Author Archives: AIL Taranto

L’artropatia emofilica è una complicanza dell’emofilia. Il paziente che ne soffre va incontro a ripetuti versamenti di sangue nelle cavità articolari. Il principio attivo del farmaco Elocta, ovvero l’efmoroctocog alfa si è dimostrato molto efficace nella prevenzione di questo tipo di complicanza. Raimondo De Cristofaro, ematologo e internista del Policlinico universitario Agostino Gemelli, Università Cattolica Sacro Cuore di Roma definisce la terapia con efmoroctocog rivoluzionaria.

I vantaggi che il farmaco offre sono diversi: il principio attivo è efficace non solo nella prevenzione, ma anche nella cura delle complicanze. Resta in circolo per un ampio arco di tempo, per cui consente di ridurre il numero delle infusioni, a tutto vantaggio del paziente e dei suoi care giver. Riduce inoltre lo sviluppo di anticorpi contro il fattore di coagulazione esogeno, una eventualità che si può verificare con la terapia sostitutiva.

Le persone con emofilia A (patologia ereditaria) hanno carenze del fattore VIII, una proteina indispensabile per la normale coagulazione del sangue, di conseguenza sono esposti al rischio reale di sanguinamenti (emorragie) frequenti. Il principio attivo efmoroctocog sostituisce la proteina mancante e controlla la coagulazione, almeno in via temporanea.

Ad avere bisogno di questo genere di farmaco sono le persone che hanno una forma grave di emofilia; in Italia sono circa 2000. Le complicanze più temibili di questa malattia possono far correre al paziente rischi molto seri.

Come ha sottolineato l’ematologo De Cristofaro, i vari concentrati di fattore VIII standard, una volta infusi per via endovenosa, raggiungono un picco di livello e vengono eliminati dall’organismo nello spazio di 24-36 ore. Ciò obbliga i pazienti a sottoporsi a 3-4 somministrazioni di concentrato di fattore VIII per settimana. Il carico psicologico e fisico di tale terapia per i pazienti e i loro caregiver non è quindi leggero, soprattutto per la gestione terapeutica dei pazienti della prima infanzia. Le sue parole sono state riportate dalle principali agenzie di stampa.

L’introduzione, da alcuni anni, del principio attivo di Elocta ha rappresentato una svolta determinante per il sensibile miglioramento della qualità della vita dei pazienti. Il farmaco, infatti, resta nel sangue circa 1,5 volte in più rispetto ai precedenti medicinali.

La terapia con efmoroctocog si è dimostrata efficace e sicura non solo per i pazienti pediatrici, ma anche per gli adulti. In entrambi i casi la qualità della vita ha tratto notevole giovamento dall’inserimento in terapia del principio attivo.

I volontari AIL conoscono bene le problematiche di questi pazienti; li assistono quotidianamente e conoscono ogni aspetto della loro convivenza con la malattia. La ricerca serve a trovare cure sempre più efficaci, anche da questo punto di vista. Cure che possano migliorare la quotidianità di milioni di pazienti (nel mondo) che devono convivere con una patologia ematologica.

Donare all’Ail significa credere nella ricerca, praticare la solidarietà e contribuire a migliorare la vita di tante persone. Significa anche proiettarsi nel futuro, costruire una prospettiva di vita con accesso a cure sempre più mirate per tutti. Doniamo all’AIL, doneremo futuro!

Un team dell’ITAHEMA-COV (Italian Hematology Alliance on COVID-19) ha individuato un nuovo strumento per identificare i pazienti fragili da indirizzare ai percorsi di prevenzione. Nello specifico i ricercatori, esperti in malattie ematologiche e infettive, hanno realizzato un sistema che permette di valutare i pazienti affetti da linfoma, stabilendo con buoni margini di sicurezza quali potrebbero essere più a rischio nello sviluppo di complicanze o di degenerazione della malattia fino ad epilogo infausto.

I dati che vengono presi in considerazione, per valutare le probabilità di queste persone di ammalarsi gravemente sono l’età, il sesso, la conta dei linfociti e delle piastrine.

I pazienti ritenuti, in base alla valutazione di questi parametri, più vulnerabili, vengono segnalati come soggetti per i quali si rende necessaria la somministrazione della quarta dose (o quarto richiamo) del vaccino anti-Covid.

Se dovessero contrarre l’infezione da Sars-CoV-2, la valutazione dei parametri suddetti li predispone a ricevere tempestivamente le cure più specifiche, ovvero gli anticorpi monoclonali e gli antivirali come il paxlovid o il remdesivir. Farmaci (monoclonali compresi) che devono essere assunti entro cinque giorni dalle prime manifestazioni della malattia.

Sono circa 80 i centri di ricerca che hanno raccolto i dati relativi a linfomi e Covid 19. I dati sulla base dei quali è stato elaborato lo strumento prognostico sono stati raccolti durante la prima e la seconda ondata della pandemia, quando i vaccini non erano ancora pronti per la distribuzione. Non si applicano necessariamente ai pazienti di oggi, ma sono comunque importanti per valutare le persone più esposte al rischio di complicanze gravi della patologia ematologica, anche in relazione all’opportunità di sottoporsi a una nuova somministrazione di vaccino anti-Covid 19.

