Diagnosi più facili e veloci con il progetto JakNet

Le migliori cure disponibili, ovunque il paziente risieda. È l’obiettivo del progetto JakNet, a cura della Fondazione GIMEMA. Per diffonderne le finalità e le potenzialità sono stati realizzati dei video informativi attraverso i quali esperti ematologi illustrano le caratteristiche delle Malattie Mieloproliferative Croniche (al centro del progetto), i progressi delle cure, in particolare negli ultimi anni, e le prospettive future.

Sono patologie sulle quali c’è una minore diffusione di informazioni, e rappresentano secondo l’OMS una delle cinque categorie delle neoplasie mieloidi. Colpiscono le cellule staminali emopoietiche, ovvero le cellule del midollo che producono i globuli rossi, i globuli bianchi e le piastrine che circolano nel sangue periferico. Le mieloproliferative croniche sono malattie rare che possono riguardare qualunque fascia d’età.

Il progetto JakNet mira a garantire a tutti i pazienti l’accesso alle stesse modalità diagnostiche e quindi successivamente, di cura. In particolare, i medici che si occupano nello specifico della classe di neoplasie mieloproliferative Philadelphia-negative hanno la possibilità di richiedere esami genetici e anatomopatologici a un circuito di laboratori inseriti nel programma. Il campione di sangue da esaminare viene spedito al laboratorio più vicino disponibile e, una volta esaminato, i risultati sono visibili su una piattaforma on line.

Il progetto intende quindi favorire le diagnosi, a prescindere dal luogo di residenza del paziente, per offrirgli le terapie più adeguate nel minore tempo possibile. La tempestività nell’individuazione di una patologia, nella sua etichettatura, è fondamentale. Meno tempo si perde, più il paziente ne guadagna nella lotta alla neoplasia, maggiori sono le chance per convivere nella maniera migliore possibile con la patologia mieloproliferativa.

I video esplicativi sono consultabili sul sito della Fondazione Gimema-Franco Mandelli onlus (https://www.gimema.it/cinque-video-per-raccontare-jaknet-il-progetto-gimema-per-le-neoplasie-mieloproliferative-croniche-mpn/). Ricordiamo che il lavoro dell’AIL è strettamente connesso con quello della onlus intitolata al professor Mandelli. Ricordiamo anche che se l’impegno dell’AIL nell’assistenza ai pazienti è possibile è proprio grazie al lavoro dei volontari e al sostegno di chi dona contributi all’Associazione, anche solo occasionalmente. Lo stesso vale per la Fondazione Gimema, che si occupa di ricerca scientifica nell’ambito delle patologie ematologiche (anche di malattie non maligne, dal 1998 in poi). Si tratta di un lavoro di squadra, dove i principali attori sono proprio i donatori. Coloro i quali credono nella ricerca, perché ne conoscono bene i risultati. Progressi che sono sotto gli occhi di tutti, in realtà. Basti citare una qualunque delle malattie del sangue, ricostruirne la storia e verificare quanti passi avanti siano stati compiuti nella cura di quella malattia e quindi delle altre.

La Sezione AIL di Taranto è presente sul territorio da quasi 25 anni; i suoi volontari sono al fianco dei pazienti ematologici e li assistono direttamente a casa loro, anche in questo periodo complicato. Attualmente l’assistenza domiciliare significa per decine di pazienti la possibilità di curarsi senza doversi recare in ospedale, contenendo quindi il rischio di contagio rispetto al virus Sars-CoV-2. Sappiamo quanto siano in affanno le strutture sanitarie in questo momento. L’impegno dei volontari è di sostegno anche al personale medico.

Non è semplice per gli operatori sanitari e non lo è per i volontari delle associazioni che, come l’AIL, si prendono cura dei pazienti, anche dal punto di vista psicologico. C’è bisogno di medici e infermieri, la Sezione di Taranto ha lanciato l’appello settimane fa e lo rinnova anche oggi.

