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Il contagio da Sars-CoV-2 sembra registrare una prima inversione di tendenza. Dopo gli ultimi difficili mesi, il numero dei positivi comincia lentamente a calare. Tuttavia, il dato sui decessi resta alto (sappiamo che è purtroppo l’ultimo valore statistico a scendere) e, come avverte l’OMS il rischio Omicron non va sottovalutato; soprattutto non ci si può abituare ai bollettini quotidiani sui decessi, come se fossero inevitabili.

L’arma di cui si dispone è il vaccino, insieme agli altri strumenti di prevenzione, ma è un’arma a metà se l’accesso alla vaccinazione è negato ai paesi che non riescono ad acquistare il farmaco anti-Covid. Quando il vaccino sarà disponibile in tutto il mondo, si potrà parlare di uscita dalla pandemia. Intanto il report della Fondazione Gimbe pone la Puglia al primo posto in Italia per copertura vaccinale (l’87,4% dei pugliesi ha ricevuto almeno una dose).

Vaccinarsi è importantissimo, per sé stessi e per la comunità intera. Le persone con patologie croniche e quelle che affrontano una malattia onco-ematologica devono rivolgersi ai medici presso i quali sono in cura per capire quando e come sottoporsi a vaccinazione. È il medico che guida sulla strada della prevenzione.  

Esistono studi specifici sugli effetti del vaccino nei soggetti che assumono determinati farmaci, così come in quelli affetti da determinate malattie. È proprio sulla base di quegli studi che si procede, per stabilire i tempi della vaccinazione. Il farmaco anti-Covid è controindicato solo in casi molto rari.

A tal proposito, è stato reso noto un aggiornamento del 20 gennaio scorso relativo a un documento firmato da Gimema, Sie e Siset sulla piastrinopenia immune (ITP) e la vaccinazione anti Sars-CoV-2. Come si legge nelle raccomandazioni, non vi sono evidenze solide sulla gestione dei casi di ITP post-vaccinale né sul comportamento da adottare in relazione alla vaccinazione anti-SARS-CoV-2 nei pazienti con ITP già nota. Le decisioni dei medici devono necessariamente essere basate su una valutazione individuale dei casi, basandosi sui dati disponibili, sulla propria esperienza, sul giudizio clinico, e sul principio di precauzione.

È stato creato un gruppo di lavoro allo scopo di stendere questo documento di indirizzo e orientamento. Tutti gli esperti che hanno preso parte ai lavori sono giunti alla conclusione che l’ITP non costituisca di per sé una controindicazione alla vaccinazione anti-SARS-CoV-2, anche in caso di conta piastrinica significativamente diminuita.

I medici valutano caso per caso l’opportunità di sottoporre questi pazienti al vaccino, considerando i dati individuali e l’andamento della pandemia e il processo decisionale dovrà essere condiviso dal paziente.

Il documento completo, del quale è stata chiesta la pubblicazione sul sito dell’AIFA, è consultabile attraverso il sito della Società Italiana di Ematologia.

La piastrinopenia immune è una rara forma di malattia autoimmune, caratterizzata dalla carenza di piastrine; colpisce adulti e bambini. In assenza di piastrine, l’organismo non ha la possibilità di riparare un danno, conseguenza per esempio di un taglio. Senza piastrine non può esserci coagulazione del sangue, questo determina emorragie difficili da fermare. Le cause della malattia sono poco chiare; bisogna considerare come fattori predisponenti anche quelli genetici.

L’AIL si occupa naturalmente anche di questi pazienti. Scegliere di supportare l’AIL significa essere loro vicini. È importante sostenere tutte le sezioni locali AIL; quella di Taranto offre assistenza domiciliare a centinaia di persone, ogni anno. Disegniamo un futuro migliore per tutti, sosteniamo l’AIL. Aiuteremo tanti pazienti e alimenteremo la ricerca scientifica.

È in corso una raccolta firme per chiedere il diritto all’oblio oncologico, per quei pazienti che hanno terminato le cure. La campagna, nata sulla scia di altre analoghe iniziative registrate in altri paesi europei, si intitola Io non sono il mio tumore, e a lanciarla è la fondazione AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica).

Sono numerose le difficoltà che i pazienti sperimentano, sin dal momento della diagnosi di malattia oncoematologica. Disagi e problemi che possono essere fisiologici (non tutti, alcuni potrebbero essere evitati, ma questo è un altro discorso) nel corso delle terapie, ma assolutamente non giustificati, né tollerabili in seguito, cioè quando i medici attestano la remissione della patologia.

Il provvedimento per il quale si stanno raccogliendo le adesioni mira a restituire agli ex pazienti onco-ematologici il diritto di essere considerati persone sane, quindi soggetti che possono tranquillamente prendere impegni finanziari, per fare un esempio. Nello specifico la campagna Io non sono il mio tumore chiede che gli ex pazienti non siano più considerati malati oncologici dopo cinque anni dalla fine delle cure, nel caso si siano ammalati da bambini, e dopo dieci anni dal termine delle terapie, se la patologia li ha colpiti in età adulta.