I risultati di questa ricerca sono stati pubblicati su Blood Advances. Sul sito Gimema è possibile consultare un’intervista realizzata dalla Fondazione con Carlo Visco, professore associato presso il Dipartimento di Medicina dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, referente principale dello studio in questione.

Ancora una volta l’impegno dei ricercatori porta a risultati importanti. Lo strumento prognostico realizzato avrà senz’altro bisogno di aggiornamenti. In altre parole, perché sia sempre più preciso, il team che lo ha realizzato dovrà prendere in esame altri dati ed elaborarli ancora, armonizzandoli con i precedenti. Ciò viene fatto anche per offrire la possibilità alla sanità pubblica di intervenire per tempo, anzi di prevenire situazioni che sarebbe complicato gestire. La ricerca aiuta i pazienti ad affrontare meglio i linfomi, così come le altre malattie del sangue. Aiuta i medici a seguire queste persone, in modo da garantire loro le migliori cure possibili. Tante patologie un tempo incurabili oggi fanno meno paura. Si affrontano e, in molti casi, si sconfiggono. Ecco perché è importante sostenere l’AIL. Attraverso l’associazione si sostiene la ricerca scientifica e si dà la possibilità ai volontari AIL di assistere un numero sempre maggiore di pazienti, e di farlo sempre meglio. Sosteniamo l’AIL, sosterremo la possibilità di guarigione per un gran numero di persone.

Ci siamo. Tra poche ore si celebra la Festa del Papà, ricorrenza molto amata in diversi paesi del mondo. In Italia coincide con il giorno che sul calendario è dedicato a San Giuseppe. Il 19 marzo offre quest’anno l’occasione di onorare i papà, e contestualmente ricorda che possiamo essere vicini a tanti papà e a tante famiglie che soffrono. In Ucraina, a causa del conflitto con la Russia, e ovunque nel mondo, a causa delle malattie.

L’AIL si occupa dei pazienti ematologici, accompagnandoli ogni giorno lungo il percorso verso la guarigione, alleviando le loro sofferenze, aiutandoli a trovare la forza per combattere la malattia. La Festa del Papà si trasforma dunque in una opportunità preziosa, per tutti.

La sezione Ail di Taranto ha infatti pensato di proporre ai tanti sostenitori dell’associazione un’idea regalo molto originale, legata anche alla cultura agricola e gastronomica pugliese. Con una piccola donazione di 5 euro si può ricevere una confezione di olio d’oliva prodotto con lo stesso amore che anima i percorsi di solidarietà dell’AIL.

Un dono prezioso da consegnare al papà, nella consapevolezza che il contributo corrisposto all’AIL è, con tutte le altre donazioni, il carburante della missione AIL. È proprio grazie a donazioni come questa che i volontari riescono a garantire assistenza alle centinaia di pazienti ematologici di Taranto e della sua provincia. Persone che vengono assistite, dal punto di vista medico e psicologico, direttamente a casa loro. C’è un’equipe multidisciplinare che si prende cura di loro e delle loro famiglie, quotidianamente.   

Ciò è possibile anche grazie a iniziative come questa, quindi anche grazie alla distribuzione dell’olio AIL. Siamo in una fase molto complessa, dal punto di vista storico ed economico; le difficoltà non mancano, ma l’AIL sa bene di poter contare sulla generosità dei donatori.

Se c’è un bene che non si esaurirà mai è la solidarietà. Cerchiamo quindi di aiutare anche le popolazioni ucraine che stanno soffrendo ormai da più di tre settimane. Sul nostro sito e sulla pagina Facebook è possibile trovare le coordinate per dare una mano all’Ucraina, in particolare ai pazienti ematologici.

Siamo sicuri che nella giornata dedicata al papà, riusciremo tutti a essere accanto a chi ha più bisogno d’aiuto: i pazienti ematologici di Taranto e le persone che vivono nelle aree colpite dai conflitti (ricordiamo che la guerra non è una sola purtroppo, ci sono altri paesi in guerra, nel continente africano per esempio).

La Festa del Papà è nata nel XX secolo, la prima risale con tutta probabilità al 1908, e fu celebrata negli USA. In Italia veniva festeggiata nel mese di giugno. Nel 1968 è stata associata al giorno di San Giuseppe, per ovvie ragioni. Tanti bambini preparano ancora un lavoretto, a scuola, da regalare al papà. L’olio dell’AIL potrebbe accompagnare quel dono, già molto prezioso, arricchendolo di ulteriori significati.

Ricordate L’olio di Lorenzo? Il bel film di George Miller, tratto da una storia vera, con Susan Sarandon e Nick Nolte? Un bambino affetto da adrenoleucodistrofia, una malattia che non trova risposte nella medicina di quel periodo, viene aiutato dai genitori, i quali si mettono a studiare per trovare una cura per il figlio. Dopo anni di ricerche scoprono il cosiddetto Olio di Lorenzo, una miscela a base di olio d’oliva capace di fermare la progressione della malattia.

L’olio dell’AIL si porta in tavola, non è una medicina, ma sicuramente è in grado di aprire il cuore e regalare assistenza a tanti pazienti ematologici. Pensiamoci, non solo nel giorno del papà. Grazie a tutti!