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Gli effetti che una diagnosi di patologia mieloproliferativa cronica può avere sulla psicologia delle persone colpite dalla malattia sono a volte devastanti. In altri casi, invece, la comunicazione spinge il paziente a dedicarsi ad attività che mai avrebbe preso in considerazione se la sua vita non fosse stata sconvolta dalla malattia. La notizia provoca immediatamente paura e sconforto, non c’è nulla di cui vergognarsi. Sono sentimenti più che legittimi. Bisogna invece non lasciarli irrancidire, ma accoglierli, cercando di trasformarli in energia positiva. Facile a dirsi!

Avere l’aiuto di qualcuno, in particolare persone qualificate a offrire sostegno è importantissimo. Il tipo di supporto che l’AIL di Taranto garantisce ai pazienti ematologici che assiste è completo e comprende la sfera emotiva.

L’occasione per affrontare, in questa sede, questi temi è offerta da un sondaggio condotto da MIELO-Spieghi, una campagna informativa promossa dalla casa farmaceutica Novartis, in collaborazione con l’Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative. Un’iniziativa patrocinata dall’AIL e da MPN Advocates Network.

Il campione esaminato è costituito da oltre 500 pazienti e caregiver. A loro sono stati rivolti diversi quesiti sul modo in cui percepiscono i tumori rari del sangue (policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi). I dati emersi confermano quel che è facile immaginare: 1 persona su 2 ha difficoltà ad accettare la malattia, 1 su 3 confessa di non avere chiare le cause e 1 su 4 non ne afferra la possibile progressione.

Una buona percentuale delle persone intervistate chiede campagne informative puntuali su queste malattie, poiché ritiene che la conoscenza possa essere di notevole aiuto nell’affrontarle e nel migliorare la qualità della vita. Come già scritto, molti pazienti affrontano le difficoltà del percorso terapeutico a viso aperto, anche perché sostenute psicologicamente da professionisti. Tutte, in un modo o nell’altro, scoprono di avere notevoli capacità di resilienza.

C’è chi impara a suonare uno strumento, chi riprende a coltivare i sogni accantonati, chi si dedica agli sport estremi. Chi incontra lo sport per la prima volta nella vita, scoprendone i benefici, anche nella vita di relazione. Fa parte dell’edizione MIELO-Spieghi di quest’anno l’MPN Tracker, uno strumento il cui obiettivo è aiutare i pazienti a conoscere la malattia, restando attivi. Nel programma è stata inserita anche un’impresa sportiva (ancora da realizzarsi), che sarà riportata nella pagina Facebook Fino in cima.

Protagonista dell’impresa sarà Francesca Masi, psicologa toscana affetta da mielofibrosi e amante del trekking. Masi si è sottoposta a un trapianto di midollo osseo due anni fa; la prossima estate tenterà di andare oltre i quattromila metri del monte Bianco. A prescindere dall’esito della scalata, Masi ha già vinto. Così come vincono tutti i pazienti sostenuti dai volontari AIL. I farmaci e le terapie sono indispensabili, lo è la ricerca scientifica, ma altrettanto importante, per un paziente, è poter contare sull’aiuto delle persone più care, degli psicologi e dei volontari dell’AIL.   

Nelle terapie di leucemie e linfomi rientrano i trapianti aploidentici. Quando i medici ritengono di dover percorrere questa strada prospettano al paziente una cura che contempli il ricorso alla chemio/radioterapia e una successiva infusione di cellule staminali ematopoietiche. Queste hanno l’obiettivo di colpire le cellule tumorali, “neutralizzandole”. La caratteristica di questo tipo di trapianto è la compatibilità immunologica (non completa) tra donatore e ricevente. Nel caso dei trapianti aploidentici (ottima alternativa agli autotrapianti) è infatti parziale. Il donatore è compatibile al 50% con il ricevente ed è un familiare dello stesso.

Una nuova ricerca condotta da un team cinese ha rilevato che i trapianti aploidentici che raggiungono l’obiettivo, quelli per così dire di maggior successo, sono i trapianti effettuati a partire da donatori più giovani. Per essere più chiari: per un intervento di questo genere, si sceglie il donatore all’interno della famiglia del ricevente; meglio se si tratta del soggetto più giovane. In questo modo le possibilità di riuscita sono più elevate. 

I ricercatori della Zhejiang University School of Medicine, in Cina, hanno condotto lo studio in questione prendendo in esame una serie di variabili, tra le quali l’età dei donatori. 

Tra gli oltre 500 pazienti esaminati coloro i quali avevano ricevuto le cellule staminali da un parente giovane, il più giovane della famiglia, avevano mostrato tassi di sopravvivenza più alti degli altri trapiantati. 

