Author Archives: AIL Taranto

La leucemia mieloide acuta (LMA) è una delle più temute malattie del sangue. Si sviluppa nel midollo osseo e ha una rapida progressione. Nella LMA le cellule staminali che hanno origine nel midollo (dalle quali si generano i globuli rossi, le piastrine e i globuli bianchi) subiscono delle mutazioni e si ammalano. Ogni anno in Italia si registrano circa 2000 nuovi casi di questa forma di leucemia.

Generalmente si cura con trattamenti chemioterapici, che costituiscono la cosiddetta terapia di consolidamento. In seguito, è possibile procedere con un trapianto di cellule staminali ematopoietiche. Purtroppo, in molti casi (circa la metà dei pazienti trapiantati), la leucemia mieloide acuta si ripresenta, a distanza di tempo. Il tumore elude il filtro immunitario, in questo caso, e neutralizza gli effetti positivi del trapianto.

Dalla ricerca arriva però un’altra buona notizia. Uno studio pubblicato sulla rivista Cancer Discovery, dell’American Association for Cancer Research mostra come sia possibile “stanare” in qualche modo il tumore, intervenendo sul meccanismo che nasconde la leucemia.

La straordinaria ricerca si deve a un’eccellenza della sanità italiana: l’ospedale San Raffaele di Milano. Non solo i ricercatori hanno scoperto la modifica delle cellule che consente alle proteine rivelatrici (e “intelligibili” per il sistema immunitario) del tumore di essere occultate, ma hanno anche individuato il modo di invertire questo processo, rendendo il tumore nuovamente visibile rispetto alle cellule del sistema immunitario e quindi attaccabile dalle stesse. I ricercatori hanno usato una molecola, nel corso dello studio, già nota perché in fase di sperimentazione avanzata per altre terapie.

Il fatto che la sicurezza e la tollerabilità di questi farmaci sia già stata ampiamente sperimentata negli esseri umani, promette di accelerare l’avvio delle prime sperimentazioni cliniche di questi inibitori nei pazienti con leucemia mieloide acuta, hanno assicurato i responsabili dello studio.

La leucemia mieloide acuta si può prevenire adottando uno stile di vita sano ed equilibrato. Occorre avere un’alimentazione ricca di frutta e verdura, evitare il fumo di sigaretta e l’esposizione alle sostanze inquinanti. Naturalmente tra i fattori predisponenti a questo genere di malattie bisogna considerare anche la componente genetica, il sesso e l’età. Ad essere più colpiti sono gli uomini con un’età superiore ai sessant’anni.

Favorire la ricerca scientifica significa rendere la vita difficile a patologie come questa, quindi aiutare tanti pazienti ematologici, e costruire le fondamenta per un futuro migliore per tutti. Sostenere l’AIL significa contribuire ad alimentare la ricerca scientifica e dare una mano ai volontari dell’associazione che si occupano quotidianamente dei pazienti affetti da leucemia mieloide acuta e da altre patologie ematologiche.

Le notizie relative ai pazienti ucraini bloccati negli ospedali delle città assediate non possono lasciare indifferenti l’AIL e le sue Sezioni provinciali, che si sono immediatamente mobilitate per dare sostegno ai tanti malati ematologici rimasti in patria (ma anche alle persone in fuga dal Paese). Sappiamo che, soprattutto in queste ultime ore, è diventato molto difficile lasciare le città ucraine, soprattutto quelle dove si concentrano gli scontri militari e la resistenza dei civili. Avrete sentito tutti la storia di quel giovane diciottenne affetto da leucemia mieloide acuta, arrivato a Reggio Emilia dall’Ucraina e preso in cura dal Centro Oncologico ed Ematologico di Reggio. Grazie alla solidarietà di tanti, il giovane è finalmente al sicuro, presso l’ospedale. In queste ore sta ricevendo le cure che un giorno potrebbero consentirgli di sottoporsi ad un trapianto di midollo osseo. Non tutti purtroppo riescono a lasciare i territori in guerra. 

Quella dei pazienti attualmente in cura presso le strutture sanitarie dell’Ucraina è una tragedia nella tragedia. Sappiamo dalle corrispondenze giornalistiche che in alcuni centri (per esempio Mariupol) non c’è più acqua, il cibo scarseggia e anche le società che gestiscono l’energia elettrica sono in serissima difficoltà. Pensiamo a cosa possa voler dire, per un ospedale, non avere acqua, né corrente. I pazienti, inoltre, sono costretti, ogni volta che suona l’allarme, a lasciare le corsie per rifugiarsi negli spazi sotterranei degli ospedali, quando questi ultimi sono disponibili. Alcuni pazienti hanno dovuto lasciare i centri di cura, per mettersi in salvo, interrompendo così le terapie necessarie. 

