21 giugno Giornata Nazionale AIL

Il numero verde AIL prosegue la sua attività di informazione e assistenza ai pazienti ematologici. Il prossimo 21 giugno si celebra la Giornata Nazionale per la lotta contro le leucemie, i linfomi e i mielomi. In quella occasione il Numero Verde diventa, per l’associazione, un modo per manifestare la propria vicinanza ai pazienti. 

Il 21 giugno, componendo l’800 226524 si può entrare in contatto, dalle 8 alle 20, con 8 illustri ematologi e con altri specialisti. La linea viene messa a disposizione non solo di chi è affetto da una patologia ematologia, ma anche dei suoi familiari. I medici rispondono a qualsiasi domanda sulle terapie, sulle caratteristiche delle patologie, sui centri specializzati ai quali rivolgersi, per la diagnosi e per le cure. A rispondere al telefono AIL anche Giorgina Specchia, professoressa di Ematologia dell’Università degli Studi di Bari. 

Intanto, la Sezione AIL di Taranto ricorda che si può essere vicini all’associazione in tanti modi diversi. Il 5X1000 è uno di questi (il Codice Fiscale dell’Associazione, da scrivere nell’apposito spazio, in sede di dichiarazione dei redditi è l’80102390582). Ma anche i gadget e le bomboniere AIL sono un potente veicolo di solidarietà. 

Dopo uno stop durato mesi, si torna a festeggiare le ricorrenze. I matrimoni, i compleanni, le lauree, i battesimi sono occasioni per abbracciare i valori dell’AIL ed essere vicini ai pazienti ematologici. Come? Scegliendo le bomboniere solidali. Un modo per fare la differenza. Regalando un sorriso non solo agli invitati, ma anche ai volontari AIL e soprattutto a chi combatte contro una malattia del sangue. 

È possibile visionare le bomboniere sul sito nazionale oppure rivolgersi alla sede AIL di Taranto, per avere informazioni sugli oggetti della solidarietà. 

Sul sito nazionale sono disponibili anche il cono porta riso e confetti, la partecipazione cofanetto, la partecipazione libretto, la partecipazione essential e i relativi accessori. 

Per contattare la Sezione provinciale AIL si può comporre il seguente numero: 099 4533289. La sede è in via Palmiro Togliatti, 23. I volontari della Sezione, in questo momento, sono molto attivi nell’assistenza domiciliare offerta gratuitamente ai pazienti e alle loro famiglie, e nelle attività di informazione e di raccolta fondi. 

Entrare in contatto con l’AIL di Taranto significa conoscere le modalità attraverso le quali operano i suoi volontari. Il loro obiettivo è la cura del paziente, a 360°. Parte dei fondi raccolti sono poi destinati ad alimentare la ricerca scientifica, perché si possa costruire un futuro migliore, per tutti.  

In America avere accesso agli “appunti” del medico è legge

Il rapporto medico-paziente è importantissimo, ai fini del buon esito della malattia. Un concetto che, negli Stati Uniti, ha ispirato, oltre dieci anni fa, il movimento Open Notes, fondato da un professore di medicina di Harvard.

La trasparenza nelle comunicazioni sull’andamento della malattia, sulle terapie prescritte, sui sintomi riportati, i rimedi, lo stato d’animo del paziente e sulle impressioni del medico è divenuta recentemente legge federale.

Una più convinta adesione ai protocolli di cura, da parte del paziente, è il risultato di un buon dialogo con il medico curante. Per chi è affetto da una patologia, ematologica o di altro genere, può essere molto importante avere accesso agli appunti del proprio medico o dell’equipe che lo segue. Note su note che costruiscono la relazione tra il personale clinico e il paziente.

Il movimento Open Notes promuove la possibilità di creare relazioni sempre più forti e trasparenti; come si legge anche sul relativo sito, recenti leggi federali hanno premiato gli sforzi del movimento, soprattutto durante l’emergenza Covid-19.

La legge americana stabilisce che ogni studio medico e servizio sanitario debba rendere facilmente accessibili gli appunti che gli stessi medici prendono durante le visite, gli esami, i controlli. In altre parole, ai pazienti deve essere consentito accedere gratuitamente alle cartelle cliniche elettroniche. Possono restare escluse dall’obbligo, quelle attinenti le sedute di psicoterapia e le informazioni che potrebbero generare comportamenti pericolosi nel paziente.

C’è chi sottolinea che potrebbe essere controproducente mettere a disposizione del paziente tutte le note che vengono prese in sede clinica. Alcuni malati potrebbero infatti ritenere aggressiva la terminologia utilizzata dal personale medico oppure offendersi, nel leggere alcuni termini a loro riferiti.

“Grazie ad Open Notes – si legge sul sito del movimento – sono gli stessi pazienti a scrivere le note e i referti con i loro medici. Open Notes esplora un nuovo modo di costruire una comunicazione trasparente, spingendo verso la condivisione dei processi decisionali e generando fiducia reciproca”.

E voi cosa ne pensate? Pensate che avere accesso al complesso delle note scritte dall’ematologo potrebbe esservi d’aiuto?  