Per continuare a garantire il servizio di assistenza domiciliare, c’è bisogno di altri volontari. Sosteniamo l’AIL (con il coinvolgimento diretto e/o con le donazioni), e aiuteremo i pazienti a guarire. Aiuteremo inoltre la ricerca a trovare sempre nuove soluzioni alle patologie più diverse. Grazie!

Per il bene di tutti i pazienti, vacciniamoci!

I contagi da Covid-19 sono in netto aumento, a causa della diffusione della variante Omicron. È in crescita anche il numero dei ricoveri, soprattutto tra i non vaccinati, e aumentano anche i casi di contagio tra medici e infermieri (6618 soltanto negli ultimi 30 giorni), costretti per questo a quarantene e assenze. Attualmente gli operatori sanitari positivi al Sars-Cov-2 sono circa 13.000, stando ai dati della Federazione italiana aziende sanitarie e ospedaliere (Fiaso). I turni del personale contagiato devono essere coperti dai colleghi, già in affanno e sotto pressione dopo mesi di lavoro senza pause. Sanitari che spesso sono oggetto di insulti e aggressioni, non solo verbali.

Una situazione che determina uno stato di crisi per moltissime strutture sanitarie, le quali non riescono più a gestire i ricoveri ordinari e le terapie intensive. Fatte queste premesse, la via che si deve percorrere per arginare le difficoltà è la vaccinazione. Vaccinarsi è importante non soltanto per proteggere e proteggersi dal virus ma anche per consentire ai sanitari di prendere in carico tutte le categorie di pazienti, non solo i malati Covid. Le altre malattie non sono scomparse, al contrario la condizione di migliaia di persone affette da patologie croniche è peggiorata, negli ultimi due anni, a causa dell’impossibilità o della difficoltà di accedere agli esami di controllo e alle terapie.

Insomma, si riducono i servizi per i pazienti non Covid e spesso tali servizi sono insufficienti anche per questi ultimi, mentre le liste d’attesa si allungano pericolosamente.

“Vivevamo già prima una situazione di carenza cronica di personale – spiega Antonio De Palma, presidente del sindacato infermieri Nursing Up – e oggi mancano 80 mila infermieri nel sistema sanitario nazionale”.

Una cifra alla quale se ne aggiungono altre. Dei seimila sanitari infettati nel mese di dicembre 2021, la maggior parte sono infermieri. E i numeri sono destinati a crescere, se non comprendiamo tutti il valore del vaccino, la sua efficacia nel ridurre il contagio, ma soprattutto nel ridurre drasticamente il rischio di complicanze gravi. Anche dopo aver ricevuto il vaccino, occorre inoltre tenere comportamenti responsabili.

Conservare un atteggiamento responsabile verso se e verso gli altri è il mezzo più efficace per dare una mano ai sanitari, per tutelare le possibilità di cura, perché queste possibilità siano garantite a tutti i pazienti.

Si esce dalla pandemia tutti insieme. È stato sottolineato all’inizio, nella fase emergenziale della diffusione del virus ed è altrettanto vero adesso. Completare il ciclo vaccinale, utilizzare i dispositivi di protezione individuale, nei modi e nei tempi prescritti, igienizzarsi frequentemente le mani è importante per non ammalarsi gravemente e per ridurre il contagio ed è fondamentale per consentire al sistema sanitario nazionale di funzionare meglio. Per il bene di tutti i pazienti, di tutti noi.

I volontari AIL di Taranto (come i volontari delle altre sezioni dell’Associazione) sono quotidianamente alle prese con le difficoltà che i pazienti ematologici vivono, a causa dell’affanno delle strutture sanitarie. Aiutiamoli e aiutiamoci! E non dimentichiamo di sostenere l’AIL, in questo momento, e sempre!

Gli auguri AIL per il 2022

Il 2021 è stato un anno complicato, segnato dal Covid 19, nelle sue varianti. È stato anche un anno molto importante per la ricerca scientifica, con l’approvazione e la diffusione dei vaccini contro l’infezione da Sars-CoV-2.

