Author Archives: AIL Taranto

La pandemia ci ha resi, in qualche caso, migliori. Dovremmo continuare sulla strada della solidarietà mostrata nei giorni in cui ci siamo scoperti tutti più vulnerabili. Siamo migliori quando ci regaliamo gesti di solidarietà (il bene lo facciamo prima di tutto a noi stessi) e, di sicuro, miglioriamo la nostra esistenza quando scegliamo di dedicare del tempo agli altri, alle persone più fragili.

La pandemia ci ha resi, in qualche caso, migliori. Dovremmo continuare sulla strada della solidarietà mostrata nei giorni in cui ci siamo scoperti tutti più vulnerabili. Siamo migliori quando ci regaliamo gesti di solidarietà (il bene lo facciamo prima di tutto a noi stessi) e, di sicuro, miglioriamo la nostra esistenza quando scegliamo di dedicare del tempo agli altri, alle persone più fragili.

Diventare volontario AIL significa prendersi cura dei pazienti ematologici. In realtà, un volontario AIL è una persona impegnata su più livelli. Cosa fa esattamente?

Partecipa attivamente alle campagne di raccolta fondi, organizzate nelle piazze italiane e in occasione di manifestazioni di vario genere. I volontari sono quelle persone sorridenti e generose che vediamo al di là dei banchetti dell’Associazione, mentre distribuiscono Stelle di Natale, Uova di Pasqua, cioccolatini e altri oggetti solidali. Sono le stesse persone alle quali ci rivolgiamo quando abbiamo voglia di saperne di più, a proposito dell’AIL, delle malattie ematologiche, dei centri di cura e delle attività di ricerca scientifica.

I volontari sono soprattutto coloro i quali assistono con competenza, dedizione e gentilezza i pazienti ematologici. Sono al loro fianco per tutto il percorso di cura, nelle Case Alloggio AIL (dove aiutano l’ospite anche dal punto di vista psicologico), nelle corsie degli ospedali, in particolare nei reparti di Ematologia (a Taranto, presso l’ospedale S. Giuseppe Moscati), e a casa.

L’AIL di Taranto ha garantito l’assistenza domiciliare a migliaia di pazienti, in tutta la provincia jonica, negli ultimi due decenni. Negli ultimi due anni, con grande sacrificio di tutti gli operatori, ha continuato a essere accanto ai pazienti e alle loro famiglie, nonostante l’emergenza Covid e tutto quel che ha comportato. Conseguenze ovviamente ancora presenti, criticità che bisogna affrontare tutti i giorni. Eppure, quanta soddisfazione nel sapere di accompagnare verso la guarigione chi combatte una malattia del sangue, nel vedere i risultati degli sforzi, in una migliorata condizione di vita! Per il paziente preso in carico, ma anche per i suoi familiari.

Il volontario AIL diventa un punto di rifermento per tante persone. Spesso è lui (o lei) che aiuta il paziente a trovare la spinta per combattere. Affianca anche le persone (affette da una patologia del sangue) che vivono sole, le aiuta nelle attività quotidiane, anche le più semplici, ma complicate dalla malattia.

Inevitabilmente si creano dei “legami” tra pazienti e volontari. Legami che arricchiscono gli uni e gli altri. Si torna a casa consapevoli di aver lasciato in custodia, per così dire, qualcosa di importante, nelle persone incontrate e assistite, e di aver raccolto risorse preziose.

Diventare volontario AIL è un viaggio, durante il quale non si è mai soli. Se deciderai di essere una volontaria o un volontario AIL, avrai la possibilità di scoprire tante cose di te che ancora non conosci. Curare gli altri significa curare il proprio tempo. Chiedi informazioni alla segreteria della Sezione provinciale di Taranto, puoi telefonare allo 099 4523289.

Esistono forme di mieloma multiplo che non rispondo ad alcun trattamento, ma una nuova ricerca dà speranza alle persone colpite da questa patologia. La buona notizia arriva, questa volta, dall’Hospital Clinic IDIBAPS di Barcellona, che ha messo a punto una terapia che si serve di cellule CAR-T in grado di contrastare le forme di mieloma multiplo resistenti ai farmaci e sulle quali non si riesce a ottenere alcun effetto nemmeno in seguito a trapianto di midollo osseo.

Il nuovo farmaco si chiama ARI-0002h ed è il risultato di studi condotti da un ospedale pubblico, con fondi misti, cioè sia pubblici, sia privati. Un ottimo esempio, dunque, di quanto sia importante la cooperazione, di quanti risultati si possano raggiungere quando le strutture pubbliche dialogano con i privati. 