Maria Grazia Stepparava, psicologa clinica e docente di Tecniche di comunicazione presso il corso di laurea in Medicina e Chirurgia dell’Università di Milano-Bicocca ha dichiarato che diversi studi hanno dimostrato che gli effetti positivi di una comunicazione trasparente tra medici e pazienti superano le eventuali controindicazioni. “Aumenta l’adesione del paziente al trattamento, con una migliore qualità percepita della cure, e il medico è più soddisfatto del suo lavoro”.

La Sezione Ail di Taranto dedica molta attenzione alla relazione con i suoi assistiti, la trasparenza del resto è un cardine della filosofia AIL, anche nel rapporto con i donatori. Per avere maggiori informazioni su Open Notes ecco il link al sito del movimento: OpenNotes – Patients and clinicians on the same page. Per approfondire la notizia consultare la seguente pagina della Fondazione Gimema: Comunicazione medico-paziente: pro e contro della condivisione degli appunti medici – Fondazione Gimema.

Farmaci contraffatti e vaccini anti Covid-19

Allarme farmaci contraffatti. L’AIFA ha rilevato, nelle ultime settimane, un aumento delle segnalazioni riguardanti medicinali taroccati acquistabili on line. Il termine “taroccati”, riferito a tali prodotti è improprio. In alcuni casi si tratta effettivamente di farmaci falsificati, in altri di prodotti (anche creme per il corpo) illegali, cioè privi di autorizzazioni o altri elementi indispensabili alla loro commercializzazione.

Sono gli stessi cittadini ad inoltrare le segnalazioni all’AIFA. Altrettanto sollecite nell’individuare i prodotti potenzialmente pericolosi, anche le associazioni di categoria e le case farmaceutiche. E la campagna vaccinale si configura come un contesto vulnerabile, da questo punto di vista. Le vaccinazioni proseguono, con numeri che fanno finalmente sperare nel raggiungimento a breve-medio termine dell’immunità di gregge. Ma le truffe e le speculazioni non mancano.

L’AIL di Taranto, sulla base delle note pubblicate dall’Agenzia del Farmaco, mette in guardia i cittadini: in alcuni Paesi extraeuropei i vaccini anti Covid-19 vengono venduti illegalmente on line. Sono farmaci privi di qualsiasi garanzia rispetto a qualità, efficacia e sicurezza. È bene diffidare di questi prodotti, poiché potenzialmente dannosi.

A tal proposito, l’AIL ricorda che i vaccini sono somministrabili, al momento, soltanto dalle autorità sanitarie; esiste una piattaforma on line per prenotare il vaccino Home – La Puglia ti vaccina – Regione Puglia. Se il servizio dovesse risultare temporaneamente non disponibile, per problematiche tecniche, ci si può rivolgere a una farmacia accreditata o chiamare il numero verde 800 252236 o (da cellulare) lo 099 7786444, dal lunedì al venerdì, dalle 15.30 alle 20.00. Altrimenti è attivo, dal lunedì al sabato, dalle 8 alle 20, il numero verde 800 713931.

Queste informazioni valgono per i familiari dei pazienti ematologici, come per tutti gli altri cittadini. Un caso a sé riguarda i caregiver e i pazienti.

Le persone affette da una patologia onco-ematologica (o da altre malattie che deprimono il sistema immunitario) rientrano nella categoria dei pazienti estremamente vulnerabili. In questo caso non devono prenotare, ma attendere che sia il medico di base a chiamarli o il centro specialistico presso il quale sono in cura. Se si è disabili, si può contattare il medico di medicina generale.

Tornando ai farmaci contraffatti, i cittadini sono invitati a segnalare all’AIFA e al Comando Carabinieri Tutela della Salute eventuali situazioni sospette. Spesso si resta vittime inconsapevoli di truffatori senza scrupoli, che attraggono gli internauti con offerte clamorosamente convenienti. In realtà dietro claim e inviti in caratteri grafici allettanti si nascondono insidie e pericoli per la salute.

Come si legge sul sito dell’Agenzia Italiana del Farmaco, è consentita la vendita on line dei farmaci da banco soltanto alle farmacie o parafarmacie, anche nell’ambito della grande distribuzione. In Italia è vietato commercializzare farmaci attraverso le piattaforme di e-commerce. Per le informazioni di dettaglio si rimanda al comunicato stampa dell’AIFA Lettera oggetto (aifa.gov.it).

L’AIL Sezione di Taranto porta avanti il proprio impegno al fianco dei pazienti ematologici e delle loro famiglie anche attraverso l’informazione. In questo momento sono tante le famiglie che si rivolgono ai volontari dell’Associazione, per avere assistenza medica e psicologica a domicilio, ma anche per sciogliere dubbi sulle terapie ematologiche e sui vaccini anti-Covid. L’attività dei volontari diviene quindi ancora più importante. Sostenendo l’AIL miglioreremo la qualità della vita dei pazienti. Con un piccolo contributo, in cambio di un gadget AIL (le relative locandine sono su questo sito e sulla pagina Fb), o una donazione liberale si può aiutare un paziente a guarire e alimentare la ricerca scientifica. Altrettanto si può fare donando il 5X1000 all’AIL; C.F. 80102390582. Grazie a tutti!