essere un inibitore selettivo della proteina chinasi, specifica della malattia, senza portare, nel lungo termine, a eventi di tossicità come quelli di natura cardiovascolare e gastrointestinale. 

Sono le parole di Massimo Breccia, dirigente medico responsabile dell’Unità di Ematologia del Policlinico Umberto I di Roma.

Il minore rischio cardiovascolare favorito dalla nuova molecola è un fattore importantissimo, perché spesso le persone con leucemia mieloide cronica Ph+ muoiono per altre ragioni, non a causa della patologia ematologica. 

La Commissione europea ha approvato Asciminib basandosi sui risultati dello studio di fase III nel quale questo inibitore Stamp ha quasi raddoppiato il tasso di risposta rispetto alla molecola bosutinib (25,5% rispetto al 13,2%) e ha mostrato un tasso di interruzioni dovute a reazioni avverse inferiore di oltre tre volte (5,8% rispetto a 21,1%), a 24 settimane.

Le reazioni avverse più comuni hanno interessato l’apparato muscolo-scheletrico, le vie respiratorie superiori; in alcuni casi si è verificata trombocitopenia, altri pazienti hanno avvertito stanchezza e nausea. I risultati della ricerca hanno trovato conferma nel follow-up di 96 settimane e sono stati diffusi durante l’ultima conferenza annuale dell’American Society for Clinical Oncology.

Una manciata di giorni fa avevamo dato notizie relative all’uso del bosutinib. Le molecole vengono studiate in modo che si possa arrivare al miglior trattamento possibile. Per alcuni pazienti il bosutinib è la soluzione ottimale, per altri può non esserlo.

Sapere che i medici possano contare su più opzioni, nel momento in cui devono scegliere la cura più opportuna per il loro paziente, offre a tutti noi una grande speranza e un incoraggiamento enorme. 

I risultati sono sempre più efficaci, le terapie vengono perfezionate e sono sempre meno tossiche. Successi clinici che si devono alla ricerca scientifica.

Sosteniamola attraverso l’AIL e supportiamola nelle forme indicate sul sito Ail Taranto. C’è tempo fino alla fine di settembre per destinare il 5X1000 all’Associazione. Facciamolo! Per i pazienti e per il futuro di tutti noi. Il codice fiscale Ail è il seguente: 80102390582. Grazie!

Non perdere il loro concerto il 1° settembre

Capita a chiunque di doversi fermare, nella vita. Si può decidere di interrompere il lavoro, per i più svariati motivi, si può farlo con lo studio. Nelle relazioni sentimentali esistono le pause di riflessione; può succedere anche a un’amicizia di subire uno stop. Un anno sabbatico è una pausa.

E poi ci sono gli stop dovuti alle malattie. A doversi “fermare”, per curarsi, è il paziente. Ma con lui si fermano anche i suoi familiari, in qualche modo. 

Ci sono eventi che si devono attraversare con fiducia, sebbene in alcuni casi sia molto difficile averne. Se si sceglie la via della resistenza e della fiducia, quando la bufera passa, ci si scopre più forti di prima. Con un’esperienza di vita in più. La malattia non è mai, o quasi mai, un’esperienza facile. È un momento doloroso che può durare giorni, settimane, mesi, anni. 

Bisogna mettere in campo tutte le risorse mentali e fisiche delle quali si dispone, per poterla affrontare.

Ma guai a sentirsi vittime o a identificarsi con la patologia. Bisogna invece prendere in mano la situazione, con l’aiuto dei medici, delle persone care e dei volontari AIL.

È necessario raccogliere tutto il coraggio e indirizzarlo verso l’idea della guarigione. O comunque verso un progetto che renderà la convivenza con la patologia assai più tollerabile.

La vita può essere crudele, persino insopportabile, ma è disseminata di piaceri, scrive Jean D’Ormesson.

Uno di questi piaceri è la musica.

Settembre, mese fantastico, perché il caldo torrido è ormai alle spalle ma l’estate non è ancora finita, ci regala un concerto da non perdere.

Le Cave di Fantiano, a Grottaglie, ospitano il live della band Le vibrazioni, e il ricavato della serata va all’AIL di Taranto, perché possa continuare ad assistere i pazienti nel loro percorso di cura, in quella particolare esperienza che è la malattia ematologica. 

Abbiamo aperto questo contenuto scrivendo di stop (deliberati o forzati). È capitato anche ai componenti de Le vibrazioni di fermarsi.

Dopo il successo dei primi dischi è arrivata una fase di pausa, i fan hanno temuto il peggio: di non poter più assistere a un loro live; di non poter più scaricare nuovi brani o avere un nuovo cd tra le mani. Fortunatamente non è andata così. Dopo quel periodo di silenzio sono tornati più forti di prima. 

La band nasce nel 1999 a Milano, ma è nel 2003 che arriva il grande successo con Dedicato a te, singolo che conquista il disco di platino. Nel 2004 Le vibrazioni vanno in tour per la prima volta. Dopo numerosi concerti di successo, ospitate e partecipazioni ad eventi televisivi arriva l’annuncio dello stop, nel 2012. 