Abbiamo attraversato mesi difficili e la tempesta non è ancora passata. Gli ospedali continuano a essere in difficoltà, per via dei numerosi accessi di pazienti Covid, soprattutto non vaccinati.

I servizi sanitari pubblici continuano a fare i conti, nonostante le misure istituzionali (i cui effetti si vedranno più in là), con le carenze di personale e con tutte le conseguenze che la pandemia ha rovesciato addosso alle altre categorie di pazienti. 

Sono ancora troppe le persone che rinunciano, a causa del Covid e delle lunghe liste d’attesa, agli esami di controllo, pur affette da malattie croniche o da tumori (ematologici e non). 

Ancora troppe sono le diagnosi mancate e, in alcune fasce della popolazione, si fa ancora fatica a comprendere il senso delle vaccinazioni. A fronte di uno scetticismo spesso aggressivo e ingiustificato (i timori sono comprensibili e vanno fugati), sono ancora tanti i paesi che vorrebbero poter accedere ai vaccini, ma non possono perché non ne hanno la capacità economica.

Il 2021 è anche l’anno in cui si è registrata la scomparsa dell’epidemia di influenza; i casi sono notevolmente diminuiti. È l’anno del PNRR, che prevede 20 miliardi di euro per il miglioramento della sanità pubblica. Sul fronte oncologico, sono stati finanziati i test genomici gratuiti per le donne con tumore al seno in fase precoce e in terapia ormonale.

È stato anche approvato, in Italia, il primo farmaco antitumorale jolly, cioè somministrabile indipendentemente dall’organo colpito. 

Lo scorso novembre è stato approvato il Testo Unico sulle malattie rare, che mira a garantire le stesse cure a tutti i pazienti, in qualunque regione d’Italia. (Per una rassegna completa degli eventi del 2021, in ambito sanitario, si può consultare l’Ansa, fonte dei dati citati).

In campo ematologico, i progressi della ricerca scientifica hanno riguardato un gran numero di patologie, dalla conferma dell’importanza delle CAR-T, terapie innovative che offrono nuove possibilità di cura ai pazienti con linfomi non Hodgkin o con leucemie linfoblastiche recidivanti, ai risultati degli studi italiani sui linfomi. 

Tali ricerche hanno avuto ampio risalto al congresso annuale 2021 dell’American Society of Hematology.

Per i dettagli circa i risultati della ricerca italiana in ambito ematologico, può essere molto utile leggere le informazioni riportate sul sito nazionale AIL. 

Questo contributo non riesce naturalmente a riportare tutti i successi della scienza nell’ultimo anno, tutti gli avvenimenti legati alla sanità (criticità da risolvere comprese). Tuttavia prova a offrire degli spunti di riflessione. Ogni persona salvata grazie ai nuovi approcci terapeutici (le cure di precisione, in particolare), ogni paziente che ha visto migliorare la propria condizione deve moltissimo alla ricerca scientifica, all’impegno del personale sanitario e dei volontari. Tanti i traguardi raggiunti nel corso dell’anno anche dalla Sezione provinciale Ail di Taranto. Uno su tutti: il completamento del primo corso per formare volontari che siano in grado di assistere i pazienti ematologici a domicilio, di curarli, sostenere loro e i loro familiari anche dal punto di vista psicologico. Un’attività (l’assistenza domiciliare) che l’Associazione svolge da anni, con grandi risultati, su tutto il territorio della provincia di Taranto.

Per il 2022, la Sezione locale AIL augura a tutti di avere una fiducia sempre maggiore nella scienza e nella ricerca.

L’augurio per i pazienti è che possano guarire al più presto o migliorare la propria convivenza con la malattia.

Nel ringraziare i propri volontari, l’AIL di Taranto augura loro di conservare la generosità che li caratterizza, di proseguire sulla strada dell’impegno al fianco delle persone con malattie del sangue. 

A tutti, donatori e sostenitori dell’Associazione, presenti e futuri, l’AIL di Taranto augura un 2022 più sereno degli anni che ci lasciamo alle spalle, più consapevole dei mezzi che la scienza fornisce e sempre all’insegna della solidarietà.