La scoperta ha un duplice valore: scientifico (grazie al farmaco è possibile trattare alcuni pazienti per i quali prima non c’erano cure) e sociale (il fatto che sia stato sviluppato con fondi pubblici lo rende più economico, alla portata quindi di un numero maggiore di persone).

I dati raccolti hanno dimostrato che in più del 60% dei casi trattati con ARI-0002h, i pazienti sono completamente guariti dal mieloma multiplo. Le persone coinvolte nello studio che ha portato allo sviluppo del farmaco sono 200 (tutti ricercatori), e tra i fondi impiegati, anche quelli messi a disposizione dal Ministero della Salute del Governo spagnolo e dal Fondo europeo di Sviluppo Regionale.

Sempre secondo i dati raccolti, il nuovo farmaco avrebbe ridotti effetti collaterali. Questo è quanto rilevato nei pazienti ai quali è stato somministrato.

Questa notizia, come tutte quelle che documentano i successi della scienza, è importante sotto tanti punti di vista. Abbiamo già sottolineato che la ricerca è stata condotta con sovvenzioni anche pubbliche. Pubblico vuol dire “di tutti”. Ognuno di noi può contribuire a sostenere la ricerca scientifica, sia nell’ambito dell’ematologia, sia in altri settori.

L’AIL di Taranto ricorda come sempre l’importanza della scienza e della ricerca. Stiamo faticosamente cercando di uscire dalla pandemia e, se lo stiamo facendo relativamente in fretta, lo dobbiamo soltanto al paziente lavoro dei ricercatori. Ricordiamolo sempre. Ricordiamo che nessuno di noi è un’isola, che tutti insieme possiamo lavorare per costruire un futuro migliore, con cure avanzate accessibili a tutti. Insieme si può sconfiggere qualsiasi malattia, ematologica e non. Aiutiamo l’AIL ad aiutare la ricerca.  

È importantissimo tornare a donare il sangue. Nel 2020 la pandemia ha fatto registrare un netto calo delle donazioni. Soltanto lo scorso anno il loro numero è tornato a crescere, ma a fasi alterne e con dati che si auspica possano migliorare. La diffusione della variante Omicron ha imposto un nuovo rallentamento all’attività di donazione del sangue, soprattutto per via del numero sempre maggiore di persone (compresi i sanitari) costrette all’isolamento in seguito a tampone positivo o contatti con positivi.

Circolano inoltre una serie di fake news sul sangue dei donatori con vaccino anti-Covid, che vanno smentite. Come ha sottolineato Giampietro Briola, presidente nazionale dell’Avis, non esistono evidenze scientifiche che impongano lo stop alla donazione di sangue da parte di chi si è vaccinato contro il virus Sars-CoV-2. Inoltre, non è vero che per donare sia necessario il green pass. Non è previsto tale obbligo per le prestazioni sanitarie non derogabili, delle quali fa parte anche la donazione di sangue.

L’AIL di Taranto ricorda a tutti i donatori e a chi si avvicinasse per la prima volta alla donazione che si tratta di un gesto importantissimo, che salva la vita a tante persone (pazienti ematologici compresi). Il 15 febbraio scorso è stata celebrata la ventunesima Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, organizzata in Italia dalla federazione nazionale delle associazioni di genitori riunite nella Fiagop. Numerose le iniziative che hanno interessato le scuole, gli ospedali e altri luoghi pubblici. Una di queste è tuttora in corso e riguarda proprio la donazione di sangue e piastrine.

Si intitola Ti voglio una sacca di bene e si pone l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di donare il sangue. La giornata del 15 febbraio mira invece ad accendere i riflettori sui temi legati alle malattie onco-ematologiche infantili e sulla necessità di garantire a tutti i bambini le stesse opportunità di cura, ovunque nel mondo. Ti voglio una sacca di bene invita i cittadini a raggiungere il centro vaccinale più vicino, per un gesto semplice ma di estrema generosità.

ll donatore è invitato a scattarsi un selfie nel corso della donazione, per poi condividerlo sui social, utilizzando gli hashtag #Fiagop #unasaccadibene #iodonosangue. Sul sito dell’Asl di Taranto sono visualizzabili tutte le informazioni utili per donare, con l’elenco dei centri trasfusionali e il numero verde cui rivolgersi per tutte le indicazioni del caso.

L’AIL di Taranto conosce bene i bisogni dei pazienti e conosce altrettanto bene la generosità dei donatori, non solo di coloro i quali donano il sangue, ma di tutte le persone che sostengono, in modalità diverse, le attività dell’Associazione e contribuiscono a rendere migliore la qualità della vita dei pazienti (bambini e adulti) ematologici. Continuiamo a sostenere la ricerca scientifica e l’assistenza gratuita ai pazienti, sosteniamo l’AIL di Taranto.