Stando a questi risultati il fattore età sembrerebbe addirittura più importante di quello legato alla compatibilità. 

La ricerca, realizzata sulla base di un numero piuttosto rilevante di pazienti, ha dei limiti, trattandosi di uno studio retrospettivo focalizzato su uno specifico gruppo di persone, di età per lo più giovane. I risultati potrebbero non essere universalmente validi, cioè applicabili a tutti. Sul sito Gimema l’argomento è presentato con una certa precisione. 

Lo studio resta, in ogni caso, importantissimo, sebbene necessiti di approfondimenti, perché fornisce un’indicazione importante che trova più di qualche riscontro nei dati raccolti da altre ricerche.

Finanziare il lavoro degli scienziati significa poter garantire a tanti pazienti cure sempre più precise e quindi sempre meno fallibili. Le “certezze” nella scienza si raggiungono dopo molti tentativi, prove su prove. E non possono mai dirsi davvero certezze. È proprio questa la caratteristica del metodo scientifico e dei risultati delle ricerche. Possono essere affinati, di volta in volta. Più si osserva e più dati si raccolgono, meno le malattie fanno paura. Molte patologie del sangue oggi non sono più considerate una sentenza inappellabile. È la ricerca scientifica che lo ha reso possibile. 

Sostenendo l’AIL, si diventa parte del progresso scientifico. Quello stesso progresso che oggi consente a tanti pazienti ematologici di guarire completamente dalla malattia. Restiamo con l’AIL, saremo al fianco del nostro futuro.  

Molti pazienti ematologici abbinano alle cure farmacologiche prodotti di origine naturale. Si tratta di integratori alimentari con specifiche finalità. Il principio (integrare le cure con sostanze che possano aiutare l’organismo) non è sbagliato. Negli ultimi anni, sono gli stessi medici a consigliare al paziente l’uso di prodotti non farmaceutici, a supporto delle cure mediche.

Quel che invece non va bene è l’autoprescrizione degli integratori. Soprattutto quando si è in terapia, per la cura di una o più patologie (non soltanto le malattie del sangue), si dovrebbe evitare il fai da te. Entrare in farmacia o in erboristeria e pensare di poter scegliere da soli l’integratore più adatto alle proprie esigenze non è sempre opportuno.

Una recente indagine britannica ha rilevato che il 20% dei pazienti onco-ematologici assume prodotti naturali, pensando che possano servire a prevenire le recidive della malattia. Il 40% degli intervistati usa regolarmente prodotti dietetici. La stessa percentuale di pazienti oncologici assume più di un integratore, e il 10% più di tre.

I prodotti più utilizzati contengono spezie, vitamine, estratti di erbe, minerali e oli di pesce. Secondo le linee guida internazionali i prodotti dietetici non hanno la capacità di prevenire le patologie oncologiche, così come quelle ematologiche.

In genere, gli integratori sono utili nel contrastare gli effetti indesiderati delle cure, della chemio, per esempio. Possono essere un supporto per il sistema immunitario, per contrastare il senso di stanchezza cronica che si avverte durante le cure. Ma non vanno mai confusi con i farmaci. Si tratta di due categorie distinte, con differenti finalità e composizioni completamente diverse.

L’AIL di Taranto è sempre al fianco dei pazienti ematologici, anche attraverso consigli pratici; i suoi volontari, in particolare i professionisti impegnati nell’assistenza domiciliare, sono al fianco del paziente e lo aiutano a fugare i dubbi sulla malattia, sui farmaci e su qualsiasi aspetto legato alla loro condizione di pazienti.

È il medico cui ci si affida, in seguito alla diagnosi di malattia ematologica, a stabilire quale tipo di cure e di interventi sia necessario, e con quali modalità assumere i farmaci. Lo stesso vale per gli integratori. Mai decidere in autonomia. Meglio chiedere consiglio allo specialista. A volte può non essere opportuno inserirli nella dieta, perché le sostanze che contengono possono inibire l’azione dei farmaci o modificarla. Solo il medico di riferimento conosce le eventuali interazioni e può consigliare al meglio.

Mancano pochissime ore alla Pasqua. Le uova di cioccolato Ail stanno andando a ruba. Avete già prenotato il vostro uovo AIL? Sostenere l’Associazione nelle sue campagne di raccolta fondi è fondamentale per assicurare un presente più sereno ai pazienti ematologici e cure migliori per tutti, ora e in futuro. L’AIL di Taranto augura una buona Pasqua a tutti.