I fan attendono pazientemente cinque anni prima di poterli ascoltare di nuovo dal vivo, e la loro attesa viene premiata con spettacoli intensi, bellissimi.

Oggi Le Vibrazioni sono in gran forma, stanno facendo un Summer Tour straordinario, e la tappa di Grottaglie sarà più che speciale, anche per il suo valore solidale.

Un biglietto per il concerto significa tanta buona musica dal vivo, divertimento e supporto all’Ail, ai pazienti ematologici e alle loro famiglie. Non mancate!

Per acquistare i biglietti: CLICCA QUI

Siamo nel pieno dell’estate più calda e più arida di sempre. Le temperature elevate e l’umidità che raggiunge percentuali altrettanto alte devono suggerire, soprattutto ai pazienti ematologici e a chiunque viva una condizione di fragilità, particolari cautele.

Abbiamo già indicato una serie di rimedi al caldo eccessivo e alcuni comportamenti che sarebbe bene adottare per combattere gli effetti negativi delle temperature da record sulla salute.

Una parentesi importante: agosto è il mese delle ferie, per moltissimi italiani. Prima di partire, però, ricordiamoci di andare a donare il sangue. Come è noto, le donazioni hanno subito una flessione, a causa della diffusione del contagio da coronavirus. Ancora oggi, in un momento non più emergenziale anche se ancora di grande attenzione (le precauzioni anti-Covid non devono assolutamente essere abbandonate), i centri di raccolta del sangue e del plasma sono in grande difficoltà.

Ricordiamoci che per alcune categorie di pazienti le trasfusioni sono fondamentali, rappresentano l’unica terapia salvavita (pensiamo ai pazienti Beta talassemici, per esempio). Le donazioni avvengono seguendo modalità che garantiscono al donatore la massima sicurezza sanitaria. Prima di partire per le vacanze, ricordiamo di andare a donare il sangue presso il centro a noi più vicino. Sul sito dell’Asl di Taranto c’è una sezione dedicata (https://www.sanita.puglia.it/web/asl-taranto/centri-donazione-sangue) con tutte le indicazioni utili.

Tornando ai comportamenti da adottare in questo periodo, per evitare che il caldo peggiori una condizione di già conclamata fragilità, partiamo dall’esposizione ai raggi solari. I pazienti ematologici, in cura o in fase di remissione, dovrebbero consultare il medico prima di esporsi al sole. Chi si è sottoposto a radioterapia o radio-chemioterapia non dovrebbe esporsi ai raggi UV. L’esposizione è sconsigliata per un periodo di almeno un anno dal trattamento. Si corre il rischio di sviluppare una iper-pigmentazione post infiammatoria. Il processo infiammatorio potrebbe, tra l’altro, ripetersi anche a distanza di tempo.

I capelli si indeboliscono, in genere, per via delle terapie antitumorali (tumori solidi e liquidi). Proteggerli con una maschera o un balsamo, dopo i lavaggi, è una buona abitudine. Un buon prodotto crea un film protettivo intorno al fusto dei capelli, rendendoli più forti. Esistono anche cosmetici naturali che si possono usare per fortificare i capelli. Tuttavia, prima di acquistarli, è bene chiedere consiglio al medico. Chi ha avuto l’ok ad andare al mare, farà bene a proteggere pelle e capelli, con filtri adeguati. Un’operazione che dovrebbe, in realtà, fare chiunque di noi. La crema protettiva e il filtro per i capelli vanno applicati più volte, durante l’intervallo di tempo che si trascorre in spiaggia; ogni mezz’ora/50 minuti, a seconda del fattore di protezione e indipendentemente dall’indicazione water proof sulla confezione.

Alcuni farmaci utilizzati nelle terapie onco-ematologiche (così come anche altri medicinali, tipo gli antinfiammatori non steroidei) possono essere fotosensibilizzanti. Determinano cioè una maggiore sensibilità della pelle ai raggi ultravioletti (sole e lampade abbronzanti). Prima di esporsi, anche in questo caso, è bene informarsi sugli effetti collaterali dei farmaci che si stanno assumendo. Il suggerimento vale per chiunque assuma dei medicinali, non solo per i pazienti ematologici.

Sottolineiamo ancora una volta l’importanza di idratare la pelle, con creme delicate, sia che si frequenti la spiaggia (in questo caso andranno bene i prodotti dopo sole), sia in caso contrario. La pelle di chi segue una terapia onco-ematologica tende a disidratarsi più facilmente, per cui utilizzare fluidi, sieri, creme e gel idratanti può essere di grande aiuto, soprattutto in estate. Il web è ricco di siti e portali che offrono suggerimenti ai pazienti onco-ematologici. Occorre però fare attenzione, selezionare solo le informazioni presenti sui siti accreditati, ufficiali, certificati. Sugli argomenti citati sono consultabili, tra gli altri, le sezioni dedicate del Ministero della Salute, in particolare i consigli per affrontare al meglio le ondate di caldo, rivolti a tutti; alcuni articoli sui maggiori quotidiani italiani e il sito della Fondazione Veronesi. Oltre ai canali AIL naturalmente, sempre aperti ai pazienti e alle loro famiglie.