L’AIL ha quindi avviato una raccolta fondi che servirà ad aiutare sia i pazienti ematologici ucraini che non hanno potuto lasciare il paese, sia coloro i quali sono riusciti a raggiungere l’Italia, i tanti che lo faranno nelle prossime ore (giorni). Tutte le Sezioni AIL (compresa quella di Taranto) sono pronte a offrire assistenza sanitaria, supporto psico-sociale e ad accogliere nelle case alloggio AIL, presenti in tutta l’Italia, i pazienti ematologici ucraini, adulti e bambini.

Per i malati che sono in Ucraina c’è bisogno di farmaci e strumenti medici. Le strutture di cura hanno bisogno di attrezzature. I trattamenti chemioterapici e tutte le altre terapie non possono continuare a subire interruzioni; accade anche nelle città non attaccate, dove comunque i rifornimenti (anche di farmaci) sono difficili. 

La Sezione provinciale di Taranto sa di poter contare sulla generosità dei tantissimi donatori tarantini. Queste persone stanno perdendo tutto. Hanno bisogno del nostro aiuto.

Per aderire all’iniziativa in favore dell’Ucraina è possibile fare una donazione, attraverso un bonifico (anche le piccole donazioni sono importanti; il mare è fatto di gocce): 

• IBAN: IT11M0306905084100000007111
• Banca: Intesa San Paolo SpA
• Intestazione: AIL ONLUS
• Causale: AIL Emergenza Ucraina

Non è la prima volta che l’AIL assiste pazienti di paesi in difficoltà, a causa di conflitti armati. In questo momento cerchiamo tutti insieme di essere accanto ai pazienti ematologici dell’Ucraina. Le nostre donazioni serviranno a salvare tante vite umane. 

Le persone colpite da una malattia rara possono contare su 209 farmaci orfani in più. Tanti ne sono stati autorizzati, alla fine del 2021, grazie al Regolamento europeo per i farmaci orfani. Le terapie possibili grazie a questi medicinali hanno notevolmente contribuito a migliorare la qualità della vita di milioni di persone. In Italia i pazienti affetti da una patologia rara sono due milioni.

Le notizie buone non si fermano qui. I numeri che sono stati diffusi in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare sono molto incoraggianti. Al momento sono in fase di sviluppo, a livello internazionale, 800 nuovi farmaci destinati a supportare le persone con malattie poco diffuse. Di questo nuovo gruppo di medicinali, circa 168 saranno utilizzati per la terapia dei tumori rari, 51 per le malattie autoimmuni, 192 per quelle genetiche, 56 per i disturbi neurologici e 36 per le infezioni.

Per comprendere l’importanza delle nuove autorizzazioni, bisogna sapere che per le malattie con minore frequenza (quindi per quelle rare) è più difficile fare ricerca, ecco perché non è semplice offrire supporto e assistenza ai pazienti. I farmaci orfani, pertanto, sono uno strumento indispensabile per chi è colpito da una malattia rara.

Si definiscono orfani perché sono potenzialmente utili per curare una di queste patologie, ma non trovano mercato, in condizioni normali, perché commercializzarli non porta vantaggi economici. Ecco perché svilupparli è complicato. È importate quindi che le istituzioni favoriscano la ricerca su queste malattie e promuovano, con misure specifiche, lo sviluppo delle terapie. In Italia si sta già facendo molto a riguardo, ricordiamo il Testo Unico sulle malattie rare che è entrato in vigore alla fine del 2021. L’importante passo legislativo potrà garantire, tra le altre cose, una migliore distribuzione dei farmaci per le patologie poco frequenti, quindi l’uniformità delle cure e soprattutto il sostegno alla produzione dei medicinali.

Tra le malattie del sangue classificate come rare, la porpora trombotica trombocitopenica acquisita, l’emofilia A, l’emofilia B e le neoplasie mieloproliferative. Fare regolari controlli ematici, soprattutto in presenza di sintomi, è molto utile a diagnosticare precocemente alcune di queste malattie. A volte può bastare un emocromo per individuare il problema.

L’AIL di Taranto ricorda come sempre l’importanza di contribuire, con donazioni anche piccole, a sostenere la ricerca scientifica. La ricerca salva tante vite e, per continuare a farlo, ha bisogno di tutti noi. Sosteniamo l’AIL, aiuteremo i pazienti ematologici, nel presente e in futuro.