Le persone che hanno dovuto affrontare patologie oncoematologiche subiscono spesso discriminazioni sociali ed economiche. Accedere ad alcuni servizi (prestiti e mutui compresi) per loro è un’impresa, perché in molti casi sono giudicati non idonei, anche se già fuori dalla malattia.

Abbiamo raccolto la testimonianza di persone che, in seguito alla loro patologia, avevano avuto problemi persino al momento del rinnovo della patente di guida, nonostante i certificati che attestavano l’avvenuta guarigione.

La campagna viene promossa anche attraverso i social. Si può partecipare digitando l’indirizzo dirittoallobliotumori.org, attraverso il quale è possibile dare la propria adesione e accedere a una guida sui temi legati al diritto all’oblio. Le firme saranno portate alla Presidenza del Consiglio, per la proposta di legge, quando raggiungeranno quota centomila. Nelle piazze italiane sono stati allestiti dei banchetti, per raccogliere le adesioni, così come nei reparti ospedalieri destinati alla cura di questa categoria di pazienti.

Intanto la Sezione AIL di Taranto rinnova l’invito a sostenere l’Associazione, i cui volontari si dedicano quotidianamente ai pazienti ematologici. È grazie a chi impegna le proprie energie per gli altri che l’AIL riesce a garantire la continuità assistenziale a tanti malati ematologici, per i quali la vita oggi è ancora più complicata, a causa del Covid. Aiutiamoli e aiutiamoci a stare meglio! Sosteniamo l’AIL!

Un’altra buona notizia per i pazienti ematologici, in particolare per le persone colpite da anemia falciforme. L’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) ha stabilito la rimborsabilità di crizanlizumab, un farmaco Novartis che sarebbe molto utile nella prevenzione delle crisi vaso-occlusive ricorrenti, nei pazienti di età superiore (o uguale) a 16 anni che abbiano avuto due episodi nell’arco dell’anno precedente.

L’anemia falciforme è una malattia rara (i casi in Italia sono 2800 circa, un dato probabilmente sottostimato) che colpisce i globuli rossi, i quali presentano anomalie nell’emoglobina, la proteina fondamentale per il trasporto dell’ossigeno dai polmoni agli altri tessuti. Si definisce anemia falciforme proprio a causa della forma anomala dei globuli, che normalmente sono come dei dischi in grado di scorrere facilmente nelle vene. I pazienti con anemia falciforme presentano invece globuli a mezza luna o a falce, che non hanno la capacità di scivolare agevolmente nei vasi sanguigni.

Tra i sintomi della malattia, si segnalano una grave anemia, i dolori (alle mani, ai piedi, soprattutto nei pazienti giovani e nei bambini, alla schiena, ai fianchi, alla pancia, alle gambe e alle braccia) acuti e improvvisi e la predisposizione a sviluppare infezioni batteriche.

Sono proprio le crisi vaso-occlusive quelle sulle quali interviene il farmaco per il quale l’Aifa ha autorizzato la rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale.

La sostanza può integrare la terapia normalmente prevista per questa categoria di pazienti (idrossiurea e idrossicarbamide) oppure può essere scelta come unica arma contro le occlusioni dei vasi sanguigni, in quei pazienti per i quali il percorso terapeutico tradizionale non è opportuno. “Crizanlizumab ha un profilo di unicità che lo rende molto interessante per noi medici perché potrebbe aiutarci a gestire anche quei pazienti che hanno fallito o non accettano terapie considerate standard”, ha sottolineato Lucia De Franceschi, professoressa associata di Medicina Interna, AOUI Verona e Università degli Studi di Verona.

Il parere positivo dell’AIFA all’impiego del crizanlizumab segue l’approvazione del farmaco da parte dell’Ema (Agenzia Europea del Farmaco).

Le persone colpite da anemia falciforme possono dunque contare su uno strumento in più per far fronte a una malattia che può compromettere pesantemente la qualità della vita e avere conseguenze molto serie. Se si può convivere con la malattia è grazie alla ricerca scientifica. Anche i comportamenti e le abitudini hanno il loro ruolo nel mitigare i sintomi. Evitare lo stress, l’alcol, il fumo, gli sforzi fisici eccessivi e la disidratazione aiutano moltissimo a tenere sotto controllo i sintomi dell’anemia falciforme. La somministrazione del crizanlizumab è un altro importante traguardo della scienza. Per essere accanto ai pazienti e per aiutare la ricerca scientifica non dobbiamo fare altro che sostenere l’AIL. A Taranto i volontari dell’Associazione si prendono cura di chi affronta una patologia ematologica, con competenza ed empatia. Insieme si sconfigge anche il nemico più grande.